女儿确诊罕见病，“90后”父亲踏上艰辛救女路！不放弃，就有希望！
时事
2024-09-12 11:26
湖南
文|浏阳市融媒体中心记者 李丹 谢鹏
图|刘珂 陈启智 视频 | 陈启智
制图 | 王琼
9月9日中午，烈日当空，燥热的空气中传来阵阵蝉鸣。30岁的杨仁登，正在小河乡新河村一处无名山头上，奋力砍伐着毛竹，他的上衣已被汗水湿透。此时，几公里之外的一处泥土房内，5岁的女孩杨义涵坐在门口，时不时朝着门外张望，她在等着爸爸杨仁登回家。一旦听到摩托车声响，她便会侧身、扭头，看向屋外。发现不是爸爸后，又缓缓坐回去。时间来到正午，结束了一上午忙碌的杨仁登终于回到家。杨义涵立即跳下椅子，一把将爸爸抱住。杨仁登顺势将女儿抱起，女儿轻轻地在爸爸脸颊上亲了一下，随后笑出了声。![]()
父女俩来自贵州榕江。女儿患有舒-戴综合征，这是一种先天性的罕见病。为了方便照顾女儿，今年年初，杨仁登辗转来到浏阳小河乡，找到了一份砍毛竹的零工。老板结算工资利索，工作时间相对自由，这是当下对他而言较为理想的一份维持生计的工作。在女儿出生前，杨仁登也是一个不知愁滋味的青年，对于生活没有多大的追求，赚多少花多少。2019年，女儿出生，他原以为是幸福生活的开始，却不曾料到，女儿出生不久，就开始不停地生病。“有一次，我抱着她去医院时，她哭得撕心裂肺，我的心也好像被揪住了一样。从那时起，我唯一的心愿就是女儿身体健康。”生活让杨仁登逐渐成长，从一个少不更事的青年逐渐成长为肩负起家庭重任、想把女儿病治好的父亲。![]()
2023年，通过在广东努力工作，杨仁登的手头稍微有了点积蓄。当年10月，为了解开女儿不断生病的疑惑，他们前往医院，进行了一次基因检测，结果让他差点崩溃：女儿被确诊为舒-戴综合征。“这种病极为罕见。”浏阳市人民医院主治医生陈龙送告诉记者，患儿得的是一种罕见遗传骨髓衰竭综合征，表现为身材矮小、重度营养不良、反复感染。目前，杨义涵的体重仅有11公斤，相当于1岁孩子的体重。“由于舒-戴综合征后期高发骨髓增生异常综合征或急性髓系白血病，需密切随访，必要时需进行‘异基因造血干细胞移植’，这也是目前唯一的根治性治疗方法，治疗费用可能需要三四十万元。”![]()
“每年花在给女儿治病上的钱，都需要几万元。”杨仁登告诉记者，最多的一年，花了十多万元，治疗费用成了一个“无底洞”。孩子要带、钱也要赚，女儿生病时还需要带着她去住院治疗，一般的工作无法满足杨仁登的需求。几经辗转后，今年2月，杨仁登跟着哥哥一起来到浏阳，砍起了毛竹。“时间可以自己分配，方便照顾小孩；结钱方便，我砍个两三车，老板都会结钱给我。如果女儿生病了，结了钱就可以带她去医院治疗。现在是走一步算一步吧！”杨仁登说。而在浏阳生活的这段时间里，因为生病，杨义涵又花费了上万元的治疗费用。杨仁登从房间角落掏出一沓医院缴费单据，“不知道什么时候是个头，有时候也会幻想：说不定明年女儿的病情就能好转了呢？”然而，这样的幻想一直从女儿1岁持续到现在，情况却一直没有改变。“有时候压力实在大，觉得很累，深夜也会躲在被子里默默地擦眼泪。”但每次哭过之后，看着躺在一旁的女儿，杨仁登又找到重新出发的勇气。等到天明，他又会拿起镰刀，继续上山砍毛竹。曾经也有亲友看到杨仁登过得实在太苦，劝说过他放弃为女儿治病。但他从不觉得女儿是个“拖油瓶”，而是一个“小天使”，让原本浑浑噩噩的自己找到了奋斗的方向，明白了责任的意义。