轰动全国的“沙白之死”:她有多勇敢,她爸就有多惨...

情感   2024-11-02 12:15   广东  

作者:李月亮

来源:李月亮(ID:bymooneye)

最近引发热议的一件事。


一个叫沙白的43岁上海女子。


貌美、高知、年入百万。


去过40个国家,精通多门语言。


会跳舞、钢琴、画画、拳击……


10月24日,她在瑞士,神采奕奕地录完了人生的最后一个视频。


然后打车去到安乐死机构,坦然赴死。


结束了丰富又痛苦的一生。


沙白出生在典型的上海中产家庭。


父亲是上海某高中的特级数学教师,出了很多年高考卷。


家里拆迁,在寸土寸金的上海有五套房子。


一家人有文化,有钱,也有爱。


父母对沙白的人生没什么要求,只要幸福快乐就好。


但沙白从小就极度自律,有主见。


她规定自己写完作业才能回家。


她会自己安排好什么时候学钢琴、学画画,然后通知父母找老师。


她学了一口流利的英文,又自学了西班牙语、法语和意大利语。



之后,她去美国、新加坡读书,工作。


后来回了国,转行当托福老师,自己创业开工作室。


第一年就赚了180万。


妥妥一个金字塔尖的精英大女主。


事业节节攀升的背后,是健康的步步后退。


沙白20岁时就确诊了红斑狼疮,之后爆发过7次,一次比一次严重。


红斑狼疮,是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病。


这个病没办法根治,但现代医学可以控制、改善病情,让患者一辈子可以正常生活。


当然,如果想控制得好,就需要患者高度配合治疗。


而从医生的角度来说,沙白是很气人的患者。


治疗红斑狼疮需要打激素,打激素会发胖。


但沙白特别在意外貌和身材,“我要么瘦,要么死”。


所以吃几天激素,她就会主动给自己停药。


什么时候停,取决于脸什么时候肿。


还有,红斑狼疮患者不能晒太阳。


但是她明确说——


“我就是不听医嘱,就是晒太阳”。


“如果我因为得了红斑狼疮,一辈子都不能晒太阳,这还是不是人生了?我宁可少活40年,也要充分地享受阳光、海滩,充分享受我这个美好身材给我带来的各种男性的爱慕……”


她不喜欢苍白的肤色,她喜欢性感的黑褐色。


然后到处旅行,在海滩上把自己晒得黑黑的,并深感骄傲:


就问你黑不黑?



这个病不能过度劳累。


但是沙白喜欢玩。


她去冰岛挪威旅游,“参加了不知道多少剧烈运动的项目,把整个身体都弄垮了。”



五年前,她的红斑狼疮爆发过一次。


她坚决不打激素,被医生骂得狗血喷头,还是不打。


最后有医生无奈之下,给她打了美罗华。


这个药存在感染风险,是要慎用的。


但是她坚持打了两针,之后整整五年没犯红斑狼疮。


但是美罗华的副作用接二连三地出现——


肺部严重感染、全身皮肤感染、带状疱疹……


最严重的是肾衰竭,最后发展成了尿毒症。


她从90斤水肿到130斤,“身体里装了40斤水”。


她说,身体里的水是硬的。


晚上睡觉时,背后像有几块巨石压着神经,无法翻身。


拉尿只能在床上,想跳楼都没有力气。


她盼望自己就这么死了。


但是爸爸的学生却硬拉着她去医院透析。


沙白非常讨厌透析的过程。


针头比抽血针粗两三倍,扎进她的胳膊里。


半年多的时间里,扎了整整168针。


透析时,沙白的血压像坐过山车。


一会高压,一会低压。


高压能掉到仅仅75,让她生不如死。


因为身体虚弱,她没法工作,没法像从前一样周游世界,连去趟苏州都费劲。


沙白试图求生过。


这几个月,她最迫切的一件事,就是换肾。


她想用房子作为交换,找堂妹跟她换肾。


堂妹一开始还答应出来聊聊,最后直接人间蒸发。


没有亲人愿意换,那就只能等肾源。


这就更难。


中国每年有150万人要换肾,但只有1%的人能换,还不知道得等多少年。


而且沙白说,她的病已经不是换肾就能治好的了。


这次红斑狼疮爆发,她的肝脏、心脏、骨密度,都被攻击到五六十岁甚至七八十岁的程度。


当身体器官一个个地衰竭,就算费尽力气换了肾,又能咋地呢?


