假如知晓生命已经进入倒计时,你会选择如何度过?身患渐冻症的蔡磊给出了自己的答案:“与其等死,不如战斗!”
近日,在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,蔡磊借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。虽然目前已无法独立行走和站立,但他一直坚信:“我们终有战胜渐冻症的那一天。”
2025年,新年第一天,他发布了一封依靠眼控写下的,致渐冻症病友的公开信,再次呼喊:“绝不坐以待毙,直至攻克这一顽疾!”
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“过去的一年,对于和我一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言,是异常艰难的一年。渐冻症平均3-5年的生存期,如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑,随时可能落下。常常鼓励和安慰大家的我,也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累,日益艰难。”
“那一刻,思绪如潮水般涌来,我不禁在想,或许这一次,我真的要去践行曾经许下的豪言壮语。但我从未有过一丝后悔,因为我深知,在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中,每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。即使那一天离开了这个世界,我也已经拼尽全力。”
“面对新年,几乎没有病友会和平常人一样涌起喜悦,有的只是对病情恶化无可阻拦的担忧甚至恐惧。从肢体最初的些许不便,逐渐发展到完全不能自理,再到无法吞咽和呼吸,每一步的恶化都像是一场噩梦,直至陷入无尽的恐怖深渊,全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展。然而,等待并不能带来希望,唯有积极行动起来,才能在这伟大的时代背景下寻找到生命的转机。”
在他和团队的努力下,过去一年,“破冰”事业取得了不小的进步,他在公开信中分享:
“在科研方面,团队各个项目全力推进,与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通,并基于前期合作基础上成立了8家联合实验室,临床研究方面继续高速推进,10条药物管线进入临床试验阶段,为患者带来了新的希望,尤其在实现中国两个单基因渐冻症药物全面突破之后,多个针对散发的基因和细胞药物也启动了临床。”
蔡磊建成了最大的民间渐冻症数据平台——“渐愈互助之家”科研平台。2024年,科研平台注册人数新增近4000人,平台注册人数突破15000人,多条临床管线入组申报人数达到数千人。每一位患者的加入,都为攻克渐冻症注入了强劲动力。
2024年,是蔡磊抗击渐冻症的第五年,但他不会就此停下。他在公开信中表示,2025年,团队将推进更广泛的科研合作,包括搭建渐冻症科研AI大脑,加大基因、核酸药物研发合作系等。
他的战斗,依然在继续!
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“我们一起志愿贡献我们的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等,共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本,让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗,全力支持科研突破,为自己,也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战。”
“我们坚信希望,但希望不是等来的,需要我们通过全力拼搏去争取,而不是依赖于等靠要。只要我们团结一心,不懈努力,就一定能够在这黑暗中开辟出一条光明的道路。我们将不仅仅为了渐冻症本身,也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以及其他7000多种罕见病的攻克贡献我们的力量。”
2025
请继续相信相信的力量
岁月长书
我们自己就是唯一的执笔
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通过AI,蔡磊完成了一场演讲 “夜读什么时候出书?”“这不来了!” 敬过往,也敬未来,以梦为马,归来仍似少年! 生日快乐生日快乐生日快乐! 一段好的关系,常常有这9个征兆 “是谁听歌在评论区走不出来啊?哦原来是我” “真心鼓励大家,多发朋友圈!”
蔡磊,加油!