引进托珠单抗
治疗发热感染相关癫痫综合征
射频消融减胎
新技术化解“母婴危机”
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为市民提供更优质的
医疗服务
苏州首例！引进托珠单抗
治疗发热感染相关癫痫综合征
近期，苏大附儿院神经内科收治了一名确诊了发热感染相关癫痫综合征伴难治性癫痫的17岁患儿小远（化名），为其成功进行了第二轮托珠单抗二线免疫治疗，过程顺利，患儿无药物不良反应，现已顺利出院。据悉，此次治疗是苏州市首例使用托珠单抗治疗该罕见病的病例。
小远自6年前持续发热5天后出现超级难治性癫痫持续状态，结合病史、辅助检查，确诊发热感染相关癫痫综合征（FIRES）。经过数月积极治疗，难治性癫痫持续状态得以控制，生命体征和简单生活自理能力得以保障，但后遗了难治性癫痫、癫痫性脑病、全面发育迟滞及全脑脑萎缩等并发症，即使服用4种抗癫痫发作药物（曾经还同步生酮饮食治疗）仍然间断抽搐发作。经功能神经外科手术评估，无手术指证。经过北京、上海等多家医院诊疗，患儿病情仍然难以控制。
今年8月下旬，小远一家来苏大附儿院癫痫专科门诊，拟“难治性癫痫”收住病房进一步疾病评估及采用新型治疗方案。
小远被收治入院后，医院高度重视，第二天即进行全院多学科（MDT）会诊。神经内科主任汤继宏、副主任梅道启，重症监护室（PICU）副主任黄赛虎、血液科副主任卢俊、药剂科主管药师颜颖慧和神经内科护士长孙丽华等专家们针对患儿病情和治疗进行了系统评估和讨论。
该患儿已于今年7月26日在北京的医院进行过托珠单抗治疗1疗程。专家讨论后认为可以使用托珠单抗治疗FIRES急性期后反复癫痫发作情况。日前，小远进行了第二次托珠单抗二线免疫治疗。治疗过程中，医护密切观察患儿状态，无不良反应发生，并顺利出院。
苏州首例！射频消融减胎
新技术化解“母婴危机”
近日，苏州市立医院产科应用先进的射频消融技术，成功进行手术减胎，保障母婴安全。据悉，该技术微创、精准，首次在苏州临床应用。
韩女士孕16周时的一次产检发现，两个胎儿脐带血流异常，导致生长不一致、体重相差近20%。进一步检查发现，这两个胎儿竟来自一个受精卵。
“临床上，这种情况被称作单绒双羊双胎，是一种特殊的双胎。”苏州市立医院产科副主任医师周志艺、章茜介绍，由于胎儿的胎盘血管有吻合，可能导致出现一些特有的并发症。情况严重时，甚至会出现其中一个胎儿突然死亡，并造成另一个胎儿严重的神经系统损伤。即便能继续在宫内发育，也会早产，并可能出现脑、肺、肠等全身多器官并发症或后遗症。为保证母婴安全，专家们建议其手术减一胎、保一胎。
韩女士一家本想再等等，观察孩子的发育情况。未料22周的双胎结构筛查、24周的胎儿心超检查均提示，两个胎儿的生长差已持续拉大至27%，相对较小的胎儿随时可能出现急性宫内缺血。一家人果断决定，尽快做减胎手术，全力保住其中一个胎儿。产科、超声医学中心等多学科专家研讨认为，可以应用先进的射频消融术为其手术。
经过充分准备，韩女士被送入手术室。超声医学中心主任医师姜纬首先上台，借助超声为手术“指路”。随后，周志艺、章茜等产科专家与外院专家联手“接力”手术。随着射频针不断发射高频电磁场，发育异常胎儿的脐带血管很快被阻断。术后检查显示，母体、另一胎儿未受影响。章茜表示，专家组将持续关注孕妇，保障孩子在妈妈体内积极发育，争取足月分娩。
根据临床数据推测，苏州年均约有复杂性双胎孕妇70余例。此前，一般难有确切治疗手段。射频消融技术，不仅可有效治疗，且微创、恢复更快。但由于操作风险高，国内此前只有为数不多的医院能够开展。“新技术的开展，将极大造福苏州这些特殊的孕妈妈，保障母婴安全。”章茜说。
来源：苏州大学附属儿童医院、苏州市立医院、引力播
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