当生命进入倒计时,是躺平摆烂,还是寻求破解之道?
一位来自贵州的母亲选择了后者,并写下了感动全网的生命密码。
“我好像真的可以不用死,我好像真的可以陪孩子们长大!”
2024年9月14日,“抗癌妈妈”邓静发布了这段“重生”视频。
视频中的她,笑声爽朗,喜悦感溢出屏幕,感染了每个关心她的网友。
遥想一年半前,邓静被确诊身患乳腺癌,她一边挑战“100个人生遗愿”,一边把希望寄托在新药上。
幸运的是,有“乳腺癌神药”之称的DS-8201,抑制住了她的病情。
更值得高兴的是,她的遗愿清单中,有一条是推动DS-8201进入国家医保目录。
2024年12月8日,邓静在视频中宣布喜讯——DS-8201正式被纳入医保。
这意味着,大部分乳腺癌患者不会再因交不起医药费,而放弃治疗。
从“活不过半年”到成功自救,甚至为病友谋求活路,邓静这一路走来,百感交集。
纵观邓静的遗愿清单,有一条遗愿很奇特:我想哭。
一直以来,邓静很少流泪,哪怕是面对很危急的情况,她依然抗拒流泪。
这一点要追溯到她的童年。8岁时,她的父亲就离开了人世。
家中除了她还有一个妹妹需要抚养,母亲只好带着她们再婚。
但继父对一家人并不好,动不动就和母亲吵架。
为了保护母亲,邓静只能变得泼辣而要强,这更让她被继父冷眼相待。那段日子,她靠着好朋友多打来的饭,以及做服务员拿到的工资,养活了自己。久而久之,邓静担心自己的婚姻会如母亲般不幸,一度抗拒恋爱。何哲是邓静在读中职时的同班同学,一次同学聚会上的谈心,让他们走到了一起。虽然何哲也经历了父亲的早逝,但母亲加倍的爱,弥补了他内心深处的缺失。开朗积极的何哲,就像平行世界里的另一个她,令她着迷。夜畔江边,在朝天门下,邓静深情告白。最后俩人从热恋顺利走向了婚姻的殿堂。婚后,邓静设想过无数遍的婆媳大战并没有触发,婆婆和丈夫一起,用爱托举着她,真诚而热烈。本以为日子会幸福地过下去,没承想新的噩耗,降临到邓静的头上。这本是一件喜事,但生完二儿子后,邓静的乳房红肿,身体愈发不适。因本地医院的诊断结果显示一切正常,邓静拖着病躯,硬生生熬了半年。直到疼得连觉也睡不着,何哲才带她上北京的大医院求医。2023年,情人节前一天,医院发来诊断结果:乳腺癌中晚期,已转移至淋巴。一贯坚强的邓静,第一次在丈夫面前失态——从凌晨四点哭到了七点。他拼命控制自己的情绪,彼此安慰:“一定会好起来的。”经过6次化疗、8小时的乳房切除手术,邓静虚弱得连孩子都抱不动。尽管她积极治疗,但病情恶化得很快,仅仅2个月,癌细胞已转至肺部。对癌症病人来说,有一个最关心也最难开口的问题:我还能活多久?邓静偷偷上网查了生命期限:若抑制不住病情,她只剩下不到半年的日子。其实医生早已把最坏的结果告知何哲,但何哲选择独自承担悲伤。生活已经走入了死角,到底如何给邓静续命,成了夫妻俩的心结。
眼看妻子病重,何哲立刻辞去工作,全身心肩负起照顾邓静的重任。因为不停地在家和医院之间奔波,何哲比邓静还清楚科室的位置,以及各阶段的用药情况。2023年底,邓静连续做了5周、共计25次的放疗。结果仍不尽如人意,她全身脱皮、溃烂,皮一触即破,达到了三级烧伤的程度。在病床前,他满脸堆着笑意,用滑稽古怪的跳操舞,逗邓静开心。二人将病房内压抑的气氛,化作平淡岁月里浓浓的爱意。也许是被丈夫的热情所感染,邓静打算给自己找一个新的生活盼头。几天下来,直播间的铁粉只有2个——丈夫何哲,和大儿子何子申。直到次年的1月7日,在弟弟的帮助下,邓静有了新的规划——挑战完成100个人生遗愿。然而命运的刁难还在继续,刚打起精神的邓静,病情再度恶化。更坏的消息随之而来:在医保范围内的药物,邓静都已产生耐药性。唯一的希望,是一针3万多元的新型药——DS-8201。每隔21天,邓静就要注射一次。医生郑重地告诉邓静:通过DS-8201活下来的患者,只占20%。一边是昂贵的药价,一边是微弱的治愈率,邓静所在的病友群,有不少人担忧人财两空,而放弃治疗。特别是注射了新药后,她的药后反应剧烈,比化疗还难受,多日下不了床。她质疑自己在怀着不该有的期待,自己真的能成为那五分之一吗?看着积蓄被掏空,邓静越发认为是自己拖垮了整个家庭。但何哲誓要将爱情守护到底,他告诉邓静,他甘愿奉上自己的一切,去赌她的生路。爱是治愈内心隐痛的一剂良药,当邓静试探性地问大儿子,如果自己不在,他该如何生活。“他们比我自己还想让我活下去。”邓静感动之余,眼神多了一份坚定。与其说是药物支撑着邓静活下去,倒不如说是爱让邓静坚持活下去。来源:南风窗