沙白觉得,她只有最后一条路可走了。


就是去瑞士安乐死。


其实二十年前,她刚得红斑狼疮的时候,就已经想过这个结果。


她并不害怕,反而觉得这是一个“美妙之旅”。


在决定安乐死之前,她考虑了几个问题。


第一,“我对死亡是什么看法?”


沙白爱读哲学书,对死亡也看得很开。


她说,死亡是完整人生的一部分。


一个人的出生值得庆幸,因为生可以让我们体验这个世界的美妙。


而死亡也值得庆贺,因为死可以让我们得以解脱痛苦。


“永生反而比死亡更可怕。因为死亡是解决某些痛苦的唯一出路,永生代表你永远无法逃脱一些难以忍受的痛苦。”


所以她希望亲朋好友也能接受她的死亡。


开一瓶香槟,开开心心地接受她离开人世。


第二,“我的一生有遗憾吗?”


沙白的回答是:我度过了极好的一生。


她回想自己短暂的一生,感觉非常精彩。


浏览了世界的丰盛美好,吸引了很多很多的爱。


男人的爱、女人的爱、老师的爱。


同事的爱、老板的爱、陌生人的爱……


她总是集万千宠爱于一身。


她说,我不看人生的长度,也不看宽度。


我要看从出生到现在的整个状态,是不是我最想要的。


那我很自豪地说,我重活一遍也不会比现在更好。


第三,“我不在乎那些爱我的人了吗?”


沙白跟爸爸的感情非常好。


爸爸从小就宠爱她,一直宠到现在。


所以就算对女儿万般不舍,但还是尊重她安乐死的选择。


而沙白跟妈妈的关系,就差很多。


以前她们的关系甚至要超过很多母女。


但从生病开始,妈妈的态度急转直下。


(不知道是不是因为沙白消极治疗而生的恼恨)


刚开始吃激素药的时候,沙白浑身浮肿着回家。


妈妈见到她的第一句话竟然是:


“你知道你生这个病给我带来多少麻烦吗?”


沙白在医院病床上失禁的两个多月,妈妈一次都没来医院看过她。


理由是不会打车。


沙白慢慢心寒了。


对于爸爸,沙白表示自己很不舍,但无能为力。


她现在的身体状况已经太差了,没有精力考虑别人。


只要喝了超过一瓶水,在透析时就会非常痛苦。


上海夏天40度的天气,她浑身发冷,开着电热毯睡觉。


还会像羊癫疯一样抽搐。


痛苦得简直度日如年,恨不得明天就能去死。


她也觉得,自己安乐死不完全是自私的决定,也是为了减轻爸爸的负担。


爸爸今年已经78岁,妈妈还是鼻咽癌患者。


他照顾自己和妈妈很辛苦。


如果自己离开了,爸爸也能安度晚年

从申请安乐死,到前往瑞士,沙白都很平静,甚至有些喜悦。


经常看日历算日子,“比过年还期待”。


安乐死机构的医生提醒沙白,人是有求生欲的。


也有申请了安乐死又“临阵逃脱”的人。


但沙白没有半点反悔的想法。


她带了三样东西,决然赴死:


朋友送的吊坠、一本关于她的书、爸爸送的围巾。


安乐死之前,她和爸爸拍了最后一个视频。


怎么评价沙白的做法?


我觉得必须从两个视角来看——


20岁的她,和43岁的她。


我理解并尊重43岁的她。


但强烈反对20岁的她。


先说43岁的沙白——


她已经是严重的尿毒症,其他器官也渐渐衰竭。


生命质量已经很差,而且可以预见未来会更差。


所以她不想在这个世界苟且。


坦然赴死。


如果这生命太过痛苦,不如把它还给宇宙。


这种对死亡的达观,超出了很多平常人。


因为在我们的文化里,最基本的认知就是“生命最可贵”。


五千年前,尧问舜:“天下孰最贵?”


