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心疼！倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠

文化 2024-11-29 11:00 江苏

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近日，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。

此前报道

2019年9月，时任京东副总裁、41岁的蔡磊被确诊 “渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来，蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

2024年年初，蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，“四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”

6月，蔡磊透露自己因感冒进ICU，出院后依然忙着攻克渐冻症难题，现在他走到客厅短短十来米的距离，就会累得“气喘吁吁”。

7月15日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍，自2019年9月确诊后，蔡磊病情已进入中晚期。

蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”

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只为苍生说人话，不为权贵唱赞歌！本号主编为前著名记者，历史研究者，宽容、睿智、深度、有思想。

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