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“关注地贫 筛诊治并重”——保山开展重型地中海贫血诊疗培训及义诊

时事   2024-11-17 15:24   云南  
11月15日，保山市卫生健康委、保山市红十字会联合北京京妍公益基金会，开展2024年全市重型地中海贫血诊疗业务培训暨地中海贫血患者义诊活动。
此次义诊活动由北京京妍公益基金会邀请云南省第一人民医院的专家团队为保山市地中海贫血儿童提供，主要针对14岁以下儿童（重型地中海贫血患者如需造血干细胞移植，其最佳年龄为7-10岁）。为支持解决辖区内重症地中海贫血儿童看病成本高的问题，参加义诊活动的患儿接受专家团队诊断后符合手术指征的，经家属同意和自愿申请，北京京妍公益基金会将补助每名患儿5万元，若出现排异反应还将会补贴每人3万元。特别困难的家庭，患儿长大后还将根据有关补助标准获得每年1千元的助学金。
北京京妍公益基金会是4A级非公募基金会，截至2024年10月31日，京妍基金会共救助2258名大病患儿，救助金额超7530万元。
北京京妍公益基金会云南救助中心主任彭春富：云南省第一人民医院专家团队介绍了云南省地中海贫血现状，专题培训了地中海贫血规范化诊断、治疗、移植&基因治疗以及移植前患者的准备和移植后患者的管理等内容。
云南省第一人民医院血液内科主治医师赵婕：地中海贫血是基因缺陷导致的遗传性血液病，只会遗传，不会传染。目前，地中海贫血尚无药物和成熟的基因治疗方法，地中海贫血基因携带者无需特殊治疗，中重型地中海贫血患者需要定期输血和排铁治疗维持生命，造血干细胞移植是目前可治愈重型β地中海贫血的方法。地中海贫血“难治可防”，开展婚前孕前以及产前筛查、诊断和干预，防止重型地中海贫血患儿出生，是防控地贫的最有效措施。

点击下载救助申请手册

完


编辑：姜永华
责任编辑：杨清宗
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