舜说:“生最贵”。


生最贵。


所以世人“乐生恶死”,也是人之常情。


但是死亡是每个人的终点,是最硬性的天规,无人可违。


既然无法违抗,不如坦然面对。


在死之将至时,能豁达从容地走,也是难得的超逸与洒脱。


然后我们再回看20岁的沙白。


其实那时如果她好好配合医生,病情是不会恶化到今天的。


这几天有很多医生和网友都在讲,红斑狼疮可控。



但是沙白偏偏就是不想活得受限。


她要美,要爱情,要自由,要体验生命的丰盛……


所以一步步走到今天。


当然,如果纯粹只看她自己,这也无可厚非。


有人想小心翼翼活到80岁。


有人想恣意洒脱活到40岁。


都是个人选择,他人无权评说。


但是到这里,我们就不得不思考另一个问题:


人可不可以只为自己活?


如果你选择恣意绽放过一生的前提,是至亲背负巨痛,你还应不应该这样活?


在沙白的故事里,最痛的其实她的父亲。


这个78岁的老人,非常宠爱女儿,竭力给她最好的生活。


“女儿是爸爸的一切”,他到现在还这样说。


但是这个他深爱的女儿,执意结束自己的生命。


他还不得不去瑞士陪她最后一程。


何等悲痛,可想而知。


他在最后的几天里,反复表达对女儿的爱。 


他多次艰难开口,试图挽回女儿。


沙白说感觉这两天状态稍好些,他就很小声地恳求:


“哎呀,那就再坚持一年?”


“再陪爸爸一年好不好?”


但是女儿撒着娇回答:


“我不要,我不要坚持。”

他只能一个人对着天空说:


“我想念我的女儿,我爱我的女儿,你在我也爱你,不在也爱你。永远爱你。”


送最爱的女儿去安乐死,想必是这世上最痛苦的成全。



沙白也是心疼的。


但她并不觉得自己亏欠爸爸。


她的思想比较西化,认为父母子女之间,没有孝顺感恩之说:


“我的字典里没有孝顺这个词,父女之间是共同成长的关系。他不欠我的,我也不欠他的。”


“有些父母生下孩子,是因为他们自己空虚寂寞,含辛茹苦也是你自己的选择。”


说得头头是道,但其实无法自圆其说。


的确,生下孩子是父母自己的选择。


有些父母也确实很糟糕,生而不爱,不养,不教。


但是沙白小姐,你的爸爸不是那种啊。


他给了你极致的宠爱,富裕的生活,良好的养育,这才让你有了丰盛美好的一生啊。


对这样的爸爸,你不该心存感恩吗?


不该顾念一下他的感受吗?


你可以选择高质量的生活,尽情活出你的精彩。


但是如果这精彩的副作用,是爸爸的巨大痛苦,还当如此选择吗?


这无关孝顺,这是人和人之间最基本的情义。


是“爸爸如此爱我,给我那么多,我自然也要为他考虑,尽量做好我自己,不使他痛苦”的基本道义。


如果自己尽力了,还是走到了绝境,那是无可奈何。


但是在20岁得红斑狼疮的时候,明明可以好好吃药,控制病情。


却因为“这样的生活不符合我的预期,我就是要美”,而执意不遵医嘱。


明知道会出问题,还是不吃激素,去晒太阳,去体验剧烈的运动项目……


最后把身体彻底搞垮。


自己去死,一了百了。


徒留爸爸在人间痛苦。


这真的是合理正确值得推崇的选择吗?


如果父亲对女儿尽职尽责,那女儿应不应该去承担对父亲的责任?


我不敢妄下结论。


只能说如果是我,我会考虑父母的感受。


会尽力避免父母因为我的选择,而陷入巨大痛苦。


如果有一个命题,是“我来承受变胖变丑的痛苦”,还是“让风烛残年的爸爸承受失去女儿的痛苦”。


我理当选择前者。


如果努力过后还是被命运打翻,使他们痛苦。


我会感到愧疚,满怀歉意。


我说不出“我不欠你”这样的话。


人的确应该追求自由,活出自我。


但是卢梭早就说过——


“人生而自由,却无往不在枷锁之中。”


再怎么自由的生命,也总要背负种种枷锁——情义,良知,责任……


没有一个人能够彻彻底底地为自己而活。


也没有人应该抛开一切只顾自己开心自己爽。


那些完全以自我为中心、随心所欲的自由,看似是高级是文明,实则是自私是野蛮。


不值得歌颂。


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作者:李月亮。高人气作家,新女性主义者,扎实写字的手艺人。以理性和智慧陪万千女性成长。本文首发于李月亮(ID:bymooneye)如需转载请联系开白。
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