渐冻症患者一旦确诊,一般只有三到五年的生命,但是蔡磊挺到第六年,给到渐冻症病友们极大的鼓励。
41岁的蔡磊,前京东副总裁,拿到生命给他的最后考卷,怀疑,痛苦,绝望......
接受绝症的真相后,展开对命运的绝地反击,
把攻克渐冻症作为最后一次创业。
从一个门外汉,去了解渐冻症,去搭建医疗团队,去挑战渐冻症。
陪蔡磊挑战渐冻症
2024年蔡磊,刚过完46岁生日,40岁刚过完,蔡磊就开始被渐冻症折磨。
2019年,蔡磊面对新婚妻子段睿,“我们离婚吧”,知道自己身体状况,孩子也刚出生。
5年后的今天,段睿没有离开,反而直播带货,和蔡磊一起捐款1个亿,用于攻破渐冻症。
2022年到现在,蔡磊破冰驿站粉丝高达470多万,段睿每天工作十几个小时,疯狂工作和直播!
面对渐冻症,蔡磊曾经是京东副总裁,拥有财富,41岁的时候,蔡磊如果没有患病,应该和小自己11岁的新婚妻子和孩子,拥有幸福的生活。
享受家庭的快乐和温馨,渐冻症夺走了,这一切。
他决定不等死,主动出击,向渐冻症发起进攻。
妻子段睿,也坦然面对丈夫的病,没有把丈夫当做一个病人,反而觉,生命就是有起起落落,接受就好了。
建立爱斯康
蔡磊患上渐冻症,引起很多渐冻症病友的关心,大家都很期待,这样一个有钱的人。
蔡磊,会不会找到治疗渐冻症的特效药,大家好像看到一个希望。
蔡磊患病后,自学医学查文献,联系全球顶尖的医学家。
经过一系列的努力,他心凉了,没有找到治疗渐冻症的特效药。
可是,面对医生的话,“最多活三年到五年”,他觉得面前的幸福太美好了,他要抓住。
蔡磊,建立北京爱斯康医疗科技有限公司,担任董事长。
既然,没有人能救他,他就开始自救,他的口号,“战胜渐冻症,拯救渐冻症人。”
2024年12月30日,蔡磊和妻子发视频,汇报成果。
2024年,在社会广大帮助和关注下,在科学家们的努力下,成立8家联合实验室。
在和科研团队和药物公司的合作,成功促进10条药物管线,进入临床阶段。
患者注册量突破15000人,成功搭建渐冻症的数据平台。
筹款,拉教授研究渐冻症
既然,要做科研,就必须要有科研人员加入,还得有钱支撑科研活动。
2020年,蔡磊找到暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授。
说服陈教授,一起参与渐冻症药物的研究,陆续推动5万款药物实验。
很快,药物研究实验,在不停的烧钱,蔡磊发现没有完整商业模式的药物研究。
一分钱不挣,但是药物研究又非常正确,如果能成功,拯救的不止自己。
能力越大,责任越大,蔡磊开始筹钱,开始路演凑钱。
200多场路演,收到的善款少之又少,蔡磊自己带头捐款100万,还是没收到多少钱。
这时候,互联网的短视频,发展非常猛烈,钱不断的流向短视频,直播带货。
直播带货,赚钱支撑科研
本身就是京东副总裁,蔡磊敏捷的商业头脑,直接瞄准直播带货。
那时候,渐冻症在国内的声音并不是很大,为了扩大名气。
2022年,凤凰台的《冷暖人生》,央视新闻的《相对论》,让蔡磊的名声越来越大。
大家,蔡磊以渐冻症患者身份,让大家认识,好多渐冻症病人,看到了蔡磊,似乎看到希望。
2022年9月21日,蔡磊和助理第一次直播带货,虽然收入都不破万,面对投入和收入是亏损的。
段睿出现,直播带货直接起飞
段睿和蔡磊在2018年和蔡磊闪婚,两人婚后幸福,也有一个儿子。
段睿小蔡磊11岁,北京大学医学部药学专业完成了本硕连读,并且是独生女。
眼看着丈夫蔡磊,为了支持科研工作,在为钱发愁。
段睿,虽然作为一家会计事务所的合伙人,她不忍心让丈夫失望,决定帮助丈夫。
并且,段睿也是学医出身,她知道丈夫想要活下去,也想给其他渐冻症病人希望。
在经过几个月,同时兼顾主播和事务所合伙人,发现精力有限,索性放弃事务所,全职投入直播带货。
随着,互联网信息的传播,联系到很多渐冻症的患者,大家都愿意为渐冻症信息采集,做出自己的贡献。
在段睿和蔡磊的努力下,2023年12月14日,“蔡磊破冰驿站”(“破冰驿站”),粉丝量达到250万。
距离蔡磊确诊渐冻症,已经4年了,蔡磊的微博“离死亡非常近了”。
对于蔡磊来说,此时金钱再多,也挽回不了失去健康!
蔡磊带头的社会事件
2022年,蔡磊带头呼吁遗体捐献,有1000多个病友参与,并且有一名黑龙江病友的脑组织和脊髓成功提取。
2023年,春蕾计划,为支持渐冻症研究,凑1000万,主要资金来自破冰站的直播带货收入。
设立4个公益基金,为渐冻症的科研,凑到1700万元。
一桩桩一件件的事情,蔡磊夫妇用时间和精力,在为渐冻症科研投资资本,人脉。
渐冻症病人,也看到一丝丝希望,他们都希望蔡磊成为奇迹。
似乎,蔡磊成为一束光,蔡磊如果成功了,其他渐冻症病人就有希望了。
蔡磊用药抗争
蔡磊在2022年,就声称,完全可以接受死亡,开始布置身后事。
奇迹发生了,2022年10月28日,坚持用药的蔡磊,身体有好转,
同时也给更多的渐冻症患者带来更多的希望。
2022年11月,因为渐冻症的原因,发出声音的肌肉出现问题, 不能说话。
11月3日,,蔡磊成为首个用清华大学研发的人工喉发出声音。
虽然,声音并不是那么悦耳,但是这就意味着成功。
2024年4月,蔡磊在舌头和嘴唇都已经萎缩的情况下,他还洒下豪言壮志,”在我倒下之前,干掉渐冻症,给我的时间太短,如果给我10年,秒杀他。“
这些话,其实蔡磊自己明白,留给自己的时间不多,但是,自己在感染渐冻症之后。
发现很多病友都非常年轻,蔡磊希望他们活下去,还写下一本书《相信》,鼓舞着更多人