守护“星星的孩子”——家长如何早期发现和应对孤独症

健康   2024-09-12 08:18   广东  



孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)是一类发生于儿童期的神经发育障碍性疾病。2006年起,我国正式将孤独症归属精神类残疾,其主要表现是在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。

孤独症的真正病因目前在医学界仍无定论,尚缺乏有效的药物治疗,导致的终身残障率约为58%~78%,严重影响儿童健康及其家庭生活质量,孤独症群体的生存和生活问题,已经成了亟待全社会解决的问题。

孤独症一般在3岁前就会表现出来,3岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。



家长如何早期识别孤独症?


一、“五不”行为

(1)不看或少看

ASD儿童早期就表现出目光接触的缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少,有些ASD儿童即使可以对话,但是面对面注视仍然不正常。

(2)不应或少应

患儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名字反应不敏感通常是家长较早发现的ASD表现之一,叫名字反应不敏感是ASD儿童很显著的特征

(3)不指或少指

患儿缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。ASD患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。患儿经常抓住大人的手走过去拿他需要的物品。

(4)不语或少语

多数ASD患儿语言发育迟缓,语言表达和理解能力比同龄正常孩子差,家长最早发现最关注的也往往是儿童语言问题。语言发育迟缓的儿童须考虑是否存在ASD的可能。当然,语言延迟并非诊断ASD的必要条件,其他发育障碍也多表现有语言发育迟缓,少数ASD患儿语言能力是正常的。

(5)不当使用物品及语言不当 

ASD儿童从12月龄起就可能会出现不恰当使用物品、玩具的问题,包括对旋转、排列以及对物品的持续凝视、洞察。比如将玩具小汽车排成一排,不停地旋转小汽车的轮子并持续注视等。

语言不当表现为语言能力倒退,语言难以听懂、重复、无意义。由于患儿难以理解别人的要求和社会规则,有时脾气较大,会出现不分场合哭闹、尖叫等不当行为。


二、在日常养育过程中,如果孩子出现如下图表现,家长就应该警惕:

孩子在任意年龄段出现功能性语言倒退或社交技能倒退,家长也需引起注意。

面对孤独症家长应该怎么办?


陪伴孤独症儿童成长对于每一个家庭来说都并非易事,家长在儿童孤独症的早期干预中扮演着至关重要的角色。那么家长面对孤独症孩子应该怎样做呢?

 

一、调整心态,接受事实,提高认知,积极干预。

许多家长和抚养人,尤其是祖辈,习惯按照传统经验抚养儿童,对于发育已经落后同龄儿童、“五不”症状和发育预警征阳性已经很明显的患儿喜欢用“发育晚”、“贵人语迟”来解释,很多家长不愿意承认自己的孩子是孤独症患者常常耽误了病情,错过了最佳的干预时机。

研究表明,孤独症儿童具有极强的可塑性,干预与否,干预是否得当,他们的发展方向是完全不同的。只要坚持不懈的接受训练矫治,很大部分孤独症儿童能够生活自理,甚至是独立生活并展示出良好发展状态。

二、控制情绪,看到孩子的闪光点,拒绝贴“不正常”标签。

在干预过程中,侧重关注并发展孩子的优势,尽可能做到扬长避短,保持足够的耐心,树立信心,不将负面情绪传递给孩子。

三、沟通简单化,鼓励语言和交流。

家长应该鼓励孩子进行语言和交流练习。可以通过简单的对话、游戏或者其他活动,帮助孩子提升语言能力和表达能力。

四、提供结构化的环境。

结构化的环境对孤独症儿童来说至关重要。家长应为孩子建立起明确的日常生活规划和活动安排,保持一致的日常生活模式,这有助于孩子保持稳定和安全感。

五、帮助孩子学习,培养独立生活能力。

家长需帮助孤独症孩子培养独立生活能力,包括自我清洁、自己穿衣、做饭等日常生活技能。这些技能的培养对于提升孩子的自理能力非常重要。

六、支持孩子的兴趣爱好,提供合适的社交机会。

发掘孩子的特长和兴趣,并给予他们支持和鼓励。这不仅可以增强孩子的自信心以及社会适应性,还可以帮助他们建立良好的社交关系。

最后,家长要寻求专业帮助,选择专业的医疗机构,让孩子尽早接受系统、专业的干预治疗。同时,孤独症是一个需要长期干预的疾病,家庭干预需要持之以恒,不断调整和改进,家长也要系统学习孤独症的专业知识和干预方法,尽量参与到患儿的康复训练当中,通过家庭成员的努力,让孤独症儿童能够获得更好的康复和发展,拥有更美好的生活。


供稿:李湘琨
审核:卢正华、张健新




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