我之前写过京东原副总裁蔡磊患上渐冻症的故事,他是一位了不起的“患者英雄”。
最近,在央视新闻的《AI奇妙之夜》晚会上,蔡磊借助AI生成的数字人,完成了一次感人的演讲,震撼万千网友的心灵。
“与其等死,不如战斗!”
看到那个意气风发,温文儒雅的蔡总又回来了,很多人潸然泪下。
因为真实的他已无法行走与站立,言语含混不清,生命已进入倒计时。
蔡磊的人生是精英人物的写照。
他29岁在万科集团担任总税务师的要职。
33岁加入京东,推动国内第一张电子发票的诞生,伴随京东一路走向上市,成为财务副总裁。
他身上有着时刻都要“赢”的魄力,最引以为傲的能力是“抢时间”。
竞争对手10个月干的活,蔡磊自言他带领团队45天就能完成。
他曾经跟竞争对手放话:
“你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”
可是蔡磊没有想到,他抢时间的对手变成了死神。
回溯到2019年,41岁的蔡磊正值壮年,却不幸被诊断出渐冻症。
这种令人束手无策的罕见疾病会逐渐剥夺人的行动能力,病因至今仍是未解之谜。自从第一例渐冻症被发现,近200年来,医学上没有任何药物能够阻止病情发展,治愈率为零。
那时蔡磊的孩子还不满一岁,医生却告知他,生命最多只剩下四五年。
这是一个很残忍的过程。
患者清醒地经历从最初的手指略显僵硬,到逐渐失去独立行走的能力,再到后来连吞咽、呼吸都变得异常艰难,最后失去自理能力。
到了2024年,他已经与渐冻症抗争了五年,身体已逼近疾病的末期。一次看似不起眼的鼻病毒感染,都能让他陷入了生死边缘。
1月1日,蔡磊发布了新年公开信,透露了他的近况。
从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑。现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体肌能全面下滑。
“离死亡已经非常近了。”
在AI生成的视频中,蔡磊说他已经不能牵爱人的手,也抱不动年幼的孩子,无法和家人、朋友语言沟通和表达情感。
“所有普通的日常,都是奢望,现在我每一天睡下去,都不知道能不能看到明天的太阳。”
令世人敬佩的是,蔡磊确诊病情后,没有停在原地,一直坚持致力于渐冻症的研究与治疗。
“2019年确诊渐冻症以后,我认识了许多可爱的善良的病友。
看到他们每天无助地面对死亡和绝望,我下定决心,开启我人生最后一场创业。
决心用我余下的宝贵时光,向渐冻症宣战,为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”
蔡磊深入病友群体,收集大量数据,创建国内最大的民间渐冻症数据平台——“渐愈互助之家”科研平台,超过一万名渐冻症患者在平台交流、互暖。
他着手组建药物研发团队和AI数据分析团队,并发起渐冻症公益基金,与全球的顶尖科学家和科研机构展开深度合作。
为筹集更多研究资金,蔡磊和团队白天埋首于科研,夜晚转战直播间,收益全部用于研究。
“这是一场几乎没有可能成功的战斗。
但我不会退缩,我喜欢挑战,我一直相信,不是有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望。
渐冻症虽然还未攻克,但是已经看到了希望。”
这两年,AI飞速发展,渐冻症的研究与治疗也取得显著进展。
去年,蔡磊试戴人工智能喉,重新发出清晰的声音,他倍感振奋。
当得知央视新闻的《AI奇妙之夜》想为他打造一场数字人演讲时,他欣然应允。
“我一直梦想着能用AI技术完成一次演讲。”
在演讲尾声,蔡磊留下感人至深又振奋人心的期望:
“我们终有战胜渐冻症的那一天,病友们可以挣脱疾病的束缚,像正常人一样跑跳自如,活力四溢。
可以与家人尽情相拥,陪伴孩子成长,可以奔走于世界各地,恣意人生。
那些因疾病而产生的阴霾和恐惧,也将彻底消散!”
我们相信蔡磊的愿望在未来终将实现。
因为科技的发展一日千里,AI的高速进化也在实际上辅助一个又一个难题的推进。
结合最新的AI工具,蔡磊的团队能够在很短的时间内阅读完人类200年来关于渐冻症的3万多篇论文。
同时将帕金森、阿兹海默症、免疫学、细胞学、基因等相关的课题研究全部囊括,朝着2000万篇科研文献的目标努力。
也是借助AI,他们推动了渐冻症患者规模化的基因库建设,通过研究分析,实现了关于病因的突破性发现。
哪怕只是为生命争取到一丝微弱的光亮,却可能为仍在黑暗中摸索的人们点亮一盏希望的灯。
正如蔡磊的书《相信》封面上的那句话:纵使不敌,也绝不屈服。
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