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蔡磊近况公布！艰难说出“你们好”，四肢已基本瘫痪……

民生 2025-01-05 16:11 北京

2025年1月1日

渐冻症抗争者蔡磊

发布了新年公开信

透露了他的近况

蔡磊表示，当下他已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。

不过，蔡磊强调，他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。“但我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者，我们需要更多的 ‘蔡磊’ 站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”他还表示：“绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾！”

2024年在渐冻症科研方面

总投入超过4000万元

谈及2024年与渐冻症抗争进展，蔡磊透露，在科研方面，团队各个项目全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通，并基于前期合作基础上成立了8家联合实验室，临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段。

科研投入方面，蔡磊透露，2024年总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。

蔡磊在助理的帮助下吃药

展望2025年，蔡磊表示，将全力搭建渐冻症科研AI大脑、持续推进更加广泛的科研合作、开展更加全面的真实世界数据研究、继续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系、加大科研信息和药研信息与病友的分享。

此外，蔡磊还发出邀请，将持续不断地扩大科研与运营管理团队招募的规模，优先考虑患者家属。

蔡磊此前采访影像

蔡磊在公开信中说，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处，彼岸花不开，2025，我们一起，继续战斗！”

最新视频中

蔡磊艰难说出“你们好”

1月1日，蔡磊夫妇送上新年祝福，祝大家新年好。在视频中，蔡磊艰难说出了“你们好”。

来源：阳光报《向阳视频》

目前，蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年。近日，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。

蔡磊说：“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

网友：你是真正的勇士

来源/中国青年报综合央视新闻、@蔡磊、北京青年报、向阳视频等

责编/田园黄蝶

审签/一帆

监制/志飞

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