倪萍哽咽落泪:他的头抬不起来了,已签遗体捐赠协议

时事   2024-11-28 12:20   河北  

近日,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的决定。



11月26日晚,蔡磊破冰驿站官方账号发布一条视频,华大CEO尹烨前来探望蔡磊。视频里,蔡磊需要人搀扶着走路,说话的状态也变得更差了。蔡磊对尹烨说,“身体越来越差,但是希望越来越大。”


蔡磊自己也表示,现在说话比较困难。


2019年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,至今已经与病魔斗争五年。


蔡磊(左)和尹烨。


渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。


蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去4年多来,蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台,链接了1.5万名患者,推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。


2024年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。”


6月,蔡磊透露自己因感冒进ICU,出院后依然忙着攻克渐冻症难题,现在他走到客厅短短十来米的距离,就会累得“气喘吁吁”。


7月15日,西湖大学发文,蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍,自2019年9月确诊后,蔡磊病情已进入中晚期。


对于“攻克渐冻症的科研项目”,蔡磊曾表示,自己从开始创业就没打算为了自救,他比任何人都清楚这场创业,对于拯救自己的生命可能毫无希望,但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示,自己创业不是在自救,甚至是在自杀,“我想救命,理所应当好好休息,但我不后悔。”


蔡磊透露自己至少两次面对死亡威胁。最危险的一次在去年年底,他称自己离死亡只差两分钟,“去年12月底,差2分钟吧,如果身边没有那个专业的护士,我早就不在了。”蔡磊说人都会畏惧死亡,但自己更想向死而生。


11月8日,蔡磊发声表示,中国力量不是一个人,是敢于挑战世界难题的科学家、医生,还有团结互助的广大的病友群体。除此以外,各界给予关注支持的爱心朋友,也是中国力量的一部分。



而26日尹烨在探望蔡磊之后,也发文表示,时空组学有新发现,三期渐冻症家系全基因组公益检测正式启动,加入华大序风长度长测序技术。


公开资料显示,“深圳华大基因科技有限公司”(简称华大集团),是全球领先的生命科学前沿机构,将前沿的多组学科研成果应用于医学健康、农业育种、资源保存等领域,推动基因科技成果转化。













来源/九派新闻

校对/赵润泽

责编/贾阳阳

监制/刘洁


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