什么是瓷娃娃?
“瓷娃娃”,这一称呼通常用于形容那些外表精致、易碎,如同瓷器一般的人物或事物。然而,在医学领域,它特指一类患有罕见骨病——成骨不全症(又称脆骨病)的患者。这些患者的骨骼异常脆弱,轻微的外力都可能导致骨折,给他们的生活带来极大的困扰和挑战。成骨不全症是一种遗传性骨疾病,患者的骨骼由于胶原纤维发育不良而变得脆弱,容易发生骨折。该病可能由多种基因突变引起,具有遗传异质性。此外,患者还可能伴有身材矮小、牙齿发育不良、听力障碍等临床表现。
活动意义
为了帮助“瓷娃娃”及其家庭,多年以来天津商业大学青年志愿者协会坚持开展一元公益募捐活动,号召同学们奉献爱心,帮助弱势群体,并将筹集到的资金全部捐给武清区太阳语罕见病心理关怀中心的瓷娃娃们,用于他们的日常学习、生活和治疗,给这些深受疾病折磨的人们带来些许温暖。“瓷娃娃”是一种罕见病,但爱不罕见。一个人的力量很渺小,但聚众人之力,便能将爱意汇聚!
活动过程
11月6日,天津商业大学青年志愿者协会在校园举办“一元公益,让爱不脆弱”慈善募捐活动。本次活动共设置2个募捐站点,多名志愿者参与到活动当中,他们热情有礼,向路过的同学、老师介绍此次活动目的及资金流向,也让更多人了解到了“瓷娃娃”这个特殊的群体。同学们通过扫描志愿者手中的二维码,直接参加由太阳语罕见病心理关怀中心发起的“罕友爱的支点计划”公益项目。本次活动累计参与人数340人,筹集善款共计2346.85元。
活动结果
“小小善举,昭昭大爱”,同学们所捐赠的善款,我们已全部捐赠给武清区太阳语罕见病心理关怀中心,用于"瓷娃娃"的关爱和帮扶事业。
活动总结
瓷娃娃生来脆弱
但我们大家的爱并不脆弱
罕见不等于不见
罕见病离你我并不遥远
生命的传承中
仍有发生罕见病的可能
关注罕见病
就是关注我们的未来
在短暂的一天里
志愿者们倾情奉献的热情与爱心
为此次活动画上了圆满的句号
吾辈青年应胸怀天下,心系苍生
正如鲁迅先生所言
无尽的远方,无数的人
都与我有关
关爱瓷娃娃
是我们发自内心给出的关怀与怜悯
是我们对世界的体悟与关照
愿我们的关注
能成为温暖瓷娃娃的一束微光。
■ 图文来源 ▏天津商业大学青年志愿者协会
■ 本文编辑 ▏张晓燕 曹梓煜
■ 责任编辑 ▏陈楠 魏花仙
■ 图文审核 ▏刘海东 沈洁 王樱洁