好人满城 | 陈榕:为“星星的孩子”建起一个家

政务   2024-11-20 17:32   湖南  



编者按:一个好人就是一面旗帜,一群好人影响一座城。近年来,以打造“好人之城”为总抓手,广泛开展“我推荐我评议身边好人”和道德模范评选表彰、学习宣传等活动。一批批好人模范如雨后春笋,一个个鲜活的好人故事在街头巷尾流传。他们或见义勇为勇救落水老人,或深入社区投身疫情防控,或孝老爱亲无怨无悔,用平凡善举温暖人心,传递着满满的正能量。 

日前,长沙市文明办、长沙文明网开设“好人满城”专栏,以持续做好身边好人、道德模范宣传工作,充分发挥道德典型对践行社会主义核心价值观、弘扬时代新风的示范引领作用,在全社会推动形成崇德向善、见贤思齐、德行天下的浓厚氛围。本期将带领大家品读2024年第三季度“长沙好人”陈榕的故事。 




陈榕


陈榕,女,1975年8月生,湖南省长沙市人。第十三次中国妇女代表大会代表、长沙市精神残疾人及亲友协会副主席、天心区政协委员、天心区知联会理事。她多年来悉心照顾、坚定守护患有孤独症的孩子,并长年坚持以公益形式致力于特需儿童康复事业,为特需儿童及其家庭提供专业帮扶。

作为一位孤独症孩子的母亲,陈榕以巨大的爱和耐心帮助孩子学会自理、适应社会。在漫长的康复过程中,陈榕认识了许多与她有相似遭遇的家庭。为了点亮更多星星孩子的前行道路,2014年她创办星学园康复中心,专门为孤独症、智力障碍、发育迟缓等特需儿童及其家庭提供康复服务。2020年,陈榕将机构搬迁升级并注册了星语林康复中心,该中心还荣获湖南巾帼文明岗荣誉称号。

2014年以来,陈榕累计帮助了千余名孤独症孩子,为困境家庭筹募康复训练费及爱心物资上百万元,其中85%的孩子在康复训练后进入幼儿园和普通小学接受教育。在她的带领下,其教师团队为普校学生提供送教上门、随班就读1200余人次。

陈榕最大的心愿,就是全社会能共同为孤独症群体打造一个包容接纳、充满爱心的成长环境,让他们的那片“星空”不再遥远而孤单。

年复一年 扛起患病孩子抚育责任

2006年2月24日,是陈榕终身难忘的日子,她3岁的孩子乐乐(化名)被确诊为孤独症。

医生告诉她,孤独症是一类以社交障碍、语言发育障碍、刻板重复动作、兴趣狭隘等反应为特征的发育障碍疾病,人们常称孤独症患儿为“星星的孩子”。这种病没有药物可以治疗,最有效的方法就是进行科学的康复训练。

“被确诊的那一刻,我感觉天都要塌下来了,心想怎么会是我的孩子?家里亲戚没有一个患过这种病。”从此,陈榕带着孩子踏上了求医之路。听说北京有专业的孤独症训练机构,陈榕就带着孩子来到北京;听说广州机构治疗效果很好,她又带孩子来到广州。

一个人带着年幼的孩子走遍全国各地知名康复机构,高昂的费用和其中的艰辛可想而知,但陈榕从未放弃。从认知到感统,从精细到大动作,她陪着孩子成百上千次地重复练习。看着孩子一天天进步,她觉得一切都是值得的。

在陈榕的陪伴下,乐乐顺利进入幼儿园和小学读书。尽管随着学习难度提升,初中时乐乐中断了普校学习,但陈榕坚持对他进行科学的康复及技能培训,现在的乐乐是一个情绪稳定、有自理能力的帅小伙。

大爱无疆 创办康复中心惠泽他人

0-6岁,是医学上公认的孤独症儿童黄金干预期。在多年陪伴孩子康复训练的过程中,陈榕积累了丰富经验。每当看到一些孤独症孩子因为没有得到及时的科学干预而耽误了康复,她都觉得特别遗憾,强烈的责任感驱使她生出一个想法:办一个孤独症康复中心,让孩子们能尽早地接受科学的康复训练。

说干就干,2014年,陈榕开始筹办长沙市天心区星学园康复中心。缺钱、缺人、缺场地、缺学员,她遇到了太多意想不到的困难,但每当想放弃的时候,一些家长就打来电话,有鼓励她的,也有咨询何时开园的。面对大家的加油打气,回想起十余年来苦心照顾孩子的心酸过往,陈榕下定决心要为孤独症儿童争取一个未来!

