对于中国患者而言,在Tofersen(托夫生注射液)进入海南先行区之前,国内可及的治疗药物为利鲁唑和依达拉奉,但二者作用于ALS的机制不明,疗效甚微。前者通常可延长患者2~3个月的生存期,后者在蔡磊确诊的2019年才被引入中国,疗效甚至不优于前者。
10月17日,京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示,新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者,“因为托夫生是一种基因型的药物,只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者,而这个基因型的患者仅占到渐冻症患者群体的2%。”蔡磊及大多数渐冻症患者是属于散发型患者。
针对患者的具体症状进行治疗,如使用减少唾液的药物避免呛咳,使用祛痰药和雾化吸入缓解痰液过多,呼吸机辅助呼吸等。此外,还需要通过中药调理治疗,通过“望闻问切”针对个人的体质及病情严重程度来辨证施治。
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