太可惜!加拿大男子患癌赴中国治疗缓解,回来后却因感染去世!母亲怒斥医院处理不当!

文摘   2024-09-11 21:33   加拿大  

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本文转载自:加拿大约克论坛(yorkbbs2002)

在2023年圣诞节前几天,23岁的Lusion Dalpadado被告知,他的生命即将走到尽头。

图源:ctvnews

这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争。在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但后来癌症复发了。
医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。
Lusion的母亲Tami Dalpadado说,“但他想尽一切办法拯救自己的生命。”
于是,家人开始研究一种针对他所患癌症的实验性CAR-T细胞疗法。
其实,全球有多个国家正在对这种病症进行有希望的临床试验。
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Lusion的女友Larisa Dubinovic说,“中国是其中反应最快的国家。我们有很多疑问,比如我们是否应该这样做?但这是我们唯一的选择。Lusion最后做了决定:‘我要去,我们走吧!’”
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这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。

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“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗。12天后的骨髓活检显示,他完全缓解。这种疗法的效果非常好。”
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接下来要拯救他的生命,就是再次进行干细胞移植。
如果实验性疗法使他进入缓解期,Lusion可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。
不幸的是,他回到加拿大BC省后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
他的母亲说,“我们可以看到这些症状,Lusion自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案。”
中国医生告诉他们,有一种特定的药物是解决HLH的关键。但医生拒绝使用这个关键药物,原因是Lusion的肝脏功能衰竭,BC省癌症医生认为用药风险太大。
“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗。不幸的是,我认为HLH失去了控制。”
在接下来的几个星期里,Lusion出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前就遗憾去世。
他的亲人们不禁怀疑,如果BC省医生遵循中国医生的治疗方案,接受Lusion要求的治疗,结果会不会有所不同。
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Tami说,“如果一个病人说‘我知道这个对我有用’,而一群人说‘不!你不能吃那个药’,我认为这对患者来说是不公平的。如果患者知道什么对自己最有效,他应该有权选择冒这个风险。我认为,Lusion被剥夺了这个权利。”
Larisa也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”
BC省癌症中心在一份声明中向Lusion的家人表达了哀悼之情,并称无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。
“我们理解那些面对危及生命的诊断时,选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对许多患者来说,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”
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Lusion去世的4个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,希望能引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。
“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作。”
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他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。
他的母亲这样形容Lusion:“一个斗士,一个冠军。”
Ref:
https://bc.ctvnews.ca/family-questions-if-bc-cancer-could-have-saved-surrey-man-who-went-to-china-for-experimental-treatment-1.7028846


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