志愿者作为彩虹有爱儿童之家运营和医疗服务开展的重要角色,发挥着不可或缺的作用和意义,也丰富着「家」的色彩和活力。
刚刚过去的#国际志愿者日#,我们想向大家介绍以志愿者身份坚持参与彩虹有爱儿童运营,且以成为一名志愿者为愿望的彩虹最小志愿者-涛哥,并借此文向大家分享他的生命故事。
创意涛哥选择用他最爱的基德代表自己
为大家留下优雅帅气、极具绅士风格
的第一印象
三年了,别人都在进步
我还是原地踏步
涛哥,一名内心稳重细腻的大男孩。
13岁,确诊急性髓系白血病;
16岁,只身一人前往兰州继续治疗。
在一次医院探访活动中,我们结识了涛哥。据彩虹姐姐的回忆,最初印象里的涛哥,是一个有点“格格不入”的孩子。
相比于其他小朋友,涛哥高大的身型显得“格格不入”、活动中从来没有家人的陪伴显得“格格不入”、每次参加活动都笑容以对更显得“格格不入”。
正是有这样一段“格格不入”的印象,成功引起了彩虹姐姐的关注。
与涛哥接触下来,我们发现不同于低龄小朋友,涛哥更期待彩虹姐姐每一次与他的真诚倾听和交流。聊爱好、聊梦想,也会在一声声哀叹中聊疾病和家庭。
在一次病房探访中,一段不经意间与彩虹姐姐的对话中,涛哥讲述了他的抗癌心酸路。
“2021年3月,那时我初二下学期。学校里同学开玩笑对我说,你面色青黄,需要找医生检查。同学的玩笑话,原本不打算放在心上,但是周末放假后,我还是去医院检查了身体,这下可糟糕了。
医生阿姨告诉我说:你得了很严重的病,需要去大城市看。当听到这句话时,我感觉我快要死了,但我好像也没有那么担心。
在爸爸和爷爷的陪同下,我们来到了市级三甲医院,大概知道了我可能得了什么病。于是回家办休学,收拾行李,前往兰州确认具体病情,并扎根治疗。
因为家庭的原因,爸爸作为家里唯一的顶梁柱和经济来源,没有办法脱身带我去兰州化疗。
只能每次化疗爷爷陪我一起,就连最紧急的ICU时刻,也是爷爷陪我一起度过的,但那时候,我们都是有信心的,坚信一定会好起来。
直至2022年6月,常规治疗的第一年。在规律性化疗、呕吐、食欲不振、精神涣散、医疗恐惧的摧残下,我终于熬过了最艰苦的时期,顺利进入结疗期,只用按时吃药和定期检查,让身体慢慢恢复起来。
而我也从确诊时的13岁,进入青春里的14岁。
无奈的是,治病的这几年,也是特殊时期里那几年。在我出不了门、拿不到药品的日子里,那些癌细胞就像是得到了精神食粮,一路疯长。
而我的爷爷不幸在特殊时期感染病毒,在2023年年初去世。
2023年的春天,一个14岁接近15岁的年纪里,生活逼迫我不得不接受两个现实:第一,由于病情耽误,前一年的治疗白费,癌细胞在我身上全面复发了;
第二,爷爷的去世,意味着接下来的治疗路,只有我一个人了,到兰州的任何琐事只能我自己一个人操心。
哎,自己得的病,赖人家有什么用!
只是那段时间里,感觉日子是昏暗的,内心是坍塌的。不得不只身一人前往兰州治疗,尽管过去的一年让我熟悉了治疗流程,但孤独的滋味还是要自己尝尽的。
好在,我的主治医生是一个很有爱的阿姨,她鼓励我继续治疗,并为我提供了很多便利和尝试最新的治疗方案;
那个时候,也是特殊时期刚结束春暖花开的时节。我望着窗外抽出的嫩芽和盛开的杏花,心想,这次怎么着都应该能好吧!
