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舌头萎缩四肢基本瘫痪，渐冻人蔡磊生命进入倒计时，他还有救吗？

文摘 2025-01-20 23:06 广东

谁也没想到，曾经身家过亿的京东副总蔡磊，竟然不幸患有“渐冻症”，在经历6年与病魔抗争后的他，中途虽有好转迹象，但现在身体似乎又变得不大乐观...

蔡磊曾曝自己舌头和嘴唇已经萎缩，当时就感觉他说话困难。

如今据他妻子段睿描述，他的言语已经变得模糊不清，她只能通过上下文勉强理解部分内容。

进食对他来说更是一种折磨，稍不留神就会呛咳，脸色涨红，喘不过气来，需要好几分钟才能缓过来。

夜晚睡觉他还必须依赖呼吸机，每晚因疼痛需要他人帮忙翻身十几次...

这种病痛光听她妻子描述就觉得生不如死，普通人绝对难以承受，但是蔡磊从未向渐冻症低头，现在仍要坚持工作。

在确诊初期，他就迅速联系了60多家科研机构，推动10条药物管线进入临床试验，将研发周期从10年缩短到3个月。

“渐冻症患者的平均生存期是3到5年，”蔡磊坦言，“我在和时间赛跑，必须比死神快一步。”

现在虽然病情加重，但每天从早晨9点到晚上11点，他依旧准时坐在特制的椅子上，通过眼控仪操作电脑进行工作。

他每天的日程依旧繁忙，不仅要阅读中外医学文献，还要审批科研项目、与研究团队开会。

他甚至为电脑中的文档按日期命名，力求每一分每一秒都高效利用。

不少人不理解，渐冻症治愈希望如此渺茫，蔡磊为何还要坚持？

他的回答很简单：“哪怕我赶不上结果，病友们可能会等到。”

他组建了一个50人的研究团队，将药物研发视为自己的“第二次创业”。

为了知道药物治疗效果，他甘愿当小白鼠以身试药，在试药初期，他曾连续高烧一个月，全身乏力到几乎无法工作。

但每次失败，蔡磊都会迅速振作起来。他说：“如果有1%的可能性，那就值得100%的投入。”

不得不说，蔡磊面对病魔依旧斗志满满，这种永不服输的精神让人感动。

当然，蔡磊不是孤独的，他还有好妻子段睿陪伴。

妻子段睿并没有因为渐冻症离开他，反而为了帮丈夫筹措科研资金，转行做直播带货，向大众科普渐冻症，并将所有收入投入研究。

在逆境中创造意义，是蔡磊的信念，即便最终无法战胜命运，他也要努力在过程中创造价值。

如今，基因疗法和干细胞技术等前沿治疗手段虽未大规模应用，但正逐渐成为攻克渐冻症的希望。

希望蔡磊的努力能够为医学研究带来突破，能亲眼见证渐冻症被攻克的那一天，让更多人看到生命的希望。

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