2024.08.25
自身免疫性脑炎指由自身免疫反应介导的脑炎，是一种可治愈的、罕见的神经免疫病。患者呈急性或亚急性起病，症状复杂，重症率高，精神行为异常高发，复发率较高，然而国内尚未形成自身免疫性脑炎系统性护理规范。北京协和医院作为国家疑难重症诊疗中心，随着2023年罕见病国家重点实验室的启动以及多中心脑炎协作研究的不断发展，神经科收治罕见病脑炎患者日益增多，然而临床护理实践缺乏高质量的循证依据，脑炎类罕见病护理困难重重。
十年来，北京协和医院神经科共收治698例自身免疫性脑炎患者，涵盖国内外10余种分型，包括若干全国首发病例或者病例系列，护理人员不断探索、创新、改进，致力于推动自身免疫性脑炎患者临床专业化护理。日前，神经科护理团队申报的《十年坚守，十年蜕变-罕见病自身免疫性脑炎患者的护理之路》获得北京协和医院护理成果二等奖。
护理团队面对自免脑炎患者具有急症、重症多，症状复杂，精神行为异常高发等特点，护理团队通过不断总结经验，建立并优化了多项护理流程。
通过自身免疫性脑炎患者规范护理的实施，与国内数据相比，患者住院时长、ICU转入率及ICU接续期住院时长明显低于国内水平，目前无1例自伤和自杀事件发生。
在护理团队与医生的紧密合作和共同努力下，自身免疫性脑炎患者从转入病房时的重症状态、卧床状态，到出院时恢复为能独立完成日程活动。
十年来，神经科护理团队对自免脑炎的护理工作从0开始，增补积累和总结经验，参编书籍、科研立项、专利申报......，成果推广至各省市自治区，提高全国AE患者护理水平，尽我们最大努力，做到罕见病AE患者的护理道路上，一个都不能少。
2023年6月由我院神经科护理团队牵头制定的《中国自身免疫性脑炎病人护理专家共识》发表了。《共识》凝聚国内对自免脑炎患者十年的护理经验和研究成果，为自免脑炎的规范化、专业化护理提供了参考。
护理人员不但深耕临床，面对AE患者复发率高，患者出院后延续性护理需求大，我们构建了极具协和特色的1+1+X延续性护理模式，依托脑炎评估登记系统，建立以精神卫生专科护士和康复专科护士为核心的专业性团队，采用公众号科普、同伴支持等多种形式为患者提供延续性护理。在多次国际脑炎日主题活动中，医护患共同携手促进患者回归家庭、社会......
十年来我们坚守与发展，帮助自身免疫性脑炎患者走出疾病，回归生活，回归社会，愿医护患继续携手共进，在治愈自免脑炎的道路上凝神聚力，砥砺前行。
（撰写：赵紫睿；审阅：乔曼、关鸿志）
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北京协和医院神经科 · 1921