2015年长沙市天心区星学园康复中心正式成立,专门为孤独症、智力障碍、发育迟缓等特需儿童及其家庭提供康复服务。2020年,陈榕将机构搬迁升级并注册了星语林康复中心。

为了让孩子们得到更专业的帮助,陈榕不断完善中心软硬件设施,星语林目前拥有40余名资深特教老师,能同时容纳200多名特需儿童学习训练,并已探索出一套行之有效的孤独症等特需儿童的教学方法。陈榕亲自制定训练康复方案,对每一个进入中心的儿童进行科学评估,制订针对性的训练方案、建立成长档案,同时开设家长培训课程、制定家庭培训计划。

身为园长的陈榕,无论再忙再累也要亲自进课堂、进家庭指导,始终不离一线业务。为了不断汲取最新的康复方法,她先后赴美国、日本、台湾、欧洲、北京、香港等地学习。她发现,如果孩子情绪不稳定,对后续的评估、教育、干预和康复会造成很大阻碍,而音乐可以唤起情绪状态。于是,她在传统康复基础上引入辅助性音乐艺术疗法,通过探索和实践,星语林康复中心也成为长沙市天心区音乐治疗试点机构。

随着学员不断增加,新的问题也不断涌现。尽管国家补贴不断提高,但一些低收入家庭依然面临着巨大经济压力。为了保证每个孩子康复训练的可持续性,不让任何一个孩子掉队,陈榕对园内所有孩子以低于市场价收费,对低保及低收入家庭减收甚至减免康复费用,并动员爱心人士为他们筹款。

2017年6月18日,“星星知我心,闪亮一起行”关爱自闭症儿童慈善晚会在长沙开福万达广场举行,著名主持人李锐领着由70台哈雷摩托车组成的爱心车队,护送来自星学园的20位自闭症孩子抵达主舞台参加活动。在陈榕的资源链接下,本次活动共为孤独症儿童筹集善款42万元,均用于孤独症儿童康复训练及家长的培训赋能。

2022年,金盆岭街道“金福工程”项目与星语林康复中心合作开展“星仔乐园”项目,助力残疾儿童及有康复需求的困境儿童家庭。该项目携手多家爱心企业,通过青少年成长专项基金,向星语林康复中心定向捐赠了校服、职工工作服、蜡笔、空气消毒机等爱心物资。湖南省第六工程有限公司向爱心项目捐赠了10万元善款,重庆海尔家电销售有限公司长沙分公司为星语林康复中心带来了价值一万元的教学用具。

陈榕对此满怀感恩:“每年都有很多爱心人士和企业来慰问孩子们,无论是精神关爱还是物质帮助,都让我更加坚定地在特殊教育的这条道路上走下去。”

春风化雨 帮助患病儿童求学成才

多多(化名)3岁时便来到星语林接受康复训练,如今8岁的他已经是天心区黄土岭小学融合教育班二年级学生。

“接受康复训练前,孩子的患病程度比较重,无法正常表达,而且攻击性很强。”多多妈妈说,5年来,在陈榕和星语林老师们的帮助下,孩子现在能进行正常需求表达,性格也更加开朗与平和,去年还在陈榕推荐下,进入黄土岭小学接受融合教育。“非常感谢星语林,感谢陈榕妈妈!”

“有的孩子刚来时生活完全不能自理,经过康复训练得到改善;有的孩子一句话也不会说,现在能说成句,并且顺利进入幼儿园或普通小学。”陈榕说,虽然孩子们很难完全摆脱孤独症的困扰,但是他们一点一滴的进步都让老师们无比欣慰。

让更多孤独症孩子接受融合教育,是陈榕一直致力于推动的事业。2018年,星学园入选壹基金海洋天堂计划全纳教育项目第三期,该项目旨在联合相关教育部门、学校、专家、家长组织和当地特殊教育机构,建立特殊儿童进入普通学校学习的全纳教育支持体系,让更多特殊需要儿童享受平等受教育的权利。这是一个要求很高的项目,而星学园以其过硬的专业水平顺利入选。

在专业化团队建设上,陈榕采用“走出去”和“请进来”的方式对教师团队进行业务培训,先后近百次安排教师到深圳、香港等地学习,数十次聘请专家到机构授课辅导。她还组织长沙市5所学校的校长前往南京参加融合教育培训,让老师们对融合教育有更深层次的理解,在平时工作中更能理解和支持特需孩子,让他们顺利地与普通孩子一起成长、进步。

当家长无法照料孩子后,如何把他们放心地托付给社会,这是孤独症患者家庭普遍面临的急难愁盼问题,也是陈榕高度关注的课题。“能不能开一家面包店,为孤独症孩子提供就业岗位。”想到这,陈榕全国各地“取经”,开展市场调研,并在天心区残联、金盆岭街道、黄土岭社区等相关单位的关心支持下,星语绘手作烘焙店于2024年5月1日正式亮相开业。店内聘请有丰富经验的咖啡师指导孤独症青年制作咖啡,还设置了装面包、贴LOGO、送外卖、折西点盒等“就业辅导员+残障伙伴”创新型融合岗位,用于招收大龄孤独症青年,为心智障碍群体提供支持性就业实践机会,帮助他们实现和普通人一样的就业。陈榕坦言,希望通过这种残疾人就业共融基地模式,燃起更多孤独症家庭的希望,也让社会更多人感受到孤独症孩子的耀眼光芒,让不同社群有相处和互动的机会。

“每一位孤独症孩子的照顾者和陪伴者,都是‘孤勇者’。有他们坚定的守护,才有孤独症群体的未来。”尽管任重道远,但陈榕愿意成为孤独症群体前行道路中的一束光,坚定地将这份爱进行到底。

来源 | 长沙文明网

编辑 | 李雨阳  二审 | 张丽祯  三审 | 林之乐

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