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“生日快乐！我们一定会越来越好！”在上百位孤独症孩子、家长、志愿者及爱心企业家们的欢呼声和祝福声中，蒋路闭上眼吹灭了生日蛋糕上的蜡烛，笑中带泪。作为一名孤独症女孩的妈妈，蒋路在十年前创办了一所特殊学校，在第33个国际残疾人日当天，她和“来自星星的孩子”以及妈妈们一起过了个“集体生日”，彼此祝福，相互扶持，勇敢面对未来的人生。![]()
蒋路今天难得化了个妆，平时她很少打扮自己，把时间和精力都放在了孩子们身上。“整整十年，确实经历了很多艰辛，甚至是冷眼，但我不后悔，作为一个母亲，一个老师，我尽到了自己的责任......”回忆起小太阳特殊教育中心的十年，她有些哽咽。女儿敏月出生后，和别的孩子有点不一样：还不会走路时，喜欢父母抱着她转圈，学会走路后，喜欢自己垫着脚尖不停转圈，像个小陀螺。她固执地不愿去陌生的地方，不愿跟其他小朋友玩，吃一碗饭需要一两个小时。当蒋路拿到女儿“孤独症”的诊断书时，手足无措。“无药可治！只能去做康复，幸运的话，生活能自理就很不错了！”医生的几句话让蒋路眼泪一直往下掉，脑子里一片空白。她辞去房地产开发公司项目总监的工作，专心照顾女儿。“不管最后她能恢复到什么程度，我要对得起妈妈这个身份！”蒋路参加各类治疗培训，翻阅资料，学习儿童心理学。没太多可借鉴的案例，她就一边总结，一边在女儿身上应用实践。渐渐地，对于如何教育孤独症孩子，蒋路有了独特的心得和方法。敏月的情况在不断好转。接触孤独症孩子家庭多了，蒋路发现，很多孤独症家庭的经济条件不太好，孩子没有得到用心或正确的对待；有的家长不清楚如何跟孩子相处，在康复过程中走了弯路，耽误了最佳干预期……蒋路深受触动，女儿的改变让她看到了希望，她想把希望传递给更多像她一样曾经绝望的母亲，也希望用自己的专业知识去帮助到更多的孩子和家庭。2014年，在南岸区残联的支持与协助下，蒋路和特教老师一起，在南岸区一个居民区里开办了小太阳特殊教育中心。区残联帮忙协调场地租赁事宜，争取优惠政策，蒋路则到处筹集资金，寻找专业教师团队，自己动手刷墙，安装地板胶、防盗网、泡沫垫，把旧房子变成了漂亮的教室。蒋路相信，对自闭症孩子进行正确的教育，及早干预，能改变他们的命运。“能教一个，就一定要多教一个，只要有进步，就有希望！”为节省开支，蒋路曾一个人做多个岗位的活儿。每天上两节课，还要打扫清洁、疏通厕所、修门、换电灯泡，成为一个“全能妈妈”。经济压力、办学压力，都不及来自社会上的不理解那般让人窒息。孩子们走在街上，会有人指指点点：“别跟他们玩……”她带孩子们去超市里做辨认练习，有导购避之不及，远远地用异样的眼光望着他们。蒋路难受极了，一边又为那些不理解他们的人解释。“我能理解，孩子们看上去都很乖，谁能想到患有这样的病。他们有时的异常举动不是因为没礼貌没教养，而是生病造成的，很抱歉给大家添麻烦了……”教育孤独症孩子必须付出比其他孩子多很多倍的耐心，需要反复进行强化训练和行为管理。几百次上千次的摸索，换来的可能只是普通孩子轻而易举就能完成的一个行为。“如果说每个孩子的进步，是难以达到的彼岸。那么作为妈妈，我愿意躺下，用身体做桥梁，让孩子踏着走过去......”十年来，有300多名被诊断为孤独症或发育迟缓的孩子接受了康复训练，其中有200个孩子进入普校学习。在今天的十周年“生日会”上，孤独症孩子们带来了精彩的节目。12岁的桐桐（化名）演奏了一曲《小美满》，他兴奋地环顾四周，手指在琴键上熟练游走，流淌出动人的乐声。妈妈李女士蹲在钢琴旁，给他提示，“平时他自己可以独立弹的，我是怕他一高兴多弹了一段......”