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轰动全国的“沙白之死”：她有多勇敢，她爸就有多惨...

文化   2024-10-29 22:10   吉林  

来源 ：李月亮（ID：bymooneye）

 

最近引发热议的一件事。

一个叫沙白的43岁上海女子。

貌美、高知、年入百万。

去过40个国家，精通多门语言。

会跳舞、钢琴、画画、拳击……

10月24日，她在瑞士，神采奕奕地录完了人生的最后一个视频。
然后打车去到安乐死机构，坦然赴死。
结束了丰富又痛苦的一生。
 1 
沙白出生在典型的上海中产家庭。

父亲是上海某高中的特级数学教师，出了很多年高考卷。

家里拆迁，在寸土寸金的上海有五套房子。

一家人有文化，有钱，也有爱。

父母对沙白的人生没什么要求，只要幸福快乐就好。

但沙白从小就极度自律，有主见。

她规定自己写完作业才能回家。
她会自己安排好什么时候学钢琴、学画画，然后通知父母找老师。
她学了一口流利的英文，又自学了西班牙语、法语和意大利语。

之后，她去美国、新加坡读书，工作。
后来回了国，转行当托福老师，自己创业开工作室。

第一年就赚了180万。

妥妥一个金字塔尖的精英大女主。
 2 

事业节节攀升的背后，是健康的步步后退。
沙白20岁时就确诊了红斑狼疮，之后爆发过7次，一次比一次严重。

红斑狼疮，是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病。
这个病没办法根治，但现代医学可以控制、改善病情，让患者一辈子可以正常生活。
当然，如果想控制得好，就需要患者高度配合治疗。
而从医生的角度来说，沙白是很气人的患者。

治疗红斑狼疮需要打激素，打激素会发胖。
但沙白特别在意外貌和身材，“我要么瘦，要么死”。

所以吃几天激素，她就会主动给自己停药。

什么时候停，取决于脸什么时候肿。

还有，红斑狼疮患者不能晒太阳。

但是她明确说——
“我就是不听医嘱，就是晒太阳”。
“如果我因为得了红斑狼疮，一辈子都不能晒太阳，这还是不是人生了？我宁可少活40年，也要充分地享受阳光、海滩，充分享受我这个美好身材给我带来的各种男性的爱慕……”
她不喜欢苍白的肤色，她喜欢性感的黑褐色。
然后到处旅行，在海滩上把自己晒得黑黑的，并深感骄傲：
就问你黑不黑？
这个病不能过度劳累。
但是沙白喜欢玩。
她去冰岛挪威旅游，“参加了不知道多少剧烈运动的项目，把整个身体都弄垮了。”
五年前，她的红斑狼疮爆发过一次。

她坚决不打激素，被医生骂得狗血喷头，还是不打。
最后有医生无奈之下，给她打了美罗华。

这个药存在感染风险，是要慎用的。

但是她坚持打了两针，之后整整五年没犯红斑狼疮。

但是美罗华的副作用接二连三地出现——

肺部严重感染、全身皮肤感染、带状疱疹……

最严重的是肾衰竭，最后发展成了尿毒症。

她从90斤水肿到130斤，“身体里装了40斤水”。

她说，身体里的水是硬的。
晚上睡觉时，背后像有几块巨石压着神经，无法翻身。
拉尿只能在床上，想跳楼都没有力气。
她盼望自己就这么死了。
但是爸爸的学生却硬拉着她去医院透析。

沙白非常讨厌透析的过程。
针头比抽血针粗两三倍，扎进她的胳膊里。
半年多的时间里，扎了整整168针。
透析时，沙白的血压像坐过山车。
一会高压，一会低压。

高压能掉到仅仅75，让她生不如死。

因为身体虚弱，她没法工作，没法像从前一样周游世界，连去趟苏州都费劲。
她还吐槽，透析影响了她的“交配权”。
因为透析需要在手上造蒌，洗澡都不方便，更别说拥有性生活了。

有一次透析了四五个小时后，她实在受不了了。
 3 
沙白试图求生过。

这几个月，她最迫切的一件事，就是换肾。

她想用房子作为交换，找堂妹跟她换肾。

堂妹一开始还答应出来聊聊，最后直接人间蒸发。
没有亲人愿意换，那就只能等肾源。
这就更难。

中国每年有150万人要换肾，但只有1%的人能换，还不知道得等多少年。

而且沙白说，她的病已经不是换肾就能治好的了。

这次红斑狼疮爆发，她的肝脏、心脏、骨密度，都被攻击到五六十岁甚至七八十岁的程度。
当身体器官一个个地衰竭，就算费尽力气换了肾，又能咋地呢？
沙白觉得，她只有最后一条路可走了。
就是去瑞士安乐死。
其实二十年前，她刚得红斑狼疮的时候，就已经想过这个结果。
她并不害怕，反而觉得这是一个“美妙之旅”。
在决定安乐死之前，她考虑了几个问题。
第一，“我对死亡是什么看法？”

