近日，上海系统性红斑狼疮患者沙白因不堪疾病的折磨远赴瑞士实施安乐死事件，引起了大家的关注，今天，我们就谈谈系统性红斑狼疮。
这是一种慢性系统性自身免疫性疾病，发病主要与遗传易感、感染、免疫异常等相关，其发病机制复杂，主要为免疫系统功能的异常激活亢进，产生了大量的自身抗体和免疫复合物而导致小血管炎、多系统损害，目前治疗的药物主要是激素和免疫抑制剂、生物制剂等。
由于系统性红斑狼疮影响全身多系统和脏器，在疾病发生早期即可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤。此外，患者以急性发作和病情缓解交替出现为其疾病进程的突出特点，因此通常随着病程延⻓，患者在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累及，最终造成多器官功能衰竭，其中肾脏是最常见的脏器损害，也是重要的致残和致死的原因之一。
随着对该疾病诊疗研究和临床实践的深入，创新治疗方案的不断发展和优化以及疾病认知的提高，系统性红斑狼疮已由既往的急性、高致死性疾病逐渐向慢性、可控性疾病转变，因此⻓期规范管理显得尤为重要。患者遵医嘱定期到专科门诊由专业的风湿免疫科医师进行病情评估、给予个体化的治疗是保护器官减少损伤改善患者⻓期预后的关键。
目前用于治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药、传统免疫抑制剂、生物制剂等。糖皮质激素、抗疟药、传统免疫抑制剂在SLE治疗中发挥至关重要的作用，一部分患者病情可以保持长期稳定，对于复发和难治（比如难治性狼疮肾炎、血小板减少）患者调整激素、免疫抑制剂以及加用生物制剂可以再次控制或改善病情，生物制剂有助于控制疾病活动，减少激素用量，降低复发风险；目前新兴的细胞免疫如CAR-T治疗已显示出在难治患者的优势和良好疗效。
在系统性红斑狼疮这一慢性疾病的治疗过程中，患者良好的依从性是改善预后的保障，只有遵从医嘱服药、定期复查，经过医生对病情每次评估后才能调整治疗，制订个体化合适的治疗方案，在控制病情的同时最大程度减少药物副作用，激素及免疫抑制剂的副作用在一定程度上是可控的，但不规范治疗导致病情反复复发会给身体带来更大的伤害。
随着狼疮诊治水平不断提高，狼疮患者的生存率得到显著改善，患者10年生存率从1950年代的50%已提升至89%。目前，系统性红斑狼疮治疗取得很大进展，能显著改善患者的预后生活，患者一定要有正确的认知和良好的依从性，只有医患双向奔赴才能让狼疮患者破茧成蝶，拥抱美好生活！
供稿 | 池淑红
编辑 | 宋佳曼
“智慧医疗”让人民群众就医更便捷
医保线上支付 看病更快一步
我院互联网医院线上方便门诊
“检验检查在线开单”功能
