在峰岩乡千丘村的一房屋院坝内,一隅的月季正盛开着,不大的房屋被收拾得很干净,房前也种了些应季蔬菜,院坝的轮椅上坐着一位背影倾斜的少年。少年名叫王冰杰,因为天生软骨病导致脊柱变形无法站立行走,失去生活自理能力,今年是第十年,一旁正在给他喂饭的是他的爷爷王邦辉。
王冰杰两岁半时,一场突然的车祸让王邦辉儿子不幸离世,儿媳随后也不辞而别,生活的重担突然交给了老两口。2004年,三岁的王冰杰在爬楼梯时出现四肢无力且后期病情加剧的情况,经过诊断,最终确诊为先天性软骨病。
在西南医院咨询医生后被告知,目前该病没有根治手段,不愿放弃的王邦辉便带着妻子和孙子先后去了北京、深圳、福建等地求医问诊。“北京的医院太难挂号了,为了排号我只有在医院门口睡。”谈起求医之路,他有一丝无奈,求医一趟来回近半月,路途遥远但每次都带着希望,十年来辗转了七八个医院,一边服用药物一边寻求新的治疗方案,漫漫求医路,在他眼里已是日常。
为了求医费用,王邦辉多年来基本是上半年外出务工,下半年带着孙子四处求医。而为了在半年内挣够一年的日常开销和求医费用,他往往是一个人打两份工,不分白天黑夜的奔波,“我已经习惯了打工的日子,只要想到屋头还有这么大的开销,我就不能停下来。”王邦辉说,不管打工的日子有多累,只要一有时间就会向周边的人打听,不放过每一个让孙子康复的机会。
多年来,王邦辉负责外出务工和打听求医途径,妻子在家照顾王冰杰的日常起居。随着夫妻俩年纪的增长,独自照顾王冰杰的生活开始变得困难。从几年前开始,王邦辉无法外出务工,只能留在家里同老伴儿一起照顾孙子的生活,除了日常吃饭洗漱外,还负责喂药、擦身体,偶尔也推着王冰杰出门晒晒太阳。“一楼潮湿,我每天都将他抱上楼睡觉,不过现在他长大了,都快抱不动了。”王邦辉一边抱着王冰杰上楼,一边笑着说。
谈起十年的心路历程时,王邦辉妻子也流下了眼泪:“其实眼泪早就为他流干了,我已经习惯了照顾他的生活,但还是想治好他,我年纪大了,不晓得还能陪他多久。”王冰杰因为软骨病无法直立行走,为了照顾他的日常饮食,王邦辉妻子都是单独为他煮一些清淡饮食,并且洗漱都是端到床边,这样一来,日常起居的照顾变得很繁琐,但王邦辉妻子却说:“不觉得累,已经成为我的日常了,只是希望王冰杰不要放弃自己。”除了日常生活的照顾,王邦辉妻子总是陪着王冰杰画画,希望他有自己的兴趣爱好,让生活尽可能有趣一点,还经常鼓励他联系以前在学校的朋友。
从三岁确诊软骨病以来,王冰杰的四肢肌肉开始变形萎缩。九岁前的王冰杰在隆化四小读书,三年级之前还可以站立缓慢行走,“那时候班上的同学和老师都很照顾他。”回忆起孙子之前在校读书的日子,王邦辉妻子表示,班上同学和老师都很热心,目前王冰杰刚上初一,为了方便他接受义务教育,学校采取了送教上门,以家庭辅导的方式帮助其学习。送教老师一周上门辅导一次,桌上还摆着老师送来的教材和课外读本。王冰杰还喜欢画画和捏橡皮泥,客厅桌子上摆满了他的画作。
这时,一直沉默不语的王冰杰突然笑谈道:“我记得自己第一次坐轮椅不小心磕破了下巴,是有个好心人把我送去医院的。”随后,他摸了摸手里正在捏的橡皮泥,说这是自己最满意的“作品”。
见习记者:张朴
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