十堰女子突患罕见病,双腿瘫痪、险些丧命!所幸......

时事   2024-11-13 18:05   湖北  

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十堰一女子

平时身体很好

却不幸患上罕见病

双腿瘫痪、一度险些丧命

所幸

太和专家使用新技术让其重获新生


女子下肢突然瘫痪

竟是视神经脊髓炎在作怪


今年55的梁女士(化姓)家住郧阳区鲍峡镇,2023年6月,她无故出现胸部以下麻木,伴有双腿无力症状。先后在镇卫生医院及区医院就诊,治疗1个多月不仅病情没有好转,反而下肢瘫痪,大小便无法控制,家人紧急将她送至十堰市太和医院。


太和医院神经内科主任陈俊、神经免疫与眩晕病区主任胡锦全对女士进行详细体检和相应检查,初步怀疑她患有罕见病视神经脊髓炎。经过腰椎穿刺送检脑脊液分子免疫学等相关检测,结果证实女士脊髓出现较长节段炎性脱髓鞘病变,同时检查还提示她患有干燥综合征这种少见的系统性免疫病


胡锦全介绍,视神经脊髓炎是好发于青中年女性的神经系统免疫性疾病,该病具有早期症状不典型,临床上与脑卒中及颈椎病等容易混淆等特点。在临床诊治上存在着诊断困难、误诊漏诊率高、残疾率高以及常规治疗药物无效的特点。


太和医院神经内科神经免疫团队根据女士病情,制定了详细的治疗方案,同时组织多学科MDT会诊,并使用相关免疫修复药物治疗,女士的病情一度得到控制。后续经过数月的用药和康复治疗,她终于在瘫痪卧床5个月之后重新站立起来。


一波三折,病情反复加重

治疗过程困难重重


但好景不长,今年1月,女士感冒后再次出现下肢麻木无力,并肢体疼痛难忍症状。


太和医院神经内科、风湿免疫科、骨科、疼痛科等多学科会诊,医生确认其因急性病毒感染诱发免疫紊乱导致视神经脊髓炎复发。更为不利的是,女士因较长时间瘫痪卧床导致骨钙流失,因病应用激素等多种原因,出现了右侧股骨头坏死。胡锦全综合考虑后,决定再次启动免疫冲击治疗,同时请骨科协同适时进行右侧股骨头坏死钻孔手术,缓解病人下肢疼痛。经多学科不懈努力,治疗1个月后女士再次站立起来,能够拄拐出院回家。


在家康复的女士,一直牢记医嘱,避免劳累和感染。但不幸的是,今年5月,女士的右侧手脚再次出现麻木瘫痪。神经内科再次组织检查、会诊、讨论,考虑病人多次复发,致残风险极高,且若需反复应用激素,病人股骨头难以承受,建议在目前免疫修复治疗基础上,应用国内最新的靶向生物单抗制剂,以期控制病情发展,促进肢体恢复。


女士家人虽对治疗方案表示同意,但考虑到该药价格十分昂贵(一年需近十万元),经济上无法承受,最终无奈未能接受该方案。


峰回路转

国内最新靶向生物治疗让其恢复行走


明明看到希望,却又失之交臂。为了不放弃患者,陈俊、胡锦全多次沟通商议,经与北京大学第一医院罕见病学组联系,为女士申请了视神经脊髓炎疾病最新靶向生物单抗制剂泰他西普GCP药物实验项目名额。幸运的是,经北大第一医院审核,女士情况符合项目入组条件,北京项目组可为她免费提供泰他西普3年半,且治疗期间提供疾病相关检查、化验等费用报销


女士和家人得知消息后激动不已。自今年7月起,女士规律接受了靶向生物单抗泰他西普注射,瘫痪的肢体力量逐渐恢复,带了数月的尿管也顺利拔除



9月,在神经内科、骨科等的严密配合与不断鼓励下,女士最终完成了我市首例应用单克隆生物抗体下左侧股骨头及全髋关节置换手术,术后康复良好。


如今,女士已可以独立行走,身体各项指标也在逐渐恢复。


对病人不放弃

有困难想办法

深度诠释什么是医者仁心

为太和医护团队点

也愿梁女士能够战胜病魔

早日康复


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文、图/十堰晚报记者 叶楚榕 特约记者 王慧
编辑/琉璃 终审/晓芳
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