于是,给自己坚定信心,一个人也不害怕,我一定会好起来的。一个人的治疗路充满了孤独,但也给我了很多独处的空间,让我开始有思考的机会。
2024年6月,进入我的16岁,进入求医路上的第三年,也是我与彩虹相遇的时间。
在此之前总是在听说彩虹,即便有活动也不敢参与,总认为彩虹服务的都是小朋友们,我这么大人就不去凑那个热闹。
但是时常我又会羡慕那个热闹的时刻,如果我也能融入其中该多好,如果这些热闹是因为我而发生的……
于是,我跟彩虹姐姐们保持起了密切的联系,我希望能够参与每一次的活动;在每一次的活动中,我都能积极参与保持美好的心情;我渴望跟彩虹姐姐们聊爱好、聊梦想,这是我唯一能看到我未来的方式。
幸运的是,你们听见了这一切。并愿意为我做很多,这让我非常感动。虽然说起来一个人看病也没有什么,但我还是期望每次来兰州都能有一个落脚的地方,与信任的人一起吃饭聊天。
我也想多个人一起陪伴我治疗,让我的疾病能够有进一步的缓解,更不想病情,像过去单打独斗的三年,原地踏步……”
以上是涛哥关于过去三年,对治疗路艰辛的分享。听完他的分享,触动到我们的是,我们时常认为生病的孩子已然在与生命做抗争,充满了辛苦和勇气。
而涛哥的经历,让我们看到,行走的生命不是告诉你应该怎么做,而是让你感受前行之力量所在。
正因此,让我们对生命的敬佩油然而生。
彩虹姐姐们与涛哥在医院的第一次深入交流
过程开心愉悦
但也心疼着涛哥的经历
和涛哥一起累加对未来期许的
「小小心愿」时刻
那你会有什么愿望吗?
当被第一次问到这个问题时,涛哥想了想回答说:“就是希望病情稳定下来,我能正常完成学业,考到一个好大学吧。”
因为在涛哥看来,读书仍是他改变命运的最重要的机会。考虑到自己的身体已无法像父辈那般在田中劳作,干苦力活,那么剩下的便只有读书这一条路了。
当同龄人或迷茫、或天真地度过自己的16岁时,涛哥却仔细地为自己的未来做着打算。这么长时间以来他从未放弃过希望,也一直期待着做一个对社会有用的人。
但我们仍想帮他实现一个触手可及的愿望,在每一个心愿实现时分,累加一些他对未来的期许。或许在某一天,那个最大的愿望就能得偿所愿。
于是他想到了自己最喜欢的动漫——《名侦探柯南》。这部经典老番在吸引着一代又一代,涛哥也不例外。
那一个个探讨着人性的故事,配合或惊悚或烧脑的情节,让他把这部动漫翻来覆去的看了不知道多少遍。上千集里他能精准说出最有意思的那几集的集数。
而每年更新的剧场版也成了他生活里为数不多的期待。他深知未来有太多的不确定性。
每年如期而至的《柯南剧场版》或许是他不确定的生命中唯一确定的事物了。认真看完这一年的,开始期待下一年的,这也成了他生病的日子里为数不多的仪式感。
不久前,柯南和Keep联名出的奖牌成为了他的心愿。当问及为什么想要一个奖牌时他答道:我确实喜欢柯南,但我的身体不足以支撑我完成挑战,那个奖牌应该也拿不到了吧……
听着涛哥话语里的落寞,彩虹姐姐们悄悄帮他筹备起这个对没有生病的人来说,触手可及的愿望。
一位爱心志愿者三石哥哥在了解到涛哥的愿望后,默默地成为了涛哥的「愿望使者」。三石哥哥说:“坚持跑步的日子里,只想帮助涛哥实现心愿,因为被雨淋过的感觉很差,我希望可以为涛哥撑把伞。”
在三石哥哥的努力下,属于涛哥的「心愿」时刻,也尽早的来到了涛哥的身边。
那是一个冬日的午后,是彩虹姐姐将充满期待和汗水的奖牌递到涛哥病床边的时刻,是涛哥开心地合不拢嘴的时刻,更是涛哥更加积极面对生活的时刻。
拿到奖牌的涛哥不可思议了半天,当彩虹姐姐讲清楚来龙去脉后,涛哥开心地说:“生活啊,就没有什么不可能!”
