为探索罕见病领域地方立法的路径和内容等，实现社会、产业、企业和患者的多方共赢，浦东新区人民政府基层立法联系点上海浦东外商投资企业协会于2023年初启动了“罕见病医药领域的立法需求”调研项目，持续不懈地推动罕见病立法项目，并取得了初步成果。得益于社会各界的共同努力，罕见病医药领域的立法调研初步成果《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》已正式纳入《上海市十六届人大常委会立法规划（2023-2027年）》。
为进一步汇集众智，推动立法进程，协会拟在第七届中国国际进口博览会举行期间，于2024年11月7日14:00在医疗器械及医药保健展区（7.2馆C2-01），举办“爱，从不罕见暨罕见病医药领域立法项目主题活动”。诚挚邀请各界关注罕见病立法的朋友参与本次活动，共同携手推动罕见病立法进程。期待您的光临！
本次活动具体安排如下：
活动时间：
2024年11月7日（星期四)下午14:00-15:30
活动地点：
医疗器械及医药保健展区（7.2馆C2-01）
活动议程
第一篇章 项目回顾
第二篇章 圆桌讨论
14:30-15:00 | 圆桌讨论：如何通过政策制定及立法保障罕见病患者权益？
主持人：金春林，上海市卫生和健康发展研究中心主任
参与嘉宾：
黄国英 上海罕见病基金会会长
黄 鸣 上海市政协提案委员会常务副主任
施 政 上海市人大代表
袁振宇 上海市人大代表
符 祝 海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委委员、副局长
15:00-15:30 | 圆桌讨论：如何通过多方合力共建罕见病诊治生态网络？
主持人：金春林，上海市卫生和健康发展研究中心主任
参与嘉宾：
裴福兴 四川大学华西医院骨科主任，教授、博士生导师，华西医院终身教授
袁 妮 大连医科大学公共卫生学院副教授
黄如方 蔻德罕见病中心（CORD）创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长
刘 晔 武田中国副总裁，血友病及罕见病事业部负责人
霍正海 翰森制药政府事务与市场准入负责人
上海浦东外商投资企业协会
上海浦东外商投资企业协会成立于1993年5月，在服务外资企业、搭建政企桥梁、推动区域发展中成长壮大，是5A级社会组织，荣获全国先进社会组织等称号，服务浦东总部经济、《财富》500强、经济特殊贡献、进博会等重点企业超6600家。
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