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我的「唐氏儿哥哥」,活了39年...
时尚
2024-11-11 20:30
浙江
芊芊姐好,我在您这里看过好几篇关于唐氏儿童的文章,很巧的是,在我的家里,就有一个唐氏综合征患者,他是我的哥哥,比我大8岁。
两个多月前,他离开了我们,去了另外一个世界。但想到他,提起他,其实我们一家几口人,脑子里全是幸福可言。当然,我依旧鼓励大家遵从社会原则,优生优育。只不过,今天我想来说说我家,这些年围绕哥哥发生的一些事,这也就算为他的离开画下一个句号吧。
我是93年出生的,今年31岁,我亲哥比我大8岁,但非常不幸的是,他是个唐氏儿。我们家在北方一个18线小城市,冬天零下十几度,河水都结冰的那种。我父母也没什么大本事,都是普通农民工,结婚一年多生下了我弟,那个年代没什么产检孕检这一说,只要产妇能吃能睡,一般人都不会主动去医院,因此也就造成了直到母亲临盆生下来,养了几个月了,才发现,这个娃娃和别家的好像有些不一样。
哥哥还处在抱手里的时候,父亲就发现了不一样,他的眼距格外宽,平时一个月也不见得哭闹一次,随着小孩发育,与常人有异的症状越来越明显。
母亲说,直到三岁,他们才去省城大医院,确诊了哥哥的病情。
我父母都是十分善良的人,那会儿家里条件很有限,都要下地做农活来维持生计,可他们硬是抗住老一辈的压力,把孩子留在了身边。白天的时候,父亲扛着哥哥下地和母亲一起务农,晚上两人一起照顾孩子。幸好的是,
虽然我哥智力迟缓,非正常人,但他很少哭闹,给一个玩具能安安静静一整天。
母亲告诉我,有几年,家里的收成特别好,她和父亲就想着带孩子去大城市求医。当时他们老觉得只要是病,就肯定能治好,但走了几个城市,也信了不少偏方,最终钱花了,哥哥的症状还是丝毫没有起色,他们也正式向命运屈服了。父亲说:算了,咱们俩多存点钱,供他好好长大就行。
我比哥哥小了8岁,在我很小的时候,就知道他不是一个正常人,智力水平比上小学的我还低,比同龄孩子胖些,身高只有一米四多。
别人家,或许都是年龄大的孩子保护年龄小的,但我家恰恰相反,从我懂事以来,与其说哥哥是我的哥哥,倒不如说他是我的弟弟。他特别乖,就跟一个小天使一样,乖巧,听话,最喜欢我,其次是母亲、父亲。
他表达喜欢的方式很直接,在我们一家四口吃饭时,他会把桌上他认为最好吃的菜依次夹给他最喜欢的人,最后是他自己,然后这顿饭才正式开始了。
他认识很多字,我看很多书上都说唐氏儿只有4-5岁的智商,但我哥认识很多字,有些字虽然他说不出来,但他懂意思。他喜欢看书,图画书、故事书、动物书,甚至我上完学用不到的字典,他都能一直翻一直看。他很少哭,就算别人骂他,朝他扔泥巴,他也不会哭,但如果是书里头关于死亡的片段,他就会吓得嗷嗷大哭,晚上都不能一个人睡。
他没有控制能力,直到三十多岁了还在尿床,但是至今我也不明白,他是如何看懂,读懂那些书的,医生曾说这是个奇迹。
哥哥从小就被村里的人嘲笑是个傻子,后来我长大了,也被人嘲笑。他能忍受自己被嘲讽,但受不了我被欺负,每次要是有人动我,他就会挡在我前面,尽管他发出的呜呜声音没人明白他在说什么,尽管他比现场任何一个孩子还要矮,尽管他的手不停地发抖,那是害怕的意思,但他总会固执的,挡在我前面。
他的视力不好,出生就是1000多度,所以经常摔跤,身上常年有伤,但他却很坚强。
小时候,有次我们一起去山里掏鸟窝,他背着我从山坡上滚了下来,我磕到头,直接摔晕过去。醒来躺在诊所里,还是母亲告诉我我才知道,哥哥的情况也没好到哪去,浑身上下全是骨折,耳朵还没石头划破了,但他硬是背着我,走了一个多小时,把我带回家。
谁都不知道他是怎么记得那段回家的路的,也没有人知道他是如何强忍疼痛把我紧紧背着,直到回到家里。
我很爱我的哥哥,他也很爱我。虽然这么多年,我一直都是个农村人,没有车房,没有一份体面的工作和一个体面的家庭,但我身边的朋友都知道,我有一双很好的父母,我有一个很好的哥哥,我们一家四口非常幸福。
父母和我对哥哥的爱,让他这些年过得很干净,幸福,他三十多了还是会尿床,但身上没有一点尿骚味。他不胖不瘦,第一眼看上去和正常人没有区别,这些都得利于我们这个家。可是,人为改变不了命中注定。
六年前,按照医生曾说过的话,哥哥因为唐氏引发的并发症发作了,他的小脑和脏器都开始萎缩。
医生当时安慰我,说按道理在30岁之前,哥哥就该发病了,但正是因为我们把他照顾得很好,才拖延到了现在。
后来的日子过得很快,仅仅只是两年的功夫,他就因为疾病影响变了很多。
走路不稳,记性很差,大哭大闹,情绪起伏严重。或许是预感到了什么,我经常看到哥哥在流泪。
三年前,他瘫痪了,就跟中风的老人一样。
尽管这是必然的结果,大家早已心知肚明,但我和父母依旧没放弃。我们每天都买他爱吃的水果和糖,床头柜里全是他爱看的图画书,电视里每天24小时不间断放动画片。他就像个婴儿一样,我们必须拿出百分之二百的耐心。可即使这样,还是无力回天。
他的状态越来越差,不知道冷热、不知道吃饭、最后谁都不认识,白天睡觉,到了晚上,就嚎哭,谁说都不听。
三个月前,在他去世的前一个月,他几乎已经没有意识了。这三年里,虽然每一天我都在给自己做心里建设,但真正快到了那天,我的心依旧痛得难以呼吸。哥哥走的那个夜晚,是我陪着床的,好奇怪,虽然他白天还在大吼大叫,但到了晚上却格外的安静,我们对视了好几分钟,他的眼睛里充满着平和,安宁。一直到他闭上眼睛,手上渐渐失去温度,我才哭了出来。然后父母听到了我的声音,匆匆忙忙的进来,家里陆续来了不少人,之后的一切都变得很快速......
今天来写这篇文章,并不是鼓励大家勇敢生下唐氏儿。我相信国家的每一项制度被制定出来,都有它的道理。说实话,
如果我能选择,我也不希望我的哥哥是这样的人,我希望他能健康无忧的像正常人一样的活着,而不是现在这样。
但是,我们家也不后悔,父母和我都不后悔有这样一个家人,他从来都不是拖累我们家的存在,对于我们来说,他就是我们最亲的家人,仅此而已。
最后,希望我的哥哥已经找到了他的安宁,也希望来世他成为一个健康的孩子。
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