“贪心”的涛哥真正的「心愿」
若无聊是绝大多数孩子住院时光的关键词,属于涛哥的是虚度时光。在每一天快要结束的时候,焦虑就会涌上他的心头。
“这一天又什么都没做就过去了。”
这是他最常挂在嘴边的一句话。
是啊,一个一直渴望对社会有贡献的少年怎么会甘愿虚度光阴呢?想到他一个人在医院确实太过无聊,于是我们便邀请他来到彩虹有爱儿童之家。
在这里,涛哥与我们分享说,其实自己真正的愿望是:渴望以志愿者的身份来实现个人价值。与彩虹姐姐一拍即合,在经过一系列的培训后,涛哥顺理成章的成为了年龄最小的志愿者。
涛哥以志愿者身份上任第一天,就有新发家庭的家长来到彩虹有爱儿童之家寻求帮助。家长需要填写救助申请表。
孩子的病让家长手忙脚乱,申请表上的各种信息看得家长眼花缭乱。家长无力地说:“老师,我实在不会填了……”
面对家长的困境,彩虹姐姐立即请出了在救助方面有着丰富经验的王牌志愿者:涛哥。
一直以来都是一个人看病的他,各种报销申请皆由他自己独立完成,面对家长的困惑,他总能毫不犹豫地给出斩钉截铁的答案。
那不容置疑的语气,很难让人把那个每天中午都不知道吃什么,问就是吃啥都行的大男孩联系到一起去。更让人难以想象,他今年才不过16岁。
除了帮助填报资料,他还帮助彩虹有爱儿童之家整理录入爱心人士捐赠的书籍。当得知要在电脑上操作时,他有点发怵。
毕竟上次接触电脑,还是他在读小学的时候,转眼间四年过去,脑海里仅剩的电脑的相关操作也都忘得一干二净。
在彩虹姐姐的鼓励下,他还是承担起了这一责任。简单学习过后,他发现这一切好像也并不如自己想象的难。
于是他便闷头坐在那里,整理了一个下午。不仅是简单的整理,他在其中也加入了不少自己的思考,彩虹姐姐提议将书籍按字母摆放,他却觉得应该分类摆放更好。
他从孩子的需求出发,设身处地地替孩子们考虑,更有利于孩子们借阅。讨论过后,涛哥的想法成功说法了彩虹姐姐。
一整个下午,他都在专心致志地整理,虽然工作很繁琐,但在他心中,终于没有浪费这个下午。
在近期的医院活动中,我们再次向涛哥发出邀请,请他来当摄影师。在反复确定过工作流程后,涛哥开始跟着我们勤勤恳恳地记录。
从天亮忙到天黑。这天下午他既是一名患者,也是一名志愿者,他能深深共情这些患儿及家庭,也能力所能及地帮助他们。
这天晚上,他同样对彩虹姐姐说:“今天总算是没有虚度。”
于是,在每个结束治疗,不着急回家的日子里,涛哥的身影就会出现在彩虹。
或是在小家,或是在医院,他总能用自己的擅长,为患儿们带去最切实的帮助。
涛哥在各个场地里忙碌的身影
不得不称赞,真是做啥像啥
生生不息,永不言弃
每次来兰州最让这个大男孩郁闷的不是必要的治疗,而是晚上抬头看不到星星。他时刻期待着回到家中,那里不仅有他爱的家人,还有最美的星空。
在一次与彩虹姐姐等地铁时,涛哥与我们分享了他最喜欢的一段话:我还有理想,还有未被霜雪覆盖的火种,生于人海,溺于尘埃。
猜想在遇到彩虹的那一刻,这位大男孩也已点亮了那片只属于自己的星空。
图源网络
涛哥的故事还在继续。
现在的他,仍保持每月一次来兰州常规治疗,每当治疗结束,身体状况还不错时,他都会以志愿者身份出现在彩虹的身边。
如果问,这位大男孩的出现带给彩虹了什么,除了真诚的感动和震撼外,更重要的是,让我们看到了:生命生生不息的激荡和命运永不言弃的回响。
最后,祝大家、也祝涛哥人生如此刻:循此苦旅,以达繁星。
🌱期待美好发生。
—END—
图文编辑:RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力,
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」,
有爱的家。”
祝好:)善良的你
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