沙白爱读哲学书，对死亡也看得很开。
她说，死亡是完整人生的一部分。

一个人的出生值得庆幸，因为生可以让我们体验这个世界的美妙。
而死亡也值得庆贺，因为死可以让我们得以解脱痛苦。
“永生反而比死亡更可怕。因为死亡是解决某些痛苦的唯一出路，永生代表你永远无法逃脱一些难以忍受的痛苦。”
所以她希望亲朋好友也能接受她的死亡。
开一瓶香槟，开开心心地接受她离开人世。
第二，“我的一生有遗憾吗？”

沙白的回答是：我度过了极好的一生。
她回想自己短暂的一生，感觉非常精彩。

浏览了世界的丰盛美好，吸引了很多很多的爱。

男人的爱、女人的爱、老师的爱。

同事的爱、老板的爱、陌生人的爱……

她总是集万千宠爱于一身。

她说，我不看人生的长度，也不看宽度。
我要看从出生到现在的整个状态，是不是我最想要的。

那我很自豪地说，我重活一遍也不会比现在更好。

第三，“我不在乎那些爱我的人了吗？”

沙白跟爸爸的感情非常好。
爸爸从小就宠爱她，一直宠到现在。
所以就算对女儿万般不舍，但还是尊重她安乐死的选择。
而沙白跟妈妈的关系，就差很多。
以前她们的关系甚至要超过很多母女。

