11月6日7时30分，“星月社”孤独症患儿家庭关爱团队负责人王珍平，把10余个面包分装到3个塑料袋里，放进电动车储物筐，骑车出了门。
此时，沧州市解放路小学会议室里，副校长杨晋整理好一摞书，等候着王珍平。
一个月后，解放路小学与“星月社”孤独症患儿家庭关爱团队，将举办一场活动。作为“星月社”发起人，王珍平赶来对接活动方案。
“这是我们准备捐赠的绘本，咱们可以在公益服务上多合作，陪伴帮助‘星月社’的孩子。”杨晋的几句话，让王珍平瞬间湿了眼眶。“有这样融入社会的交流太好了。这是‘星月社’孩子们自己做的面包，给您尝尝。”王珍平说。
“星月社”是沧州首个致力于关爱孤独症患儿家庭的公益团队。“发起这个组织，跟我女儿有关。”王珍平说。2013年8月，王珍平的女儿出生。女儿两岁时，她发现孩子极少说话，便带着孩子到医院寻医问诊，被告知孩子有孤独症倾向。
“孤独不是一种状态吗？怎么会是一种病？”“为什么是我的孩子？”……几近崩溃的王珍平抱着仅有的一丝希望，带孩子到一家特教学校做康复训练，惊喜的是，第六天女儿开口说话了。
虚惊一场，王珍平觉得自己终于可以睡个好觉了。然而深夜睡前打开朋友圈，那些刚结识的孤独症患儿的家长们，有的询问还有没有办法进行干预治疗，有的焦虑孩子未来怎么在社会上生存……
王珍平想做些什么，“如果我们对孤独症还没有应对之力，那就先救大人吧”。
“星星”代表孤独症孩子，“月亮”代表家长，2016年9月2日，王珍平发起成立“星月社”。她组织生日聚会，带着大家外出游玩，10余个孤独症患儿家庭抱团在一起，互相加油打气。
“孤独症孩子也可以学习一技之长，通过科学的康复训练，孩子也能实现生活自理。”2019年10月，在郑州听完一场公益讲座后，王珍平兴奋地回到沧州，“我们要做疗愈课程和活动，抚慰他们的心灵，帮助表现出特长的孩子发挥天赋、施展才华。”
为了引进优质课程，邀请专家到沧州讲课，王珍平干脆卖了一套房，带头捐款成立了“星月社教育基金”。从第一个绘画班开始，5年里，一个又一个特长老师从报纸、公众号、朋友圈、抖音看到王珍平寻找公益教师的消息，来到“星月社”，为孤独症孩子免费提供书法、剪纸、器乐、体能等10余种课程，覆盖超过200个家庭。
11月6日15时，沧州百狮园运动广场，7个孤独症孩子在公益老师李亮的指导下，开始了一堂体能训练课。
“宗润加油！”13岁的宗润跟着老师坚持跑完圈，妈妈李晶站在场边开心地为他鼓掌。
去年开始在“星月社”参与活动后，宗润的情绪越来越稳定。“以前他说不明白，我们猜不到他心里去，他一急就撞墙、咬手，手指头都咬烂了。这半年，再没有出现过这种情况。”李晶说，“原先不能接受现实，对孩子打过、骂过，在‘星月社’大家互相分享经验，一起听专家讲课，慢慢地我开始接受他、理解他。孩子在成长，我的状态也越来越好。”
在王珍平心里，“星月社”的发展有着清晰的规划。“我们希望做到小龄有疗愈、中龄有培能、大龄能就业。‘星月社’会一直朝着这个方向努力，让孤独症孩子及其家庭不再孤单。”王珍平说。
■记者手记
很多孤独症患儿家长非常喜欢一个小故事《牵一只蜗牛去散步》。讲的是，牵蜗牛去散步，想走得快些，可蜗牛用尽了全力也只能前进一点点。当感到绝望松手时，却突然发现已置身美丽的花园。
如果说孩子是家长一生的功课，那么孤独症患儿家长的这门课，格外难。幸运的是，有王珍平这样一群人，在疗愈着这些“孤”勇家庭。
2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》估计，全国0—14岁的孤独症儿童约有200万人。让这个群体有尊严、有保障地融入社会，让家长从焦虑中解脱出来，这需要更多人“看见”他们，充分理解接纳，给他们关怀；需要切实的制度保障，用政策机制打造一个包容温暖的空间。
为孤独症患儿“托底”，迎接他们回归到正常社会中来，我们在行动。
今年，《河北省孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》出台，我省将从筛查干预、康复服务提升、教康融合、家庭暖心等方面展开行动，解决孤独症患儿及其家庭急难愁盼问题。（记者 孙 青）
来源：河北日报
编辑：孔飞 陈博
编审：杨涛 安娜 魏安乐
