11月7日下午，在第七届进博会医疗器械及医药保健展区举办了一场关于罕见病医药领域立法的主题活动。本次活动由上海浦东外商投资企业协会牵头，武田中国与翰森制药共同支持，旨在深入探讨罕见病地方立法的意义及阶段性成果。
活动上，协会介绍并展示了罕见病医药发展地方立法建议的研究进展和研究成果。协会作为浦东新区人民政府基层立法联系点，于2023年初启动了罕见病医药领域的立法研究项目，在武田中国和翰森制药的支持和推动下，项目组围绕促进罕见病医药的研发生产常态化、通关检测便利化、医院治疗场景规范化、药物成本分担多元化等开展调研，形成了《上海浦东新区促进罕见病医药发展若干规定》立法建议稿。在各方的努力下，2023年下半年《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》已被纳入《上海市十六届人大常委会立法规划（2023-2027年）》。2024年项目组通过深化研究，参考先进立法经验，在2023年研究成果的基础上，又形成了罕见病医药发展地方立法核心条款的相关建议。
据统计，全球约有7000多种罕见病，涉及到2亿到4亿的患者人数，其中有八成左右是由于遗传缺陷所导致。由于罕见病发病率低，患者较少，罕见病患者面临确诊难、就医难、药物可及性低等诸多困境。
上海浦东外商投资企业协会成立于1993年5月，在服务外资企业、搭建政企桥梁、推动区域发展中成长壮大，是5A级社会组织，荣获全国先进社会组织等称号，服务浦东总部经济、《财富》500强、经济特殊贡献、进博会等重点企业超6600家。
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