优美的钢琴曲得到了大家热烈的掌声，她露出了自豪的笑容。桐桐学习钢琴才两年，就有了惊人的进步——其实并非一帆风顺。桐桐听不进去理论知识，李女士就先去学习，然后反复为儿子灌输。平时桐桐也会有心急的时候，不愿练习，她就坐在身旁耐心陪伴。如今，桐桐已经考了钢琴四级，即将考六级，还经常参加学校的演出。同学们都非常佩服这个“小小钢琴家”，不会因为孤独症的身份而疏远他。当思七和同学们在台上表演非洲鼓时，妈妈任洁在台下用力比划，始终注视着女儿的一举一动。思七是个漂亮的小姑娘，在两三岁时，跟她说任何话都没有回应。任洁反省是不是自己哪里没做好，甚至差点相信“孩子有孤独症是因为妈妈性格内向”的传言。在意识到没办法改变后，她接受了现实，决心让女儿努力康复，适应社会。让任洁惊喜的是，通过康复训练和自主学习，女儿慢慢学会了表达自己的感受。六岁时，一家人开车出去玩，思七在后座上冒出一句，“爸爸，开慢一点，路陡。” 这是思七第一次表达类似的意愿，父母高兴了好几天。过年时去商场购物，她会跟营业员说“新年好”“恭喜发财”。坐出租车后，也会礼貌道谢，“谢谢叔叔。”如今思齐已经9岁，任洁对女儿的期望就是：有一个快乐的童年，长大后学会一门技能，不给其他人增加麻烦，能养活自己，适应社会。她从不避讳跟朋友们讲自己的女儿是“来自星星的孩子”，哪怕女儿跟其他孩子一起玩时，可能会受到孤立，但她都会认真告诉其他小朋友，“思七跟其他娃娃有一点不同，如果她有不会的，你可以教她吗？”业余时间，她和先生会带着女儿去外地旅行，贵州、湖南，思七一家都留下了足迹。有一天，思七回家跟她说了一句，“妈妈，我爱你。” 任洁紧紧抱住女儿，泪流满面。这一句“我爱你”她等了太久太久。双胞胎民民和兵兵因为早产，相继出现了发育迟缓和多动症，以及行走功能障碍，“双胞胎妈妈”这个幸福的名字变成了噩梦。她们的妈妈说，孤独迷茫的时候，来到了小太阳这个大家庭，建立了自信和勇气，两个孩子也越来越好。目前，重庆小太阳特教中心正在打造“就业驿站”。蒋路表示，特殊儿童家长在陪伴孩子康复期间，存在大量碎片化且未被充分利用的时间资源。“若能将这些时间有效整合并转化，不仅能为家庭增加经济收入，缓解经济压力，还能提升家长的自我价值感与社会融入度。”学校与爱心企业一起，合力打造灵活的就业平台，为家长提供契合其时间与地点需求的简易工作岗位。目前，通过承接企业外包服务，如流水线作业、工位外加工任务，以及开展自主产品加工业务，为特殊儿童家长提供了稳定的就业机会。针对心智障碍人士的特点与能力水平，设计并开发适宜的工作岗位与任务流程，在校办工厂环境中为他们提供就业实践平台。通过系统的职业培训与工作指导，帮助心智障碍人士逐步掌握工作技能，融入工作环境，实现从家庭到社会的平稳过渡，提升其社会参与度与自我认同感。目前学校已与4家企业签署就业意向合作协议，为特殊群体就业搭建了坚实的平台基础。通过与企业的深度合作，精准把握市场用工需求，针对性地开展职业技能培训与人才培养工作，确保培训与就业的无缝对接。目前已成功推荐6个就业岗位，部分残疾人已顺利入职并开始工作。南岸区残联相关负责人表示，针对孤独症家庭，特别提供定制化的定岗技能培训服务。重庆市南岸区小太阳心智障碍儿童康复托养中心牵头的社区残疾人就业驿站，通过搭建特色产品销售平台，为残疾人及其家属增值创收。下一步，将继续做好残疾人教育就业工作，多措并举为残疾人提供更多就业渠道，助力残疾人事业高质量发展。
上游新闻记者 纪文伶 视频编辑 何闯 编辑 向家庆 责编 谢聘 审核 戴宇
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