但从生病开始，妈妈的态度急转直下。

（不知道是不是因为沙白消极治疗而生的恼恨）
刚开始吃激素药的时候，沙白浑身浮肿着回家。

妈妈见到她的第一句话竟然是：
“你知道你生这个病给我带来多少麻烦吗？”
沙白在医院病床上失禁的两个多月，妈妈一次都没来医院看过她。
理由是不会打车。

沙白慢慢心寒了。
所以对妈妈的态度是：我就TM不管了。
对于爸爸，沙白表示自己很不舍，但无能为力。

她现在的身体状况已经太差了，没有精力考虑别人。

只要喝了超过一瓶水，在透析时就会非常痛苦。

上海夏天40度的天气，她浑身发冷，开着电热毯睡觉。

还会像羊癫疯一样抽搐。

痛苦得简直度日如年，恨不得明天就能去死。

她也觉得，自己安乐死不完全是自私的决定，也是为了减轻爸爸的负担。

爸爸今年已经78岁，妈妈还是鼻咽癌患者。

他照顾自己和妈妈很辛苦。
如果自己离开了，爸爸也能安度晚年。

从申请安乐死，到前往瑞士，沙白都很平静，甚至有些喜悦。
经常看日历算日子，“比过年还期待”。
安乐死机构的医生提醒沙白，人是有求生欲的。

也有申请了安乐死又“临阵逃脱”的人。
但沙白没有半点反悔的想法。
她带了三样东西，决然赴死：

朋友送的吊坠、一本关于她的书、爸爸送的围巾。
安乐死之前，她和爸爸拍了最后一个视频。

 4 
怎么评价沙白的做法？
我觉得必须从两个视角来看——
20岁的她，和43岁的她。
我理解并尊重43岁的她。
但强烈反对20岁的她。
先说43岁的沙白——
她已经是严重的尿毒症，其他器官也渐渐衰竭。
生命质量已经很差，而且可以预见未来会更差。
所以她不想在这个世界苟且。
坦然赴死。
如果这生命太过痛苦，不如把它还给宇宙。
这种对死亡的达观，超出了很多平常人。
因为在我们的文化里，最基本的认知就是“生命最可贵”。
五千年前，尧问舜：“天下孰最贵？”
舜说：“生最贵”。
生最贵。
所以世人“乐生恶死”，也是人之常情。
但是死亡是每个人的终点，是最硬性的天规，无人可违。
既然无法违抗，不如坦然面对。
在死之将至时，能豁达从容地走，也是难得的超逸与洒脱。
然后我们再回看20岁的沙白。
其实那时如果她好好配合医生，病情是不会恶化到今天的。
这几天有很多医生和网友都在讲，红斑狼疮可控。
但是沙白偏偏就是不想活得受限。
她要美，要爱情，要自由，要体验生命的丰盛……
所以一步步走到今天。
当然，如果纯粹只看她自己，这也无可厚非。
有人想小心翼翼活到80岁。
有人想恣意洒脱活到40岁。
都是个人选择，他人无权评说。
但是到这里，我们就不得不思考另一个问题：
人可不可以只为自己活？
如果你选择恣意绽放过一生的前提，是至亲背负巨痛，你还应不应该这样活？
在沙白的故事里，最痛的其实她的父亲。
这个78岁的老人，非常宠爱女儿，竭力给她最好的生活。
“女儿是爸爸的一切”，他到现在还这样说。
但是这个他深爱的女儿，执意结束自己的生命。
他还不得不去瑞士陪她最后一程。
何等悲痛，可想而知。
他在最后的几天里，反复表达对女儿的爱。 
他多次艰难开口，试图挽回女儿。

沙白说感觉这两天状态稍好些，他就很小声地恳求：

“哎呀，那就再坚持一年？”
“再陪爸爸一年好不好？”

但是女儿撒着娇回答：
“我不要，我不要坚持。”

他只能一个人对着天空说：
“我想念我的女儿，我爱我的女儿，你在我也爱你，不在也爱你。永远爱你。”
送最爱的女儿去安乐死，想必是这世上最痛苦的成全。
沙白也是心疼的。
但她并不觉得自己亏欠爸爸。
她的思想比较西化，认为父母子女之间，没有孝顺感恩之说：

“我的字典里没有孝顺这个词，父女之间是共同成长的关系。他不欠我的，我也不欠他的。”
“有些父母生下孩子，是因为他们自己空虚寂寞，含辛茹苦也是你自己的选择。”
说得头头是道，但其实无法自圆其说。
的确，生下孩子是父母自己的选择。
有些父母也确实很糟糕，生而不爱，不养，不教。
但是沙白小姐，你的爸爸不是那种啊。
他给了你极致的宠爱，富裕的生活，良好的养育，这才让你有了丰盛美好的一生啊。
对这样的爸爸，你不该心存感恩吗？
不该顾念一下他的感受吗？
你可以选择高质量的生活，尽情活出你的精彩。
但是如果这精彩的副作用，是爸爸的巨大痛苦，还当如此选择吗？
这无关孝顺，这是人和人之间最基本的情义。
是“爸爸如此爱我，给我那么多，我自然也要为他考虑，尽量做好我自己，不使他痛苦”的基本道义。
如果自己尽力了，还是走到了绝境，那是无可奈何。
但是在20岁得红斑狼疮的时候，明明可以好好吃药，控制病情。
却因为“这样的生活不符合我的预期，我就是要美”，而执意不遵医嘱。
明知道会出问题，还是不吃激素，去晒太阳，去体验剧烈的运动项目……
最后把身体彻底搞垮。
自己去死，一了百了。
徒留爸爸在人间痛苦。
这真的是合理正确值得推崇的选择吗？
如果父亲对女儿尽职尽责，那女儿应不应该去承担对父亲的责任？
我不敢妄下结论。
只能说如果是我，我会考虑父母的感受。
会尽力避免父母因为我的选择，而陷入巨大痛苦。
如果有一个命题，是“我来承受变胖变丑的痛苦”，还是“让风烛残年的爸爸承受失去女儿的痛苦”。
我理当选择前者。
如果努力过后还是被命运打翻，使他们痛苦。
我会感到愧疚，满怀歉意。
我说不出“我不欠你”这样的话。
人的确应该追求自由，活出自我。
但是卢梭早就说过——
“人生而自由，却无往不在枷锁之中。”
再怎么自由的生命，也总要背负种种枷锁——情义，良知，责任……
没有一个人能够彻彻底底地为自己而活。
也没有人应该抛开一切只顾自己开心自己爽。
那些完全以自我为中心、随心所欲的自由，看似是高级是文明，实则是自私是野蛮。
不值得歌颂。
如果你也认同，还请点亮【赞】+【在看】。
- END -

-作者-

李月亮。高人气作家，新女性主义者，扎实写字的手艺人。以理性和智慧陪万千女性成长。本文首发于李月亮（ID：bymooneye），未经授权不得二次转载，发送朋友、转发朋友圈请随意。

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