“相反，我有时候会觉得很愧疚，是我没有能力治好她的病，没能让她过上正常孩子的生活，是我对不起她。”杨仁登告诉记者，女儿前段时间说，希望能有一个单独的小床，“但我就连这样的愿望都无法为她实现。”说到这里，杨仁登的眼中噙着泪水。在记者采访时，年仅5岁的杨义涵默默坐在一旁，陪伴着爸爸。每当杨仁登说到动情处时，她总是紧紧拽住爸爸衣服的一角，有时候还会不自觉地说：“爸爸很辛苦，我希望爸爸不要这么累。”餐桌上，简单的饭菜，父女俩吃得津津有味。对于杨仁登而言，女儿能正常吃饭，不用去医院的日子，便是好时光。午饭后，他牵着女儿在屋前散步。蓝天白云、青山叠翠，父女俩的说话声，飘荡在小山村。“爸爸你看，这是我画的太阳！”散步结束回到房间后，杨义涵从床头拿出一块稍显破旧的磁力画板，上面是一幅她在当天上午刚画的画：小小的太阳露出笑脸，底下是一大一小两个牵着手的背影。“这个小小的是我，这个高高的就是爸爸。”画作中，藏着女儿对爸爸浓浓的爱意。杨仁登房间的摆设也十分简单：一张旧木板床、一根晾衣竿和一些杂物。在这些灰暗的物品中，有一个包装完整的芭比娃娃盒子，十分显眼，“那是我最爱的玩具，是一个好心的叔叔在我住院时送给我的。”杨义涵说，回到家后，这件玩具就被挂在了床边的墙壁上，“舍不得拆开，这是我唯一的娃娃。”杨义涵口中的叔叔，是浏阳市民鲁敏。“今年9月初，我的孩子也在市人民医院住院，当时就和她一个病房。”鲁敏告诉记者，最初他以为杨义涵只有3岁多的样子，“太瘦弱了，但她那一双大眼睛好像会说话，特别惹人心疼。”在几天的病房生活里，鲁敏对杨义涵刮目相看：“她特别懂事，特别听话。每次打针、吃药都不吵不闹，她爸爸下楼去买饭的时候，她就十分安静地坐在病床上等着。”在了解杨仁登的生活经历后，父女俩的乐观让鲁敏触动很深，“生活虽苦，父女有爱。”换病房时，鲁敏特意为孩子买了一个芭比娃娃，并包了一个红包，“希望他们的生活能早日好起来，小姑娘能早日康复。”来到浏阳后，给予杨仁登关心照顾的不仅有鲁敏，还有一些当地的村民。“我在租的房子周围种了点菜，菜种、菜秧都是村民们送的。”杨仁登说，还有村民不时会上门给他和孩子送一些蔬菜，“有的村民还热情地帮我去找医生、中药，我真的很感激他们。”
“无论如何我都不会放弃，不放弃，就有希望！”杨仁登说，现在自己能做的就是尽最大努力，带着女儿活下去。而杨义涵对于未来的期望，是希望自己能去读书，“这里虽然有爸爸陪着我，但我想去学校，那里有更多的伙伴。”但对于这对父女来说，理想和现实，却总在让他们做着选择题。“我内心希望她能过上正常孩子的生活，到了读书的年龄就去学校。但她的免疫力太低了，过上集体生活，会更容易生病。而她一旦生病就只能去医院，我想多存点钱给她把病彻底治好，所以很怕她平时生病。”让杨仁登为难的是，即便是早出晚归，所赚的钱维持日常就已经是举步维艰；想要彻底治好女儿的病，更是困难重重。“医生说过，只能通过换骨髓来根治，但是一旦动手术，就需要有人长期陪在病房看护她。如果我去看护女儿，我们就将失去经济来源。”他深知，仅靠自己力量无力解决困境，只能寄希望于社会爱心力量。如果您愿意帮助这对父女，请与浏阳日报记者联系（联系电话：18570346269）。
更多内容请关注《浏阳日报》。
![]()
来源：浏阳日报
责编：周婵
审核：刘海雄 高雨
