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我是易诺的母亲，来自湖北咸宁，今年40岁。我的女儿在六岁时因跳舞时下腰不慎导致脊椎受伤，从此她无法自理大小便，终生需要依赖轮椅。
我带着女儿走遍了全国的医院，从武汉儿童医院到湖南中医药大学附属医院，再到北京的中国康复研究中心。为了治疗女儿，我们卖掉了房子，花费了90万元，然而依旧没能让她站起来。
这五年来，我成了易诺的腿，背着她去治疗，带着她去看电影，陪她一起旅行……未来，我还希望能够背着她去大学上学，带着她参加残奥会的乒乓球比赛。
（现在11岁的易诺）
我叫易诺的妈妈，1984年生于湖北咸宁的一个小镇，是一名普通的乡村教师。2012年我结婚，丈夫是一名电气工程师，常年在上海工作。2013年，我们迎来了可爱的女儿易诺，2016年我们又迎来儿子，一家四口过着平凡而幸福的生活。
易诺出生时，长着浓眉大眼，睫毛长且翘，眼睛闪烁着光芒，格外招人喜欢，大家都说她的眼睛像明星一样迷人。
易诺非常聪明，识字非常快。还在幼儿园大班时，班上刚开始学习《千字文》，她就能背诵整篇，还被老师特地让带领全班同学一起朗读。
我们全家一直认为她既聪明又懂事，未来一定会有很大的成就，我们都在期待她健康快乐地成长。然而，平静的生活却被一个突如其来的灾难打破了。
（易诺4岁时的全家福）
2019年9月21日，那是一个周六的下午，我陪着六岁的易诺去通城县的舞蹈培训中心上舞蹈课。
大约下午四点，我坐在舞蹈教室外的长椅上，和其他家长聊着明天带孩子去哪里抓小鱼。这时，易诺忽然哭着跑出来，哭声很大，她走到我面前，痛苦地告诉我腿很疼，表情显得十分痛苦。
舞蹈室是封闭的，家长看不到里面的情况，我一开始以为她可能是扭到腿了，于是便帮她揉了揉。
最初并没有太过担心，但揉了十分钟后，她的疼痛似乎没有减轻。我便询问舞蹈老师，她做了什么动作导致易诺受伤，但无论我问了多少次，老师始终没有给出明确的答复。于是，我继续帮孩子揉腿，旁边的家长也过来帮忙。
（易诺受伤前的照片）
又过了十分钟，易诺的痛苦越来越明显，我开始觉得不对劲，便要求查看监控录像，才发现她是在练习下腰动作时受伤的。
就在这时，易诺的腿突然变得软弱无力，站不住了，身体像失去支撑一样，迅速倒在了地上，像柔软的面条一样。
我立刻意识到事情非常严重，赶紧抱起易诺，什么都没顾得上，急忙带她从楼上乘电梯下到楼下。
通城县医院离舞蹈中心非常近，只有不到四百米，我一路抱着易诺，冲进了医院急诊室，恳求医生赶紧治疗。
医生让我把易诺放在急诊床上，然后让她试着动动脚趾头，结果发现她的大脚趾已经无法动弹。
医生告诉我：“孩子伤得很重，县医院治疗不了，必须立刻送往武汉。”那一刻，我的心完全沉了下去，整个身体都开始冒冷汗，紧张到无法自控。易诺的爸爸当时不在身边，我一时感到茫然无助。
（舞蹈中心的大门）
为了尽快治疗女儿，我赶紧打电话给易诺的叔叔婶婶，商量接下来的处理方式。他们赶到医院后，立即决定带孩子去武汉，我们马上包车出发。
咸宁到武汉有180公里远，由于正值下班高峰期，司机花了三个多小时，直到晚上8点10分，我们才终于带着易诺赶到武汉儿童医院。
这里的医生非常专业，一到医院，孩子便被直接送进了ICU急救室，立即注射了大量激素。
当时，我心里稍微松了一口气，感谢医生的及时处理，却不知我们的噩梦才刚刚开始。
易诺进入ICU后，感知觉的丧失平面逐渐升高，到了第三天，她从腿部一直升高到肚脐，意味着她肚脐以下的身体完全失去了知觉。
此时，易诺的爸爸从上海赶到武汉，与我一同照顾女儿。主治医生检查后，召我们夫妻二人到一旁谈话，告诉我们如果感知觉上升到胸部以上，可能会有生命危险，必须手术切除脊柱的一到两节，并让我们做好心理准备。
我和丈夫听后顿时心如刀割，无法接受这样的现实，眼泪止不住地流了下来。
（易诺做康复训练的情景）
幸运的是，到了第五天，易诺的感知觉平面终于没有再升高，始终停留在肚脐位置。
然而，主治医生再一次找我们谈话，说尽管孩子保住了性命，但未来将会面临高位截瘫，肚脐以下没有知觉，终生需要依赖轮椅，大小便失禁，必须24小时有人照料。
