进行性肌营养不良，简称“PMD”，是一种无法治愈的基因性疾病。患者从最初的手脚无力、肌肉萎缩到失去行动能力、完全无法自理，甚至出现呼吸、吞咽困难等症状，会经历来自肌肉、关节、脊柱的不断加重、持续时间越来越久的生理疼痛，还会伴随着精神上的双重折磨。这是一种罕见疾病，据统计，全世界大约每10万人口中有2至7人患病，而现代医疗手段只能延缓病程的发展。
彭阳县“90后”青年魏金柱，就是一位“PMD”患者。
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魏金柱
在彭阳县综合福利中心的房间里，因为无法移动身体，他的高架床中间被压出了一个深坑。他在微信公众号上的自我介绍是：魏金柱，男，坐着轮椅牧星星。当他时刻被疼痛亲吻，站在生死边缘时，他依旧热爱这个千变万化的世界。他说，诗歌是光明的种子，他希望将这朵开在心灵上的光明之花赠送给更多的人。魏金柱的童年，像很多西海固农村的孩子一样，在黄土高原上的山沟里长大，眼前、身后都是一重重的大山。他是被抱养来的孩子，父亲是聋哑人，爷爷、奶奶、父亲依靠几亩薄田将他养大。![]()
小时候，他总以为是自己天生体弱，跑几步就会气喘吁吁，不能参加体育课，走路不小心就会摔得头破血流，一次感冒的周期也格外漫长。家人都以为这个孩子会随着日渐长大而强壮起来。却不料，初中时，他的病情迅速恶化，上不了教学楼的楼梯，走路像鸭子似的一摇一摆。“有一天早上醒来，下炕时突然就迈不开腿，感觉像是迎面被人打了一棒子，突然就什么也不知道了，直接仰头倒了下去。”魏金柱说。因为家里鲜少有人出远门，于是家人贷款1万元，让一个略识几个字的远房亲戚带着魏金柱和奶奶到固原、银川、西安的医院看病。在西安确诊后，医生为他开了近5000元的药，病情暂时得到控制。“那时候还是少年，总是阳光而乐观，第一次听说‘进行性肌营养不良’这个词，我以为大不了就是以后走路一瘸一拐的，没想到之后会这么严重。”讲到过去，魏金柱的脸上略显苦涩。屋漏偏逢连夜雨，一次父亲半夜生病，错吃了魏金柱仅剩不多的药，之后被紧急送到医院，做了胆囊切除手术。![]()
本就贫苦的家庭遭此厄运，父亲不能再干重活，巨大的经济压力之下，魏金柱所需的药品也无法获得保障。无力行动、还要时常忍受疼痛的他，只能离开校园。之后三年，家里人断断续续带着他就近进行中医治疗，病情却还是持续恶化，短短三四年间就完全丧失了自理能力，连胳膊都抬不起来。魏金柱和奶奶住在彭阳县综合福利中心一间不到20平方米的房子里，岁月的沧桑像刻刀一样留在了奶奶干瘦的脸上，才68岁的奶奶看起来似乎有80多岁。魏金柱的世界大多数是通过眼前的方形窗户看到的，或者是穿行于医院与福利院的路上通过车窗看到。偶尔，他可以被推出去晒晒太阳，“在不知所措的迷茫中，我常常傻傻地望着远处的一片蓝天，整天无所事事，蹉跎岁月。”![]()
离开校园后，只有小学文凭的魏金柱一度很喜欢科幻小说。他曾经花费两年时间，在手机上写了一部6万字的小说《超级梦想》：故事发生在2120年，在那个未来的科技世界，基因技术达到了巅峰，通过骨骼再造技术，他恢复了行动能力，得以遨游太空，为祖国航天事业作贡献。一次，魏金柱无意中在手机上看到两句诗，“世界以痛吻我，我却报之以歌”“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”，那么凝练又那么美，直戳内心深处，他被触动了，那年他18岁。他开始仿照句式，记录生活的感想，写成了5首小诗，再反复琢磨修改。一次偶然的机会，他将作品投稿至“茹河诗潮”微信公众号，没多久就被发表了，还获得了人生第一次的200元稿费。借此机会，魏金柱开始接触到王秀玲、刘天文等一群热爱文学、热爱诗歌的人，他渴望知识，想要写诗。![]()
意象、抽象、隐喻……两年时间的写作学习，对于魏金柱来说，就像一次人生的修行。他放下了很多执念，修得了一双能发现诗意的眼睛，用一颗充满阳光的心体味生活中的酸甜苦辣。一朵花、一株草、一阵不知名的风、一个脚底的水洼，他在其中发现了关于爱、关于美、关于生命的诗意表达。他逐渐醒悟：真正的诗是虔诚地聆听，给人精神上的关爱，让人们懂得热爱生活，呵护生命，回馈生命。有一年秋天，一只蚂蚱从窗口跳进屋里，但窗户被封住了，那只蚂蚱就一次又一次地冲撞窗户，想要飞出去。“看着它的挣扎，就像我总想出去一样，明明知道秋后的蚂蚱蹦跶不了多久，但还是想要自由。”魏金柱说，对他来说，认真地活着比什么都重要。![]()
疾病让他对人生的苦难有了更深刻的认知，但读魏金柱的文字，却感觉其中饱蘸阳光，坚强乐观。有网友说，他用自由、干净、真实的灵魂，敲打出了一行行希望的赞歌。迄今为止，魏金柱已在《黄河文学》《六盘人家》《彭阳文学》等刊物公开发表100余篇诗作。2023年，他的作品《尺水可兴波》荣获2023年深圳海洋诗歌季二等奖。![]()
海伦·凯勒说：“当你面对太阳的时候，阴影总是落在你的背后。”这句挂在魏金柱房间墙上的座右铭，也成为他文学生命的真实写照。诗歌不仅成为魏金柱的灯塔，而且为他开启了一个全新的世界。有网友读了他的诗歌，成为他的贴心朋友，用信件为他送来慰藉。有马骏、马如梅等密友与他共同探讨文学，激荡出心灵的火花。他们将他看成一个平等的创作者，提出“你的诗歌还不够深刻，太过直白”的建议，为他带来新的启发和思路。那些曾经耗费在疾病中的青春遗憾也得以在诗歌中抒发，那些少年时期的懵懂向往奏响了一曲关于友情、亲情、爱情的动人赞歌。魏金柱说，诗歌像另一个自己，超越了日常生活中那些低落、消极的情绪，带给他甜蜜的慰藉，给予他坚强的力量。身体不能远行的魏金柱，最近透过摄影图片，和诗友开始远程斗诗。其中《冷湖石油小镇》笔风充满刚劲的力量和独立的思想，现摘录以飨读者：“时代的传奇之手/在冷湖缔造过十万人的繁华/石油枯竭 十万人离去/留下一片孤冷的断壁独守荒野/风吹散了一抹半世的繁华/残壁上褪色的标语/依然诉说着铁人傲然屹立的精神”。来源：固原电视台![]()
