首页时事民生政务教育文化科技财富体娱健康情感

旅行百科职场楼市企业乐活学术汽车时尚创业美食幽默美体文摘

痛心！他已离世，年仅18岁……

时事 2024-12-30 16:02 北京

你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个人的艺名，而是一群罕见病患者的名字。之所以叫这个名字，是因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。

据津云新闻12月29日报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”琦琦（化名）的家人。

该博主表示，之前在拍摄琦琦时，原本计划于2025年发布相关视频，但却在12月14日得知，琦琦已去世，年仅18岁。

“他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，博主“王子超人”在视频中说。

琦琦曾有四个愿望，第一个是拥有100盒美皮康，第二是拥有100盒百多邦，第三是去一趟北京看长城，第四是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。

提到为什么要100盒美皮康，琦琦表示，因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴药后伤口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。

据了解，琦琦10岁之前，父母因为不懂护理，在他身上贴了卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁被确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到去世，他的身上都贴着美皮康。

博主“王子超人”和琦琦的合影

得知了琦琦去世的消息，不少网友留言，希望琦琦一路走好。

【多知道点儿】

“蝴蝶宝贝”是怎么回事？

“蝴蝶宝贝”是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者宝宝的一种称呼。

遗传性大疱性表皮松解症是基因缺陷所引起的，因皮肤里的结构蛋白或者是其他的一些蛋白缺陷之后真皮和表皮出现分离，每当轻微的摩擦或者是外伤之后就会出现皮肤分离现象。

这样的患者人群不算少，复旦大学附属儿科医院皮肤科预估，全国大概有7万左右这样的小朋友。

医生表示，目前国内外对于大疱性表皮松解症都没有完全治愈的办法，以保护皮肤创面和预防感染为主。出院后，家庭护理至关重要。

来源 | 新闻晨报津云新闻 @王子超人

题图 | 视觉中国

编辑 | 杜小溪

统筹 | 吴鹏

监制 | 高杉

更多内容↓↓↓

缓解居住区停车难！北京明年将挖潜新建2.5万个车位

涉嫌诈骗罪、故意杀人罪等，缅北电诈集团明国平等39人被依法提起公诉

河北邯郸初中生被杀案一审宣判

北京青年报

来自腾讯微博认证资料：《北京青年报》创刊于1949年3月，是北京地区最受欢迎的都市类报纸。 @北京青年报

最新文章

清华回应！

微信又上新功能！网友：这也太好了

国际乒联成立特别工作组解决球员关切，WTT：支持！

今晚，全北京向东北看！

拜登政府正在考虑禁止中国无人机进入美国？中方回应

上海警方：“5元卖地铁座位”系男子自编自演，已拘留

男子卖早高峰地铁座位，称每次5元已成交2次！上海地铁回应

北大博士骑上电瓶车送外卖：骑手“投喂”你，同时也在“投喂”算法

“大胖媳妇儿”杰米：北京充满潜力，余生都想留在这里

领跑MPV市场的传祺，2025年要抢占智驾第一梯队

枸杞+保温杯=“定时炸弹”？

美国发生汽车冲撞人群事件，外交部：未收到中国公民伤亡报告

“绝不坐以待毙”！蔡磊透露近况：四肢已基本瘫痪……

痛别！著名学者路遥逝世

宁夏银川突发4.8级地震！甘肃、内蒙古等多地有震感

东部战区元旦发布重磅视频：银杏叶、飞鸟图出镜

美国突发！跨年夜车辆冲撞行人，已致10死30伤

奥运冠军突然宣布：退出国家队！

张海迪，有新职

弹性退休怎么“弹”？如何办理？你关心的都在这里→

今年起实施！弹性退休办法来了

放假通知：增加两天！

尹锡悦多名高级幕僚集体请辞

2025年第一天，升国旗，奏国歌！

“5、4、3、2、1……新年快乐”

手速超快！英语超溜！这位售票员火了

最快40万辆下线、2025年全部搭载L2.5，深蓝如何成为行业翘楚？

全文来了！国家主席习近平发表二〇二五年新年贺词

气！场！全！开！

马龙、樊振东、陈梦退出世界排名，中国乒协回应

价格已腰斩！春节前大量到货，商家喊话：别急，还能降

秦运彪任北京市副市长

亓延军、谈绪祥辞去北京市副市长职务

张建春被决定逮捕

今晚，京津冀三地首次联动跨年！

春运首日火车票今起开售！购票有新变化→

一家9口在空难中身亡！幸存空少发声，恐全身瘫痪……

明年1月1日起，北京存量房公积金贷款利率将下调！

痛心！他已离世，年仅18岁……

河北邯郸初中生被杀案一审宣判

京蔚高速今日全线通车！河北涿鹿与北京实现1小时通达

涉嫌诈骗罪、故意杀人罪等，缅北电诈集团明国平等39人被依法提起公诉

缓解居住区停车难！北京明年将挖潜新建2.5万个车位

美国前总统吉米·卡特逝世，终年100岁，其任内中美正式建立外交关系

苏炳添：将在2025年全运会后退役

学校食堂给学生吃垃圾桶剩菜？辽宁本溪市政府被联合约谈！

韩国失事客机原计划今天飞往北京！候机中国乘客：心情沉重，考虑坐船回国…最新→

一人一狗一车，8年去了12个国家！她在骑行中治愈抑郁症

“全是嘴唇印”，千万别试！每年都有人中招，医生提醒

韩国消防：客机起火事故2人幸存，其余179人全部遇难

分类

原创标签

时事社会财经军事教育体育科技汽车科学房产搞笑综艺明星音乐动漫游戏时尚健康旅游美食生活摄影宠物职场育儿情感小说曲艺文化历史三农文学娱乐电影视频图片新闻宗教电视剧纪录片广告创意壁纸头像心灵鸡汤星座命理教育培训艺术文化金融财经健康医疗美妆时尚餐饮美食母婴育儿社会新闻工业农业时事政治星座占卜幽默笑话独立短篇连载作品文化历史科技互联网

发布位置

广东北京山东江苏河南浙江山西福建河北上海四川陕西湖南安徽湖北内蒙古江西云南广西甘肃辽宁黑龙江贵州新疆重庆吉林天津海南青海宁夏西藏香港澳门台湾美国加拿大澳大利亚日本新加坡英国西班牙新西兰韩国泰国法国德国意大利缅甸菲律宾马来西亚越南荷兰柬埔寨俄罗斯巴西智利卢森堡芬兰瑞典比利时瑞士土耳其斐济挪威朝鲜尼日利亚阿根廷匈牙利爱尔兰印度老挝葡萄牙乌克兰印度尼西亚哈萨克斯坦塔吉克斯坦希腊南非蒙古奥地利肯尼亚加纳丹麦津巴布韦埃及坦桑尼亚捷克阿联酋安哥拉