当听到这一消息时，我简直无法承受，内心无比痛苦，眼泪源源不断地流下，心里恍若五雷轰顶。怎么也无法接受女儿因为一个下腰动作，就再也无法站立了。
医院里，易诺的爸爸时常主动与主治医生沟通，探讨是否有其他医院能提供更好的治疗，期望能让女儿重新站起来，但每次回来，他都默默无言。
我至今仍在悔恨，如果当初不让她学习舞蹈，如果能更好地保护她，也许一切都不一样。
得知易诺将终生坐轮椅，我们根本不知如何开口与她谈这件事。记得有一次，易诺在病床上突然坐起，抱着我哭着说：“妈妈，我还能好吗？我想跑，我想用双腿跑步。”
听到“跑”这个词，我瞬间情绪崩溃，眼泪止不住地滑落。于是我紧紧抱住她，安慰她：“易诺别怕，不怕，一定会好起来的，一定会好起来的。”
（易诺抱着我说：“妈妈，我想跑，用两只脚跑。”）
其实那一刻，我的心比死还要痛。如果能让我替她承受所有痛苦，我宁愿我来承受这一切，为什么一个六岁的孩子要经历如此沉重的命运？
之后，易诺再也没有提过想要跑的事。
我们在武汉住了将近十天，9月28日，我无意中得知长沙有个四岁的小女孩，因舞蹈受伤正在湖南中医药大学附属医院接受针灸治疗。
我们了解到，西医对这种伤情并无特效治疗，于是决定尝试中医治疗。
2019年10月，我们带着易诺转到湖南中医药附属医院，接受中医的治疗。治疗包括通过刺激背部神经，唤醒下半身的感知。
我们尝试了大量的针灸理疗和中药调理，易诺每天要分多次服用非常苦的中药。我亲自尝过那些中药，味道令人难以下咽，但为了女儿的康复，我鼓励她坚持喝下去。
2020年4月，我们得知北京博爱医院，即中国康复研究中心，针对脊髓损伤等疾病有非常先进的治疗技术，于是决定带易诺去那里进行治疗。
（易诺针灸和吃中药时的情景）
博爱医院的康复项目安排得非常紧密，涵盖了腰部和腿部力量训练，还有机器人走路训练，每天都有不同的康复项目。
有一次，易诺做完艾灸后，递给我一幅画，画的是三条美人鱼，分别是爸爸、妈妈和易诺。美人鱼没有腿，我看着那幅画泪如泉涌，心如刀绞。易诺似乎已经意识到自己一辈子都无法站起来了。
有时候，孩子反而比成年人更坚强，很多时候，我都是被易诺鼓励着坚持下来的。她比我们成年人更有爱心，更珍惜生命。
2020年12月，经过九个月的治疗，我们花费了30万元，逐渐接受了易诺将终生依赖轮椅的事实。
易诺即将上小学，我们决定回到咸宁，重新开始她的日常生活。
我每天早晨六点半起床，七点钟开始为易诺导尿和排便，然后帮助她洗脸、穿衣、吃饭，7:40送她去学校。
（易诺受伤卧床时画的美人鱼）
中午11点半接她回家，再继续导尿和排便，吃饭，进行康复训练，先是腰部锻炼，再是机器人行走训练30分钟，下午1点半送她回学校。
放学后再接她回家，继续导尿、排便、写作业、吃饭，做完训练后，晚上九点半上床睡觉。
为了避免尿路感染和肾积水，我需要严格控制易诺的水分摄入，确保每天50ml到60ml的水量。吃西瓜时，也必须控制食量，不能随便多吃。
我每天凌晨三点半都会定时起床，帮助她翻身，让她保持舒适的姿势。每天晚上都是这样，我几乎没有多少休息时间。
为了避免褥疮的发生，我一直帮助她定期翻身。对于高位截瘫的患者来说，一旦发生褥疮，情况非常严重，不仅需要去医院进行手术治疗，而且费用也极为昂贵。
（易诺的一张自画像）
五年来，我始终承担着这个任务。深夜时，我有时会和其他受伤的孩子母亲交流，我们常常互相安慰，说着六个字：“活不下去，死不了。”命运如此严酷，我们只能依靠彼此，互相鼓励，勇敢前行。
在某些寂静的夜晚，我望着漆黑的天空，痛苦似乎永无止境，唯有那几颗星星的光芒，仿佛听到了我心中深沉的呼喊，给了我一丝宁静。
易诺的治疗费用非常高，以前我们曾在湖南和北京进行康复治疗，前后花费超过90万元。我们的房子已经卖掉了，现在我们和她的爷爷奶奶一起住。
奶奶帮忙照顾易诺，还养鸡、种菜、做饭、洗衣服，非常感激她为我分担了许多。
由于我工作繁忙，爷爷会接送易诺，带她锻炼腰部和腿部。家里的每个人很少抱怨，我感受到尽管我们不幸，但我们是一家团结的家庭，大家都在互相给予力量，是这份爱支撑我们走到今天。