在全家人的呵护下,邓静从绝望中挣脱出来,她决定做回自己,继续完成遗愿。她把账号名从“邓静妈妈”改为“邓静妈妈(长命百岁版)”。她表示,2个孩子还小,她不希望当他们回忆起自己时,全是病恹恹的形象。而拍视频,能让她一边展现“为母则刚”的正能量,一边赚些医疗费,补贴家用。最重要的,是给身边的病友做个榜样——呼吁社会,推动DS-8201纳入国家医保。蜕变后的邓静,在尽最大努力,为这个群体,争取生的希望。但邓静的遗愿大多充满生活气息,如拍一张全家福、好好哭一次、做一顿烛光晚餐……做出这个决定,是因为14年前的婚礼,不够尽善尽美。当时钱不够,邓静穿的是300元的婚纱。她还想在婚礼现场打架子鼓,但没有学会。以至于每次和何哲拌嘴,他就调侃邓静:“是你喊我结的婚!”2024年5月15日,二人以爱之名,再赴一段婚约。台上,邓静打着架子鼓,为何哲伴奏,何哲对着邓静,深情演唱。唱罢,何哲告白求婚,大儿子一身西服,手捧钻戒而来。他们为彼此戴上钻戒,拥吻着,像每个新婚夫妻那样,许下一生一世的夙愿。既然是遗愿,邓静不想只按心意来许愿,她想逼自己,去接触相反的自己。事实上,邓静并不喜欢爬山,从出生到现在,她只爬过一次。尤其在生病后,她戏称自己的电量只有常人的十分之一,常感体力不支。“我再不爬,就没机会了,我想借此慰藉自己,人生总有不如意,也莫辜负这大好春光。”当邓静的电量不足时,何哲和大儿子就把麻绳系在摇摇车的车头上,拉着邓静前行。一家人仿佛忘记了忧愁,任由温柔的晚风,吹走生活的不愉快。于是“录一段与孩子相处的全息影像”,成了她的一大遗愿。送7岁的儿子上学,带9岁的儿子去游乐园,帮考上大学的儿子收拾行李……由于2个儿子正好在同一天生日,生日那天,邓静把这份礼物送给了他们。“就算我未来不在了,影像也能帮我陪着他们。”她满意地说。“打通乳腺癌患者的生命线,让更多人用得起DS-8201”,是邓静最期盼的遗愿。但在邓静看来,这象征着自己始终与病友们站在同一战线。面对媒体的采访,她在镜头前不停地科普DS-8201纳入医保的重要性。私底下,何哲也在号召病友,呼吁社会关注乳腺癌,给下半年的DS-8201谈判助威。她在视频中说:“我不清楚能不能活到DS-8201进入医保的那天。”若等不到,“心愿”再好听也是遗愿;若等到,“遗愿”再难听终成心愿。遗愿一词,看似是她提前给自己宣判了死刑,实则彰显了她向死而生的精神。世间美好环环相扣,她为病友们发声,爱心人士也向她伸出援手。邓静的遗愿视频发布后,感染了一大批网友,仅仅10天时间,她就涨了10万粉。不过她婉拒了,她表示这不能改变乳腺癌患者的整体困境,也容易让自己陷入非议。邓静回应网友:“自己接商单、直播带货挣下的钱,可以支撑部分医疗费,我想有尊严地活着。”慢慢地,邓静挺过了“半年必倒”的魔咒,病情暂时稳住。但体内的肿瘤仍没有好转的迹象,还能挺多久,她也不知道。
2024年9月,是邓静的重生之月,这次命运终于向她低了次头。高兴之余,邓静明白:只要DS-8201还没纳入医保,她依旧成为不了那幸存的20%。该做的她都已做到,剩下的,她只能把希望寄托于医保谈判上。不负众望,国家医保局谈判成功,并于11月29日,将DS-8201纳入医保名单。“过去打一次药要3万块,从2025年1月1日起,打一次药只要3千块。”她以胜利者的口吻在视频中说道:“我好像真的可以陪儿子长大!”犹记得邓静的个性签名是“火焰一直在升腾,灰烬也是”。几年来,她用尽全身的余温,迸出火星,注入灰烬深处。凭着这样一团随时可能会熄灭的生命之火,硬生生把灰烬升华成了结晶。如今,邓静在视频中表示,她要继续完成她的重生计划,封面大字上写着:心愿清单。从遗愿清单回归心愿清单,短短几个字,邓静付出了太多。眼下2025年已经启航,新的一年,希望我们都能活得快乐、充满力量。即使再难也别忘记,奇迹不只属于邓静,还属于每一个不曾放弃生活的人。[3] 华龙网-重庆晨报 | 挑战100个愿望的癌症妈妈邓静,和丈夫来到重庆点击蓝字查看往期推荐
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作者:一仞,04青年,有诗意的年华,有失意的潇洒。本文部分图片来源于央视新闻及邓静社交平台截图(特殊标注除外),如有侵权请联系删除。责任编辑:祁学敏。