本文授权转自：英国报姐
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比成为植物人更可怕的是什么？是你没有成为植物人，但所有人都以为你成为了植物人……
你被困在自己的身体之中，无法说话，无法表达，无法移动自己的手脚，只能无助地看着其他人讨论你的生死……
这是一种名为“闭锁综合征”的疾病。
患者有意识，脑袋清醒，认知功能都在线，但身体的所有肌肉都完全罢工，除了眼球之外，根本没法和外界沟通。
世界上最著名的一例闭锁综合征，是一个名为马丁•皮斯托留斯的男性。
1988年1月，12岁的马丁患上怪病。
最开始只是嗓子不太舒服，随后开始食欲不振，身体疼痛，四肢抽搐。
再然后，他的大脑也慢慢停止运转，语言功能逐渐退化，彻底瘫痪成为了“植物人”……
然而，命运并未就此停下它的脚步，四年后，马丁奇迹般地“醒”了。
他感觉仿佛在无尽的黑暗中看到了一道光亮，耳边听见旁人谈起自己的16岁生日，讨论要不要帮他刮胡渣——他还认为自己是个小孩，但那些人谈论的却是一个小伙子。
他不知道身边发生了什么，只能与自己无法控制的身体进行无休止的对抗，心中满是困惑与恐惧。
到19岁时，他的头脑完全清醒了，智力完好无损。
——然而，这个恢复只是头脑的清醒，身体依然是个牢笼，没有人知道他已经“苏醒”。
马丁就像是被困在自己的身体之中，无论尖叫还是哭泣都没有办法被任何人知晓，手臂和双腿的控制权也不在自己身上，声音全被消除。
之后的九年如同地狱。
他亲耳听到母亲对他说“我希望你死掉”，亲眼看着护工对他瘫痪的身体为所欲为，虐待他，但他却无力反抗，只能默默忍受这一切的折磨。
幸运的是，在2001年，他的按摩师发现了他与其他植物人的不同，说服他的父母带他去专业地方进行测试，并开始了康复训练。
从那以后，他学会了使用电脑表达想法，又一点点拾起了丢失的身体技能，甚至能够坐着轮椅外出。
他不仅通过自学考上了大学，并顺利毕业，还学会了开车、摄影。
更重要的是，他遇到了自己一生的挚爱——乔安娜，一个愿意包容他身体不便的女孩。
再往后，他成为了知名畅销书作家，将自己的故事，告诉全世界的人……
在马丁的故事被世界知晓后，闭锁综合征成为了当年最热门的话题之一。
一方面，人们为他的遭遇而感叹，为他的坚强而感动；另一方面，许多有植物人亲属的家庭也开始抱有希望。
每个愿意悉心照顾植物人的家庭，都抱着幻想：也许我的亲人，也像是马丁一样，其实也有意识，也会在某一天醒来……
其中一个例子是罗姆·霍本。
1983年，比利时男子罗姆·霍本遭遇了一场几乎致命的车祸——从那时起，他就一直处于昏迷状态，成为所谓的植物人。
然而，罗姆的家人十分爱他。
他们悉心地照顾着他，希望有朝一日奇迹能够出现，能够将他们挚爱的孩子带回来。
2006年，这个“奇迹”似乎出现了。
列日大学昏迷科学组的神经科医生史蒂文·劳瑞斯认为，罗姆也是“闭锁综合征”的罕见患者。
“当我们将他放入PET扫描仪和 fMRI 中时，我们发现他的大脑功能正常。所以他不是植物人，绝对不是。”
医生解释说，在对罗姆的大脑功能进行了多次测试确定后，他取得了重大突破，确定罗姆的大脑功能是正常的……
对于罗姆的母亲来说，这是一个天大的好消息。
“我一直相信自己的儿子能够沟通！”
“他并不沮丧，他是一个乐观主义者，”她说。
“他想尽其所能地摆脱生活。”
而医生的诊断，恰好印证了她的想法……
于是，他们立刻行动起来，希望能够帮罗姆“摆脱困境”。
医生安排了一位经过专门训练的助手帮助他进行“辅助沟通”：罗姆的右手食指还未完全瘫痪，所以辅助者会握着罗姆的手，注意他的微动作，帮助他在电脑上输入信息。
如果他的手指或者眼睛有轻微的动作，辅助者就会明白过来，引导患者的手指向键盘上的字母、图片或物体，打出这个字。
一切似乎都在好转……
在罗姆与语言治疗师兼沟通促进者琳达·沃特斯合作后，他似乎有很多话要说，甚至提出，要写一本书，来记录自己的生活。
他说，在昏迷的23年里，他一直在尖叫“但听不到任何声音”。
“你听到、看到、感觉到和思考，但没有人能看到。”
“医生和护士起初试着要跟我说话，但最后却放弃，我变成自己苦难的证人。
我梦见自己消失了。我梦想美丽人生。挫折完全不足以形容我的经历。我想要读书，利用电脑与朋友说话，去过生活，现在人们知道我没死。
我永远无法忘记，当他们终于发现错误的那一天…那是我重生的一刻。”
这个故事听起来几乎完美无缺。
罗姆的母亲终于等到了她日夜期盼的奇迹，而罗姆也终于能够再次与这个世界沟通交流。
然而……
在罗姆的案例被刊登出来后，质疑的声音也随之而来：
“这真的是罗姆本人的想法吗？还是辅助者在为他说话？
国际行为分析协会专家詹姆斯·兰迪站出来质疑，认为这对于罗姆的家人来说，是一场残酷的闹剧。
他说，罗姆的打字，“毫无疑问”，是虚假的辅助沟通的结果，他的话语并不像是一个几十年都没有开过口的残疾人。
当时，罗姆对此回应道：
“现在我可以通过辅助沟通进行交流，尽管这种方法存在争议，但对我来说，它对生活至关重要。
我的声音终于可以被听到，我的感受终于可以被表达。”
为了消除猜测，医生们对罗姆进行了一系列测试。
实验中，他们让辅助者离开房间，向罗姆展示一系列物体和单词。
随后，当辅助者返回后，罗姆被要求回忆并描述自己看到的内容。
结果却出乎意料……
在15次测试中，罗姆没有一次能够通过，这让原本充满希望的故事再一次陷入了迷雾。
于是，一切再一次回归到原点……
至今，他仍未醒来。
然而，这并不意味着辅助沟通完全无效。
事实上，另一位闭锁综合征患者在与罗姆类似的脑损伤情况下，却正确回答了所有15个问题。
如今，一些神经学家也在尝试用更先进的方法与这些患者沟通。
他们使用fMRI，让患者想象自己在打网球或在熟悉的公寓里散步——这些活动能够激活大脑的不同区域，并在仪器上显示出来。
其中，一位29岁的闭锁综合征患者，甚至可以使用“想象网球”作为是，“想象公寓”作为否，回答问题。
每一个问题，都能够获得正确的答案。
虽然对于普通人来说，这样的回答信息含量很低——但对于一个完全无法沟通的人来说，即使是“是/否”也可能改变生活……
只能说，真的很唏嘘了………
有人从最黑暗的深渊中重生，最终找回了自我，拥抱了生活。
也有人最终，只是一场空欢喜……
希望以后科技发展，能够让更多人得到合适的救助……