易诺每个月的纸尿裤和导尿管需要花费3000多元，每个月的药物治疗、针灸和理疗也需要2500多元。此外，轮椅每两年就要更换一次，每次大约需要花费3万元。
（我平时都背着易诺上楼梯）
易诺的父亲为了挣钱支付治疗费用，常年在上海打工，每年回家一次，和我们团聚30天。但父女俩感情深厚，每次父亲回来，易诺总会在门口等着，迎接爸爸回家。
过去五年，我们为了争取赔偿金，一直在与舞蹈机构打官司。这个案件经历了通城县人民法院、咸宁市中级人民法院，现在已经到了湖北最高人民法院。
打官司的过程艰难曲折，一言难尽。一审判决中，我们需要自己承担40%的治疗费用，舞蹈机构承担60%。这个判决让我们难以接受，于是我们向中级人民法院提出上诉。
二审判决后，我们承担了30%的费用，舞蹈机构承担70%。然而，舞蹈机构的法人却转移了财产，名下没有房产、汽车和存款，虽然我们胜诉，但未能获得一分钱。
2023年10月，我们向法院申请了强制执行，在法院、公安局和检察院的配合下，被告才终于支付了法院判决的120万元。
经过4年9个月的漫长斗争，2024年8月20日，120万元的赔偿金终于汇入了易诺的账户。对于能够拿到这笔治疗费用，我代表易诺感谢政府、感谢公检法部门、感谢法律的公正。
易诺所在的通城县五里小学充满爱心，为了照顾她，特地把她的教室安排在一楼，这样我们送她到校门口，她就可以自行用轮椅进入教室。
（易诺和同学们一起做早操）
老师们对她非常关心，经常鼓励她，同时对她提出与其他同学平等的学习要求。
易诺与同学们相处得非常好，每天一起做早操、读书。同学们也十分友好，每天下课时，大家争着帮她背书包，推着轮椅送她到门口，她感受到了满满的关爱。
她非常喜欢上学，也十分用功。每天晚上睡觉前，她还会读30分钟的课外书。最喜欢的绘本是《彼得兔》。
她平时的学业几乎完全是自己完成的，因为晚上要进行双腿锻炼，所以她更加珍惜白天的课堂时间。
易诺的成绩一直保持在班级前两名，最近一次期末考试，她甚至考了全班第一。她说：“将来回想起这些时光，我也曾是名列前茅的人。”
尽管易诺平时坐在轮椅上，但遇到有楼梯或不方便的地方，我会背她去。比如去按摩时，我需要背她到二楼；去看电影，我背她到三楼；去坐飞机、火车，或者去旅游景点，都要背着她。
我已经背着易诺去了许多地方，如上海、北京、武汉、成都。我们多次遇到出租车司机拒载，乘坐高铁和地铁时也遇到困难，我们深刻体会到无障碍设施对残疾人生活的重要性。
（易诺打乒乓球时候的照片）
成都和深圳是全国在无障碍设施建设方面做得最好的地方。我们希望更多的地区能够重视这一问题，让残疾人能够更好地参与社会生活。
易诺从受伤时的32斤，到现在已经增重至65斤。回顾过去，我已40岁，真不敢相信我们一路走来，克服了无数的困难，最终来到了今天。
这五年，我背着易诺，感觉腰和膝盖已经不如从前，但为了让易诺能够体验更多的生活，我愿意继续背着她，带她去看看这个世界。
曾经我问过易诺：“你想上大学吗？”她回答：“如果可以的话，我想试一试。”我对她说：“如果你考上了大学，妈妈会背着你一起去。”这成了我们母女之间的一个约定。
除了学习，易诺还特别喜欢画画和打乒乓球。每周日，我都会陪她去打乒乓球，教练说她球感很好，且非常吃苦。
在2024年巴黎奥运会时，我们一起观看了中国乒乓球女子团体赛，见证了中国女乒夺冠的辉煌时刻。
易诺特别喜欢孙颖莎，认为她打球非常聪明。她心中有一个小小的梦想，希望能参加残奥会乒乓球比赛。
易诺今年已经11岁了，五年来，她从一个懵懂的小女孩，成长为一个乐观、坚强、自信的少女。
这五年的眼泪已经化作生活中的点滴，这段艰辛也造就了我们今天的成就。
沉舟侧畔千帆过，病树床头万木春。希望易诺所经历的苦难，能转化为她未来前行的勇气。那些宝贵的经历，如同天上的星星，定会指引她走向光明的未来。
而我，将化作她身边的那朵祥云，默默守护她，在岁月的风霜雪雨中始终如一，守护她的幸福。
我常常想，如果有一天医学能够突破，易诺能够站起来，穿上优雅的裙子，走在人声鼎沸的大街上，那将是世界上最美丽的画面。
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