一位自闭症患儿母亲的自述......

时尚 2024-12-18 20:34 浙江

我不知道别人的生活是怎样的，但至少在我认识的人里，我的生活已经够苦了。总看你们公众号有关于唐氏儿的投稿。唐氏儿跟我家的情况比起来算什么呢？我儿子，是个自闭症患者......

或许很多人一听自闭症这三个字，第一反应觉得这不算什么大病，才不是，因为他一个人的自闭，导致我们这个家都要散了。说实话，我早就没有了求生的欲望，现在活着也不过是一句行尸走肉，每天早上，我都在问自己，到底什么时候，我才能死？

我是河北石家庄人，今年36岁本命年，老公比我大两岁。十年前，我们相亲认识，相恋一年怀孕，结婚，并在第二年有了孩子。我是农村人，家里有两个哥哥，父母对我也还算可以，我老公家里比我好，他是老大，下面有一个弟弟和个妹妹，他妈是老师，他爸是厨师，从小一家子人生活在镇上。

我们俩都性格内向，属于半棍子下去闷不出一个屁的，但谈恋爱后，感情还算挺好。我老公很爱我，虽然没钱，但送我的都是好的，他自己舍不得花钱，却把钱都用在了我身上。结婚的那天，我一个新娘子没哭，他作为娶媳妇进门的，反而哭得停不下来。他红着眼睛，颤抖着声音跟我说，这辈子都会对我好的，这辈子，我都是他心里最最重要的女人。

婚后没俩月，我就怀上了，当时全家人都很高兴。产前所有的检查，我都没落下，那时我们住在镇上，要去市里的妇产医院检查，坐公车要一个多小时，公交车上没座位，老公就站着，陪我来来回回，直到七年前，儿子出生了。

儿子出生那天，我们这下了到膝盖的雪，我是顺产，痛得要死，就像全身的骨头同一时间齐齐折断的痛，但幸运的是，孩子是全乎的，健康平安，没有任何毛病，我觉得一切都值得了。

从儿子出世到他一岁，我妈或者公婆会偶尔过来搭把手，但大部分时间都是我们自己带着。白天老公要上班赚钱，晚上就回来帮我分担，好在那时刚结婚不久我们身上还算富余，我也节省，所以日子过得苦中作乐，还算幸福。我还记得儿子一岁的时候，老公告诉我他升职了，以后工资会更多，当时我心里幸福满满，只觉得未来的日子，只要我俩齐心，肯定越过越好。

可是上天逐渐给了我这样的想法一棒子，自从儿子过了一岁这个坎，我们家就如同被乌云笼罩，至今都没有晴天过。

儿子一岁多的时候，就和之前不大一样了。一岁之前，他笑哭喊叫，嘤嘤学语非常正常，有时被逗高兴了还特别机灵，但一岁半以后，他逐渐不太爱说话，表情都减少了很多，我们也没有引起注意，直到快到两岁，他的语言直接退化了，说不出话，就算想表达心中所想，也只能发出怪异听不懂的叫声。我们马上带他去了医院，当时就确诊了重度自闭症。

一开始，我跟绝大多数人一样，以为这只是个小病，我对它的了解是后来陪儿子治疗中慢慢加深的。从头到尾，我最大的疑惑就是为什么他会得？对此，医生的回答是，自闭症是一种病因不明的先天性神经发育障碍，目前没有任何产前检查手段可以在胎儿出生前筛查出来。我们无法接受，那一年，我们带他走遍了省内的各种医院，干预机构，花了心力和财力，但一年过后，儿子毫无变化，反而更严重了。

这里我给大家解释一下什么是自闭症吧，通俗来说，跟痴呆症、唐氏儿这种无关，大多数情况下，自闭症者是没有智力问题的（至少我儿没有），自闭症者只是没有情感功能，以及沟通意愿。说难听点，就像一只养不熟的冷血动物。你们可以试着代入一下，你自己怀胎十月的孩子，与你产生不了任何链接，对你的付出0回应，ta完全没有自己的精神可言，这是一件多么让人感到冰冷绝望的事情。

起初，我们信心满满，觉得天底下有什么治不好的？各种办法都用了，找医院，经颅磁、干预机构训练，针灸、按摩、吃中药，还去过特殊学校。可后来我真的认了，孩子被打过，我们被骗过，你们无法想象自闭症的背后有一个多么庞大且暴力的产业链，赚我们这种家长的钱不要太容易。但到最后，孩子能好也就算了，往往结果就是钱花了，孩子也依旧高功能自闭，不能正常生活。自闭症圈子里有句话，我说了你们就明白了：自闭症永远不可能康复，能康复的都是误诊。

我跟我老公这些年欠的债，已经有两个笔记本那么多了。他去工地搬砖，也找过一些私人机构卖血，至于我，就差没走进洗浴中心了。我们俩过日子就像在尖刀上行走一样，时时刻刻要小心不说，还一天到晚没刀插着流血，疼得无以加复。

前三四年，我和老公还会因为儿子的事吵得不可开交，其实就是因为我俩的情绪都需要发泄，互相拿对方出气而已。我们俩心里都有怨气、随时都能哭出来，崩溃，但这么多年过了，该折腾的我们都折腾了，说实话，我们都一致的认为，生活只剩下麻木。花了那么多钱，耗费了那么多情感和时间，他依旧是一个自闭症患儿。

除了孩子的问题，还有别人。随着他越来越大，症状会越来越明显，几乎我们身边的人，甚至邻居，家旁边的小贩都会知道，我们有个自闭症儿子。歧视就不说了，还会被亲戚挖苦。这几年下来，我们两口子的脾气已经被修炼出来，说实话，我很少生气了。说到底，任何一对健康正常的夫妻，都有一定的几率生下自闭症，只能说这是个概率问题，谁家孩子染上谁家倒霉罢了。这不是我们任何人的错，只是运气不好而已。

我和老公曾经也给对方打过气，我们要赚很多钱，只要有钱，我们相信儿子将来也会过得很好。但这可能吗？别说存款了，光是欠债就还遥遥无期。之前还是我们俩一起上班赚钱，虽然我要时刻看着孩子，只能做一些手工活，但有次我去给老板送货的时候，儿子居然直接跑到了马路上，那一下我差点吓得背过气去，从那以后我再也不敢带他出门了。于是我只能在家照顾他，让老公出去工作。

大家不要觉得照顾一个孩子是多么简单的事，他如今越来越大，自主性也越来越强，在家的时候，他会突然用笔把墙壁涂坏；偶尔带他出门，他也会莫名其妙拿陌生人东西；就算有时候我们拼命的叫他，跟他说话，他就像什么也听不见一样，专心的做自己在做的事，比如爬窗户，或者看着窗外发呆。这种时不时的冷漠感真的足以把我和老公逼疯，用句不恰当的话来形容我们，就是上了一天班回到家里，看着这样的家，悬着的心直接吊死了。

这些年，我无数次的想过自杀，大不了一了百了，这样对儿子来说也是最好的。可是每次都是临门一脚，经历了这样的事，我和老公也非常疲惫，。实不相瞒，上个月，我在他的手机里看到了去Spa店的消费记录，我知道他是个男人也有需求，我真的不怪他，也没有力气怪，我只是怪命运对我们不公平。

哎，已经不想说了，如果这样的生活有早日结束的那天，我希望它，早点来吧。

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