今天讲的这个故事,可能会让你感到既惊讶又感慨,因为这是一个非常特殊的英国女孩的经历……
在英国,有一位名叫奥利维亚·法恩斯沃斯的少女。因为一种罕见的染色体缺失症,她从不感到饥饿、疼痛,甚至连危险的感觉都没有。全世界像她这样同时具备这三种症状的人,只有她一人。
我们常说“不经历风雨,怎能见彩虹”,可是对于这个被称为“理想仿生女孩”的小姑娘来说,这句话并不适用。
由于这种特殊的疾病,她几乎不吃不睡,痛觉对于她来说更是陌生的存在…
2016年,年仅七岁的奥利维亚被一辆汽车撞倒,汽车拖着她行驶了30米。可让所有人震惊的是,尽管她的脚趾和屁股的皮肤几乎完全消失,她居然像个没事儿人一样自己站了起来,爬起来走回了家。
这一幕,让医生们也不敢相信自己的眼睛……
独一无二的
英国“仿生女孩”
正是在上述事故后,医生为奥利维亚进行了全面的身体检查,结果发现:她患有一种患有一种叫做“6号染色体缺失症”的罕见病。
据英国罕见病组织的资料显示,这种染色体异常,是由于6号染色体短臂上的一部分基因缺失造成的。这种缺失会导致患者面部特征异常、行为问题、智力障碍和发育迟缓。
染色体缺失通常会带来一些明显的异常特征和行为,虽然奥利维亚在外表上和常人无异,但她不仅仅没有痛觉。
但奥利维亚的情况却更为特殊而复杂:虽然她幸运地在外表上和常人无异,但她不仅可能面临上述这些挑战,还失去了疼痛、饥饿感和“感知外界危险的能力”。
全球的染色体异常病例中,只有100例与奥利维亚的“6p”缺失相符,而像她这样同时具备这三种症状的,全球仅此一例。
“三无女孩”:
不知疼痛、不感饥饿、毫无危险意识
奥利维亚的母亲妮基·特雷帕克回忆起那场事故时,仍然心有余悸。她说:
“奥利维亚被车撞倒并拖行了十几米,然而她却毫无反应,只是站起来,似乎什么都没发生。她的胸口留下了轮胎印记,但唯一的伤口却只是脚趾和臀部的皮肤擦伤。”
“医生们认为,她之所以没有严重受伤,是因为她在被撞的瞬间没有紧张,身体没有做出自我保护的反应。”
事实上,早在奥利维亚出生后的几个月,妮基就开始注意到女儿与众不同的地方。奥利维亚从9个月大起,就不再白天睡觉,婴儿时期几乎从不哭泣。
她对食物的兴趣也极为有限,9个月时就开始拒绝母乳,之后几乎不进食。妮基说,奥利维亚长大一点后,她只能想方设法地让女儿吃点东西…
“她在学校会因为大家都在吃东西而跟着吃一点,但回家后却常常只吃一种食物,而且一吃就是几个月。比如曾经她只喝奶昔,或者只吃黄油三明治、鸡肉面条。”
不仅如此,奥利维亚还曾严重摔伤,撕裂了嘴唇,却没有表现出丝毫疼痛。她甚至需要接受重大整形手术来修复伤口。
母亲说:
“当她还是个婴儿时,我总是说她是钢铁做的,因为她从不哭,但我从未想过她不会感到痛苦,这只是一个笑话…”
“我记得她上幼儿园的时候,有一天他们打电话告诉我,她摔倒了,她的下排牙齿刺穿了下嘴唇。但当我到达医院带她去医院时,她甚至没有哭。
“因伤得严重,她必须接受整形手术。但当外科医生拉扯着她的嘴唇为她检查时,她甚至没有任何反抗和退缩…”
这种“无痛觉”状态下的成长经历,使她的母亲常常感到无力和担忧。
虽然平日里奥利维亚是个活泼的孩子,但她也会有暴力的情绪爆发,甚至需要药物帮助入睡。
失去这三种感觉,让奥利维亚的生活充满艰难——没有痛觉让她不知危险,没有疲劳让她的身体器官超负荷,没有饥饿让她营养不良。
幸运的是,她的家人对她充满了耐心和关爱。如今,奥利维亚在学校表现正常,学业成绩优异,尤其在运动和游戏方面展现出色的天赋。
妮基提到,奥利维亚有时会头撞她,或者对她拳打脚踢,甚至会在公共场合突然爆发出一些让人尴尬的言语。
这些行为常常让旁人困惑不解,这也是为什么她希望更多人了解这种染色体6号异常问题。
全球仅一例:
没有治愈方法的病症
不幸的是,目前这种染色体缺失症是根本无法治愈的。
目前,奥利维亚的家庭正在接受Unique组织的帮助,这是一家专门支持染色体异常患者的组织。
罕见病专家贝弗利·西尔博士表示:“我们唯一能做的只是减轻症状。通过寻找相似病例,我们能够为患者家庭提供信息和支持,这对于建立友谊和获得本地帮助非常重要。”
“看着奥利维亚,你根本看不出来她有什么问题。我希望人们了解情况,并停止(对罕见病患者)的评判或歧视。”
西尔博士表示。当被诊断患有罕见疾病时,人们会感到孤独无助。这些人需要的社会关爱和关注,也是非常容易被忽视的。
奥利维亚的故事,引发了很多网友对生命的更多思考……
当我们在为小小的疼痛或饥饿感抱怨时,她却以一种我们难以想象的方式生活着。她的生存奇迹,不仅是对医学的挑战,更是对人类适应力的证明。
通过她的故事,我们也许更能理解,那些看似普通的感觉对于我们的生活有多重要!
或许正是因此,也让我们能够更加珍惜这些生活中平凡却真实的体验吧……
对此你怎么看?欢迎和我们讨论!
Ref:
https://www.india.com/women/meet-olivia-farnsworth-a-uk-teenager-who-doesnt-sense-pain-or-hunger-due-to-this-rare-disorder-6598680/
https://www.firstpost.com/explainers/small-wonder-the-bionic-girl-from-the-uk-who-feels-no-pain-or-hunger-13472472.html
https://www.huffingtonpost.co.uk/2016/01/18/bionic-girl-chromosome-6-deletion-_n_9007464.html
https://metro.co.uk/2016/01/15/girl-7-has-rare-disorder-that-makes-her-never-hungry-never-tired-and-never-feel-pain-5624811/
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