来源:闲时花开(ID:xsha369)
去过40多个国家,精通多国语言,会钢琴、舞蹈、绘画、拳击……不幸的是,她在20岁左右时,被确诊患上免疫系统疾病,也称为“不死的癌症”的红斑狼疮。红斑狼疮无法治愈,需要接受终生系统性治疗,才有可能像正常人一样存活到老。作为上海中产家庭的独生女,沙白父母都是知识分子,家里还有数套拆迁房,沙白曾在美国、新加坡留学。毕业后她一开始为奢侈品公司做室内设计,后转行进托福培训机构,一度是全上海薪资最高的托福老师。沙白拒绝接受治疗,是因为她爱美,爱自由,要按照自己的意愿过一生。治疗红斑狼疮要用激素,但激素让人发胖,她就违抗医嘱,少用或不用;红斑狼疮最怕晒太阳,她全世界游历,故意把自己晒成古铜色;这个病不能过度劳累和刺激,她自曝去极地国家,参加跳伞、滑雪、攀岩、潜水等刺激运动;沙白一直单身,没有孩子,尽情享受性爱,谈过很多恋爱……最近7个月,她的免疫系统全面瘫痪,全身皮肤感染,体内脏器衰竭,骨密度犹如六七十岁的老人,被确诊严重尿毒症,需要靠每周三次透析来维持生命……她曾自救,想过换肾,但最后在“不确定的换肾”和“确定的安乐死”之间,选择后者。10月24日,身在瑞士的沙白,神采奕奕地录完人生最后一个视频,带上父亲送她的围巾,好朋友送的挂坠,还有她喜欢的一本书,打车赶赴安乐死机构,勇敢死去。因为沙白是一名短视频博主,赴死之前一直在以倒计时的方式拍视频,讲述自己这一生的游历和爱情,故她的死被互联网放大后,引发海量讨论。一开始,很多人被她“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”的选择感染,纷纷赞叹她的活得绚烂、死得体面。以“有的人40岁死去,但活得比100岁还精彩,有的人活了100岁,但早在25岁就死了”的礼赞。但渐渐地,越来越多不同声音出现,有些声音还非常激烈刺耳:以“不遵医嘱、盲目自大、自作自受的精致利己主义者”的审判。如今,互联网自动分裂成“挺沙白”和“骂沙白”的两派,势不两立,相互割裂,彼此谩骂。诡异的是,10月27日,沙白社交账号上的所有视频被全部清空,IP地址显示为“北京”。然后为瑞士安乐死机构代言,或被别有用心者用来专门攻击我们医疗体制?但目前除了沙白父亲、沙白合作机构一位意语老师的聊天记录,没有更多佐证。沙白的邻居、同学、同事、朋友、亲戚,都选择了集体沉默。删除全部视频,是家人或朋友所为,目的是让逝者安息,让舆情平复。今天,沙白之死引发的一系列冲突和讨论,或许是沙白渴望看到的:作为“天生搅局者”,她就是想以自己的死亡,引发更多人关注病与痛、生与死。沙白的父亲对女儿的离去,很不舍,但最后选择放手和成全,并相信这世上有灵魂,相爱的人会再相遇。允许一个人为她自己的选择付出代价,是旁观者的边界和清醒。赴瑞士安乐死,和从医院顶楼上跳楼,本质上都是自杀。安乐死,花费巨大,手续复杂,本质上是一种“特权”。目前,14亿人的泱泱大国,只有两例公开报道的安乐死,证明了这一点。在病情严重的这7个月里,沙白一直在反复接受治疗,尝试各种办法。但因她过惯了自由绚烂的人生,病痛的全面袭击如此猛烈疼痛,她最终放弃治疗,选择安乐死。但她这7个月的治疗之路和极限受罪,又证明纵欲需要买单。但医生和患者之间,是一种用金钱购买服务的关系,不是强制合约关系。很多医生提出的“戒烟、戒酒、少熬夜、别滥交”的医嘱,很多患者也没遵从。有的人喜欢安静,有的人喜欢热闹,有的人像深海,有的人像浅滩。允许每个人在不伤害他人、不触犯法律的前提下做自己。沙白和父亲关系很好,她说父亲简直就是她的灵魂伴侣。
哪怕父亲要阉割自己的感受,也义无反顾地站在她这一边。她是被父亲溺爱的小女孩,以至于直到生命最后一刻,她和父亲一起吃香蕉时,说出口的还是“爸爸,我们一起吃蕉蕉”。在父亲这里,沙白一直退化为婴儿状态,被无线纵容和满足,也长出任性和自负。沙白和母亲关系糟糕,母亲不爱沙白,说出“你知道你这个病给我添了多少麻烦吗”,甚至不去医院陪护生病的沙白。沙白至死都恨着母亲,这让她性格里充满极端自毁的倾向:沙白一直不接受治疗,不听医嘱,浪迹天涯,不结婚,不建立长久亲密关系,除了疾病带来的毁灭感,和她极度仇恨母亲也有关。宇宙遵循的天道,是能量共振法则——一切都是你的能量和磁场吸引而来。你可以不爱父母,也不一定和他们和解,但要尽量放下恨。每个人对他人的论述,都是自己人生观、价值观和世界观的投射。不管是赞赏沙白的人,还是攻击沙白的人,表达的都是自己关于疾病、治疗、责任、生死和活着的信念。不要恶意攻击不同于“我”的他人,这是有损福报的事情。我想每个人,在情感绝望、事业低谷、身患重病时,都想过一死了之。我们绝大部分人之所以选择苟活,不是不够坚强,而是牵绊过多。这些辛苦又亲密的牵绊,犹如一张网,让我们操劳一生,也让我们留恋人间。为了这痛并快乐的牵绊,我们愿意再坚持一下,等来好运和奇迹。沙白没有家庭和孩子,继续治疗怕拖累年迈的父亲,和母亲至死为敌,她对这个世界没有留恋。安乐死没有形成全球共识,目前只有瑞士、比利时、荷兰等极少国家推广,就是因为它牵扯到太多实操困难和伦理争议。我们这片土地,是乐于庆生、回避谈死的国度,以至于我们绝大部分人对死亡教育,都储备不足。数次见过浑身插满管子,带着呼吸机躺在病房里,毫无尊严任人摆布的熟人,觉得人不能体面死去,是一种残忍。安乐死若能在规避风险的前提下,成为绝症患者的选择,是文明的进步。多做爱己和利他的事情,尽量以全情姿态,好好过尽此生,绚烂而活,潇洒而去。但,那些没有好好为自己活的人,也不该被嘲笑和抨击。既然死亡是必修的功课,那请你在每个起风的日子,记得翩翩起舞。最后,因为微信公众号推送机制的变革,现在没有星标的账号,很容易被错过推送,所以如果你喜欢Jo妈分享的文章,拜托你一定一定别忘记★星标★【妈宝帮帮帮】
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