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作者：小莱
您是否是一位正在独自与罕见（少见）靶点或罕见病理类型肿瘤做斗争的“孤独患者”？
随着医疗水平进步和二代测序技术等检测手段的广泛应用，越来越多突变频率较低的肿瘤驱动基因突变与罕见的病理类型被发现，尽管它们的发生率不超过5％，但由于我国患癌人群基数庞大，极小发病概率背后的“孤独患者”不在少数，在与肿瘤这个强大敌人艰难对抗时，常常面临着治疗经验不足、缺乏针对性药物、信息获取困难等问题。
为了更好的帮助罕见靶点患者，与癌共舞论坛特别邀请到了首都医科大学附属北京胸科医院肿瘤中心主任、中国初级卫生保健基金会少见罕见突变肿瘤专业委员会副主任委员林根教授在与爱共舞直播间开展罕见靶点相关的系列科普答疑直播。
林根教授自1998年起深耕肿瘤内科，聚焦于肺癌、食管癌、胸腺及纵隔肿瘤、胸膜间皮瘤等胸部肿瘤的内科诊疗工作。并以第一作者或通讯作者在权威期刊发表论文70余篇。林教授团队在肺癌精准诊疗领域也取得诸如揭示肺腺鳞癌的单克隆起源并推动EGFR-TKI一线治疗应用、显著提高难治性脑膜转移疗效，打破以往该病中位生存时间只有约2-3个月的限制等多项突破性成果。
追根溯“原”：胸部肿瘤“根”本问题系列直播的首场直播将围绕罕见靶点SMARCA4展开，于10月10日19:00-20:00在与爱共舞直播间与各位患者朋友见面。
SMARCA4基因位于19p13染色体，是调节基因表达的主要条件因子SWI/SNF的核心催化亚基之一，失活突变可能导致肿瘤发生。SMARCA4基因缺失已被证实存在于肺癌、消化道癌症、卵巢癌等多个癌种中，在非小细胞肺癌中，SMARCA4-d具有低分化、侵袭性强、肿瘤体积较大、脉管侵犯、胸膜转移等病理特征。由于SMARCA4缺失型肺癌对化疗、靶向药、免疫治疗均不敏感，SMARCA4缺失型肺癌也被认为治疗难度堪比小细胞肺癌，甚至比小细胞肺癌更难治。根据目前临床数据显示中位OS仅为5-7个月，而中位OS达到2年的仅为12.5%。
“单丝不成线，独木不成林”，与癌共舞论坛——一群同样在肿瘤征途中奋力前行的战友，想向各位罕见靶点肿瘤患者及患者家属朋友们传递一份特别的温暖与力量。诚挚邀请您加入与癌共舞ROS1、SMARCA4、BRAF V600E、MET exon14、RET等多种罕见靶点的病友交流群，与一群同样在肿瘤征途中奋力前行的战友并肩同行，分享交流彼此的治疗经验与故事，将经历与故事汇聚成一股不可忽视的力量，帮助我们在抗癌这条艰难的道路上少走弯路，走的更好、更远。
您也可以以志愿者的身份加入患者社群，参与到患者管理、患者问题收集等相关活动中来，详细信息可以扫描下方二维码添加小助手了解。
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就像天上的星辰，看起来相隔甚远却又紧密相连，对健康的向往和对生命的热爱将我们连结成为这个不屈不挠的群体，与病魔不懈斗争。加油，亲爱的战友们！
主讲嘉宾介绍
林根 教授
首都医科大学
附属北京胸科医院
肿瘤中心主任
博士，主任医师，博士研究生导师
国家卫生健康委员会肺癌规范化诊疗专家顾问
中华医学会肿瘤学分会肺癌学组委员
中国抗癌协会恶性间皮瘤委员会副主任委员
中国抗癌协会肺癌肿瘤整合康复专业委员会常务委员
中国抗癌协会肺癌专业委员会委员
中国抗癌协会肿瘤临床化疗专业委员会委员
中国南方肿瘤研究协作组肺癌专业委员会主任委员
中国临床肿瘤学会理事
中国临床肿瘤学会患者教育专业委员会副主任委员
中国临床肿瘤学会免疫治疗专家委员会常务委员
中国临床肿瘤学会神经系统肿瘤专家委员会常务委员
中国初级卫生保健基金会少见罕见突变肿瘤专业委员会副主任委员
中国初级卫生保健基金会胸部肿瘤精准治疗专业委员会副主任委员
福建省卫生系统突出贡献中青年专家
主持人介绍
Keenman
与癌共舞论坛
超级版主
与爱共舞论坛超级版主，被大家亲切地称为“鹰版”。
中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会委员
北京医创肿瘤防治研究基金会患者咨询委员会成员
在陪伴母亲抗癌的10年时间内，根据自己母亲的实际治疗过程，结合自己的专业知识，撰写了多篇关于肺癌治疗、基因突变检测的科普文章。在与癌共舞论坛上单篇帖子最高阅读量750万+，累计阅读量4000万+；自2016年开始在公众号上撰写发表的跨越五年系列文章及科普文章，累计阅读量近百万。为广大肺癌患者树立科学、正确的抗癌理念提供了重要的参考和借鉴，鼓舞了数十万肿瘤患者及家属。
直播时间
2024年10月10日19:00-20:00
直播地址
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文章声明：本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展，不涉及诊疗方案推荐，临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。
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