为人父母最大的心愿，就是能看到子女健康快乐长大。不过，若孩子不幸患上绝症，父母又会如何面对呢？
日本一名14岁少女就身患绝症，老化速度比常人快5倍，平均寿命亦只有15至20岁。不过她的母亲并没有因此变得悲观，而是决心乐观面对，重视每一个瞬间、与女儿留下回忆。
日本新闻分享到，今年14岁的冲采音于2009年的圣诞节前夕出生，身高102厘米、体重15公斤，只有大约相当于4岁儿童的大小。采音酱在小时候就被诊断出患有罕见遗传病「柯凯因氏症候群」，衰老速度比正常人快四到五倍。
这种疾病极为稀有，大概每50万人中会有1人受到影响。刚出生的时候，采音与普通的女孩无甚分别，不过在喝奶、断奶、更换食物时都出现困难。
3岁接受检查时被诊断出患有令肌肉力量变弱的「先天性肌肉病变」，不过因为还有不能解释的症状，在7岁时再诊断出患有「柯凯因氏症候群」。患者的平均寿命只有 15 至 20 年，而且没有根本性的治疗方法，症状亦难以改善。
采音的妈妈香织表示，当时医生讲到采音的寿命会很短，请在采音还能看到、听到的时候，带采音制造更多美好的回忆，令一位母亲大受打击。
在心痛同时亦开始考虑自己到底能够为女儿做甚么。采音在10岁时就就失去了独立行走的能力，又需配戴助听器。进食亦有困难，只能通过长期插在胸部的管子补充营养，亦需靠与她胃部相连的管子排出体内积聚的液体。
随着年龄的增长，采音身体的各种功能都持续丧失。香织就讲到「她自己能做到的事都希望让她亲自做......还能用的器官就应该要用。因为不知道未来哪一天某个器官就不能使用了」。
她会为采音做一小口的饭团，让采音亲自用叉子和手一点一点进食。
采音酱平日就读于支援学校，放学后有日托服务。虽然不能走路，但她很喜欢活动自己的身体，用双手灵巧地移动，与托儿所的朋友们玩耍。除此之外，采音亦常会到复康机构接受物理治疗，至今已经长达12 年。香织甚至将机构称为他们的第二个家。
不过，即使尽最大努力进行复健治疗，腹腔管也已经开始阻塞、细菌入侵引起了感染。
因此采音过着经常出入医院的生活，亦出现过数次生命垂危的状况，有时候会采音亲自会选定挂在祭坛上的照片。
为了珍惜每一个有限的瞬间，香织在工作的间隙就会带采音一起去旅行、与朋友见面。3年前在朋友的帮助下，亦成功看到了梦想中采音的婚纱身姿。
但在不久之后，采音的身体再次出现异变，失去了视力。
今年5月中旬香织和采音两母女就一起出门摘草莓，想着即使采音看不到也能享受味道和香味。
香织讲到「哭的时间也只是浪费。就算哭了病也不会消失。既然如此要伤心也是在采音死后，想哭多久就能哭多久」。现下能做的就只有多笑一点、留下回忆。
采音今年已经14岁，按「柯凯因氏症候群」患者的平均寿命，她剩余的寿命或许只有5年或是更少。
面对着身患绝症的挑战，能够活在当下，以笑容面对每一天绝非易事啊......
文章转自网络媒体，如有侵权，请联系小编删除
本公众号除注明原创外，其它均来自网络，不代表小编本人观点，如有不实，给你造成了负面影响，请给我留言。
为了不错过小编发的资讯
大家动动小手指星标一下吧
这样就会在众多订阅号里第一眼看到我们啦
↓↓↓↓↓
