安省一对结婚超过54年的夫妇正面临他们最大的挑战：昂贵的帕金森病治疗。
Carol Phillips在59岁时被确诊帕金森病，现已77岁，病情进入晚期。这一新的现实不仅彻底改变了她的生活，也动摇了丈夫John的财务状况。
图源：Global News
据帕金森病加拿大组织（Parkinson’s Canada）称，到2034年，加拿大帕金森病的总成本预计将达到44亿元，包括Phillips夫妇在内，许多患者和护理人员将因此陷入严重的经济困境。
Carol的病情不仅剥夺了她的行动能力和语言能力，还迫使她的丈夫John耗尽积蓄，甚至卖掉了他们的家庭住房，以支付安省医疗系统无法涵盖的费用。
John曾是一名销售副总裁，他表示，这些资金还“远远不够”。这种病情的发展不仅带来了财务上的困难，也带来了情感上的痛苦。
他说：“她曾是一个非常聪明的人，她的头脑像钢铁般敏锐，”他回忆起Carol曾担任学校校长和课程编写者的岁月。“
20万元只能支付普通的护理
一切在五年前发生了变化。约翰回忆道，当时，这对来自Burlington夫妇的女儿在一个周六下午探访他们。全家正在共度美好时光，观看电视节目时，Carol突然出现了一个可怕的症状：她产生了幻觉，尖叫着说有影像“在墙上走”和“在天花板上”。
Carol被送入医院住了八周，医生进行了多项检查后，将她恶化的情况归因于其帕金森病药物左旋多巴（Levodopa）的副作用。
自那时起，Carol经历了严重的痴呆、频繁的幻觉，并失去了大部分运动能力，包括进食和写字的能力。
John分享道：“她不停地流口水……我每隔四个小时就会用掉一整盒纸巾来擦拭她的口水。”
这种情况让Carol几乎要完全依赖护理人员，因此需要住在长期护理院以便得到照顾。对同样77岁的John来说，这笔费用带来了巨大的经济压力。
Carol的生活费用超过每月3000元，且不包括额外的药物、物理治疗和家庭改造等费用。
“过去五年，这些费用接近20万元，只是用于基本的护理，”约翰解释说，尽管有养老金，他们仍不得不动用其他储蓄。
“我卖掉了我们原本想留给女儿的房子……但这些资金是有限的。她能活多久？我能活多久？这些钱足够支持我们吗？”
“护理人员质量正在下降”
这些问题已成为John和其他应对帕金森病的加拿大家庭的新常态。帕金森加拿大（Parkinson Canada）报告指出，这种经济压力不仅影响个人和护理人员，还对医疗系统带来了广泛影响，预计成本到2034年将达到44亿元。
根据报告，帕金森病患者每年花费约14亿元，自费支出包括护理院的高昂费用（每年43,416元）、护士和支持人员的费用（10,800元）、家庭改造费用（2,612元）、家庭协助费用（2,242元）以及医疗设备费用（1,628元）。
帕金森加拿大首席执行官Karen Lee强调，负担不仅仅是经济方面。“如果我们希望帕金森病患者能有好的生活，他们需要更多的支持。”
由于帕金森病尚无已知的治愈方法，疾病进展迅速，患者只能依靠服务和药物来缓解症状。帕金森病患者每年平均需支付10,800元的护理和支持人员费用，2,612元的家庭改造费用以及1,479元的药物费用。由于许多护理人员是家庭成员，不得不辞职来照顾患者，费用负担过于沉重。
帕金森加拿大的首席执行官Karen Lee说：“没有人应在关键药物、食物和住所之间做出选择。”
John深切体会到了这些不足之处，并指出了医疗系统对护理人员的压力。
“护理人员的质量正在下降，”他回忆起一次Carol被误服双倍剂量的药物，导致她“昏睡数小时”。“这是一种可怕的疾病……我不认为许多政府部门的人真正理解帕金森病会给一个人带来什么样的影响。”
Phillips夫妇的故事反映了许多加拿大家庭在应对帕金森病等慢性病费用方面的挑战。
Lee说：“我们需要政策制定者理解帕金森病对每个人，患者、家庭和医疗系统的影响，从而为帕金森病患者提供负担得起的治疗和支持政策。”
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