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就在 2023 年圣诞节的前几天，Lusion Dalpadado 被告知自己将不久于人世。
这名来自素里的 23 岁青年一直在与一种罕见的白血病作斗争，在接受干细胞移植后，病情曾短暂缓解。但癌症复发了，医生告诉他，加拿大BC省已经没有治疗方案了。
Lusion 的母亲 Tami Dalpadado 说：“他想做点什么来挽救自己的生命。”
于是，一家人开始研究一种针对 Lusion 所患癌症类型的实验性 CAR-T 细胞疗法。一些国家正在进行前景看好的试验。
Lusion 的女友 Larisa Dubinovic 说“中国是最快给出回复的国家。”
一家人在中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了$70,000。
“今年1月17日，他接受了这些CAR-T细胞，12天后他的骨髓活检显示他的病情已经得到了缓解。这就是治疗的效果。"Tami说。
拯救他生命的下一步是什么？再次进行干细胞移植。
Lusion被告知，如果实验性疗法使他的病情得到缓解，他可能有资格在加拿大进行第二次干细胞移植。但在回到BC省的家中后，他出现了感染，这可能与已知的CAR-T细胞疗法并发症HLH有关。
Lusion的妈妈说：“我们可以看到这些症状，Lusion自己也给医生发了电子邮件，解释为了控制HLH需要采取的治疗方案。”
她说，由于 Lusion 的肝脏正在衰竭，而BC癌症中心的医生认为这样做风险太大，因此，BC的医生拒绝给他使用一种特定的药物，而中国医生告诉他们这种药物是治疗 HLH 的关键。
Tami说：“他们没有给他适当的药物，也没有给他适当的化疗，不幸的是，我认为HLH已经失去了控制。”
在接下来的几周里，Lusion出现了多种细菌感染，他在接受第二次干细胞移植前就去世了。
而他的亲人想知道，如果BC癌症中心的医生按照中国医生送来的方案进行治疗，结果是否会不同。
“当一个病人为自己争取权益，说'听着，这是我知道对我有效的治疗方法'，而一群人却说'不，你不能接受这种药物治疗'，我认为这对病人是不公平的。因为如果一个人知道什么对他最有效，他就应该有权利去冒这个险。我认为 Lusion 被剥夺了这种权利。”
BC省癌症协会在一份声明中向Lusion的家人表示慰问，并表示不能讨论Lusion在海外或加拿大接受治疗的情况。
声明补充道，“我们理解那些面临生命威胁的诊断的患者为什么会选择在国外接受治疗，并致力于在他们回国后为他们提供护理和支持。对于许多患者来说，这包括重新评估他们的病情，并讨论我们医疗保健系统中的可用方案。”
在 Lusion 去世四个月后，他悲痛欲绝的母亲和女友选择讲述他的故事，以引起人们对患者权利问题的关注，以及加拿大缺乏对可能挽救生命的 CAR-T 细胞疗法的研究。
图片截自bc.ctvnews.ca，版权属于原作者
“我希望看到全世界的医生团结起来。这些是我们的孩子，我们的家人。医生应该帮助我们拯救我们的孩子。我只想看到他们齐心协力，"Tami说。
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编辑：Dan
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