28日,2024年国家医保药品目录调整结果公布,本次调整共新增91种药品,国产氯巴占格外引人注目。
氯巴占,是上万名难治性癫痫患者的“救命药”,也是亮亮的“救命药”。
最多时一天抽搐上百次
2023年,只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同,难治性癫痫有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。有资料显示,国内难治性癫痫持续状态患儿,病死率达20%以上。
作为一个男孩,亮亮被妈妈扎了辫子,亮亮妈妈说,这是因为他一直在动手术,头上全是伤疤。“一是想遮住头上的伤疤,二是便于夹住这个管子。”
发病时,亮亮会盯住一个地方静静发呆,像中了“定身术”。但下一秒,他就突然牙关紧咬、身体抽搐,“不停地抽搐,抽了又睡,睡了又抽,反反复复。”
亮亮妈妈介绍,亮亮有时候一天会抽搐七八十次,每一次发作都像在“鬼门关”前徘徊。病情最重时,他在一天内经历了足足258次这样的痛苦……
今年年初,在医生的建议下,亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显,亮亮的发病次数减少为一天六到七次,且发病幅度减弱。
氯巴占,是亮亮的“救命药”,也是我国上万名难治性癫痫患者的“救命药”。
由于氯巴占供货不足,只有少数医院、药店能买到,亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。
长期以来,因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性,管控严格、收益低微,氯巴占迟迟没能在国内上市。
直到2022年6月,国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,优先采用临时进口的方式,缓解患者无药可用的困境,同时全力支持氯巴占药品国产化。
仅仅3个月后,国产氯巴占获批上市,为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后,氯巴占每片价格降到了人民币3元钱,而进口药的价格是每片3美元。
为进一步减轻患者负担,国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。目前,全国难治性癫痫患者大概有6万人,被确诊的患儿大概只有2万名。为了这一群体,谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。
企业谈判代表:
药物没有医保身份确实无法进医院,很多患者买不到这个药,所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高,每片3元。
国家医保局谈判组组长穆安娜:
一片药也是大民生,患者要长期用药,有负担。患者群体是很固定的,用药是持续的,所以要算这个账。
企业谈判代表:我们第一次报价,每片2元4角3分。
国家医保局谈判组组长穆安娜:恭喜你进入报价了,第一次报价成功能看出你们的诚意,接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价,每片2元1角1分。
企业谈判代表:我们同意这个价格。
“一片药也是大民生,也要算这个账”
得知氯巴占进入医保,亮亮妈妈很激动,“这个药进了医保后,在购买的过程中会更便捷,不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。”
新一轮治疗过后,亮亮的身体有了好转,他和妈妈一起,又一次搭上了回家的列车。
“现在国家正在推进很多新药,而且不管是它的价格还是药效,都会比以前有更大改善,让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底,我就相信我会带他活下去。”亮亮妈妈说。
来源 | 央视新闻微信公众号
编辑 | 刘卫红
责编 | 赵奕
终审 | 施晨嬿