© 商朝基因
这是 逐相 的第 1406 次推送。推送会在每天早晨8时24分发生。
在你参观照片之前，我不愿意给照片任何文字阐释。这可能会是一种干扰。
废话不说，一起 逐相 ：
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7月12日是南方盛夏里并不特别的一天。但我明白自己必须在当天赴一个三年之约。我在前一天晚上从北京飞回厦门，并于当天从厦门驱车抵达漳州市七星海海滩。
人会因执念做出蛮多疯狂事。正如当天傍晚，我在海滩和翁医生告别时所说的，“表面上看是我在为孩子们拍摄开心的照片，其实我同时也是在为自己而拍摄。”
因为我大概率确认，这一天的拍摄，会是我全年工作中最享受、最特别、最开心的一次。
这是一个已经持续举办六年的海滩派对，也是我参加这个派对的第三年。参加派对的人是漳州市医院的医护人员，以及痊愈的白血病孩子和他们的父母。
拍摄最初的动心起念，来自李瑞玲。
她是福建省漳州市医院的一位护士长。2022年夏，我曾去漳州市七星海沙滩，拍摄痊愈白血病孩子的海滩派对。一天能见到十几个健康活泼的孩子赶海，吃烧烤，听音乐，这样的拍摄对我来说不能更治愈。
临别，护士长李瑞玲告诉我：“你今天拍的这些照片，我们会发给今年新确诊白血病孩子的父母，帮助他们建立战胜病魔的信心。”
这是让我完全意外的信息。我没想到拍摄的照片居然能有这么大的作用。毕竟抗癌这件事，有两点最关键：第一，要有钱，第二，要有必胜的信心。
我的相机真有用，能拍照真好。
我曾先后在厦门和北京的新闻媒体供职十年，当时对摄影的理解是记录现实，并对社会产生积极影响。2014年至今的十年，我的身份转换为专注于生命救援和大病救助的公益摄影师，对摄影的理解已产生转变：用我的相机去尝试救人一命，可能是摄影在人间的最高价值。
一年一度，今年的7月12日，是我第三次用相机记录痊愈白血病孩子的海边派对。有两三个孩子已经是我三年来第三次见到他们，很明显，他们的皮肤变得黝黑，身体不再弱不禁风。他们也已经记得我这个每年夏天会到海滩上为他们做影像记录的叔叔。
但今年的不同之处在于，我选择使用哈苏X2D相机来做影像记录。这台相机给我的惊喜与意外接踵而至。
首先，一亿像素中画幅的细腻画质带给我的震撼，让我把照片在电脑上放大回看时惊叹不已。其次，久闻哈苏自然色彩解决方案大名。在我的理解，其精髓是“准确”二字。什么样的蓝天，才是人眼所看到的最“准确”的蓝天？哈苏给了我一种后期不用调色的方案。第三，这台相机机身居然自带1T内存。我拍照片已二十一年，在我印象中，这大约是第一次有相机厂商打算主动放弃存储卡的售后利润份额，并为摄影师提供最真诚的痛点解决方案？第四，以1亿像素中画幅的数据处理量，它的对焦和防抖我本没有抱太高期望。但我在回看一位医生拉着治愈的小患者，在沙滩上快速向我奔跑的照片时，我震惊了：我连拍摁下的每一张照片都合焦准确，丝毫不显犹豫——这一点，我会在近期发布的哈苏X2D评测视频中详细说明。
没错，医生是会拉着治愈的孩子们在沙滩上欢快奔跑的。世界上的医患关系有近有远，有人会仇医、恨医，甚至持刀伤医。同时，也有漳州市医院的医护人员决定和病患处成家人。这样的画面罕见，且足够动人。我也为漳州市医院美丽的护士们拍摄了肖像，比起她们站定的合影，我更喜欢他们正为合影做各种准备的“决定前瞬间”。她们和家长并肩战斗，日夜守护孩子们的健康，是真天使，也是真美人。
在整个下午的拍摄中，我为部分孩子拍摄了类似的画面：请闭上双目，回想抗癌时期，让你印象最深刻的瞬间。但究竟会是什么事？这是属于他们自己的秘密，作为摄影师我可不想知道。但每张照片都真实记录了孩子们回忆过往的生动时刻。照片不响不辩，也不聒噪，这大约是一张照片最大的美德。我愿为这一部分照片命名为：《你不知道我在想什么》。
我甚至不想知道他们的姓名。但我很确定知道，他们都是过早经历生死考验的抗癌凯旋的真勇士，他们真的值得一个温暖的幸福的未来。他们都隶属于一个残酷且幸运的数字：80%。
80%，是目前中国14岁以下白血病患儿的平均治愈率。数字通常不提供情绪，它只负责揭示冷酷事实：每十个中国白血病患儿，将会有八个痊愈，另两个不幸去世。2018年5月至今，我作为公益摄影师已介入50余位福建省白血病患儿的救助。接触案例越多，孩子们的生死存亡比率的确趋近于这残酷的，80%。
人间万事，死生为大。白血病的治疗需要通过化疗甚至骨髓移植，摧毁并尝试重建病患的免疫系统和造血机能，五年不复发才算痊愈。万一复发，一切需从头再来。而骨髓穿刺的检查需要用钢针插入骨头抽取骨髓，这是名副其实的“痛彻骨髓”。不少孩子会在做骨穿的过程中痛到大小便失禁。这种重复的痛苦，我接触的每个患者在治疗中没有少于20次的。在化疗过程中，病人会掉光头发，身体极度虚弱，路人打一个喷嚏带来的病菌可能会导致病人感冒发烧，引发肺部感染，最坏的结果直通死亡。同时，在漫长的化疗过程中，患者不可以吃街市餐厅的一粒米，以最大程度确保不发生感染。
事关生死存亡的不安，会在长达五年的诊疗中搅动每一个白血病家庭的日常，日日夜夜，提心吊胆。疾病是对人性和家庭的终极测试，但并非每个人都能在测试中获得高分。
这是一场长达五年的战争，有人不幸倒下，有人成为生死搏斗的胜利者。但胜利，并不意味着烦恼的结束。疾病可能带来的阴影和歧视，仍会在痊愈者的余生不时隐现。
苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中写道：“我们初生是健康王国的公民，但我们会走进另一个名为疾病的王国，或迟或早。”正确认识疾病，正是在认识人类本身。而中国社会对白血病的认知，的确存在较多偏差：有些房东会不愿意把房子租给白血病患者；有医生会在诊室放一张沙发，以防告知诊断结果后，病人家长突然因绝望晕倒；有孩子痊愈回到幼儿园，其他幼儿园家长会联合起来要求其退学，不然他们就带自己的孩子集体退费转学。
无知带来恐惧，恐惧导致歧视。病耻感最终成为部分痊愈白血病患者挥之不去的梦魇。但问题的关键在于，任何人都不应该因为得过任何一种疾病而感到羞耻，更不应该被歧视。不管这种病是流感，还是新冠肺炎，或是白血病。
划重点，如果你在中国，如果你也曾战胜过白血病，如果你愿意出镜，为更多正在抗癌的病友加油鼓劲，为消除白血病的社会歧视挺身而出，请添加我的微信与我联系：shanghugo
祝你今天读图开心。下次晚上8时24分，我们继续一起 逐相 。
感谢 @500PX摄影社区 与@哈苏Hasselblad 发起哈苏漂流计划，如果你希望使用哈苏相机完成自己的拍摄项目，可以点击 500PX摄影社区 提交申请。
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