渐冻人蔡磊的现状让人堪忧,但即使如此,他依旧坚持与渐冻症抗争到底。
蔡磊,出身平凡,凭借着不懈的努力与过人的智慧,在商业领域崭露头角,成为了行业内备受瞩目的精英。蹭担任京东集团副总裁。
然而,命运的轨迹却在不经意间发生了急剧的转折。
2019年,那是一个看似平常却又刻骨铭心的日子,蔡磊被确诊患有渐冻症。这个残酷的消息如同一颗重磅炸弹,瞬间将他原本安稳幸福的生活炸得支离破碎。
那时,他的儿子还年幼,天真无邪的眼神里满是对世界的好奇与憧憬;他的妻子温柔贤惠,一直是他坚实的后盾,两人共同经营着一个温馨的家,充满着欢声笑语和对未来的美好期许。
患病初期,蔡磊只是感觉身体有些许异样,手指偶尔的不听使唤,他并未太过在意,只当是工作劳累所致。
但随着时间的推移,症状愈发明显,肢体的无力感逐渐加重,他开始意识到问题的严重性。
每一次身体的细微变化,都像是恶魔在他耳边低语,宣告着病魔的步步紧逼。
然而,蔡磊骨子里就有着一股不服输的劲儿,他决定与这无情的病魔展开殊死搏斗。
正因为患病,蔡磊选择与渐冻症决战到底,一边治病,一边研制药物。
他希望,能在自己倒下之前,能攻克渐冻症。
所以,他不顾自己虚弱的身体,仍然坚持每天工作16个小时,除了吃饭睡觉外,其他时间都在工作。
他也没有太多的时间陪伴儿子,甚至儿子还曾说:“我不想要有这样的爸爸。”
蔡磊听到后非常伤心,但他依旧仍然坚持与渐冻症做斗争。
为了给儿子留下一些记录,让儿子知道自己的爸爸是怎么样的一个人,蔡磊才同意接受视频采访,公开了自己患病的事情。
也因此,蔡磊在百忙之余,还写了抗争渐冻症的个人传记《相信》,书中详细记录了他生病和治病的过程,以及他是如何开展渐冻症药物研发的事情。
蔡磊说,我写这本书,就是为了让更多人了解渐冻症,呼吁更多医学专家,科学家,医药机构,一起加入研发渐冻症。
也只有这样,作为绝症的渐冻症才有可能会被攻克。
有人采访蔡磊曾问:“你为什么会做这件事情?(攻克渐冻症)”
蔡磊说:“天下事有难易乎,为之则难者亦易矣。”
意思就是说,天下的事情有难和容易的,只要去做,难 的就变成容易的。
蔡磊也深知,光凭借自己的一己之力是无法与渐冻症抗衡,但是这件事情,只要有人去做,就会有希望,即使不成功,也会向前推进。
而这也是蔡磊一直坚持的理念,相信相信的力量。
2024年12月26日,当年度中国力量人物奖的殊荣降临,蔡磊的身体越来越差,他都已经无法起身,就躺在病榻之上,无法亲临现场感受那热烈的氛围,但他的心却与所有人紧紧相连。
通过视频连线,我们看到了他。他的面部因疾病而浮肿,曾经炯炯有神的双眼如今深陷眼窝,却依然闪烁着不屈的光芒,那光芒仿佛穿透屏幕,直射进每一个观者的心底。
每一次艰难的呼吸,都像是在诉说着他与病魔斗争的艰辛与不易。
由于咽喉肌肉的萎缩,他的语言表达已经模糊不清,只能一个字一个字地往外蹦,旁边的翻译耐心地倾听,再将他那微弱却充满力量的话语传递给大家。
他的声音虽然微弱,却坚定有力:“我很荣幸能获得这个奖项,这不仅仅是对我个人的认可,更是对所有与渐冻症抗争的人的鼓励。我会继续战斗下去,直到最后一刻!”
2024年,倪萍去看望他时,眼中满是心疼与不忍。
那时的蔡磊,头部已难以自主抬起,身体被禁锢在小小的轮椅上,每天靠着呼吸机维持着生命的基本运转,说话也成了极为困难的事。
每一个字从他口中吐出,都像是用尽了全身的力气。
而到了11月26日,华大集团CEO尹烨前去探望时,情况更加令人揪心。
蔡磊的双腿已经完全失去了行走能力,当护工想要搀扶他起身时,他那瘦弱的身躯微微颤抖,双手紧紧地抓住护工的手臂,仿佛在那一瞬间,用尽了所有的力气。
但他的眼神中,没有丝毫的自怨自艾,只有坚定与执着,那是对生的渴望,对家人的责任,更是对渐冻症患者群体的担当。
蔡磊还努力尝试用眼球转动来控制电脑,通过特殊的设备,一个字母一个字母地艰难打字,与外界交流、继续他的渐冻症科普与研究推动工作。
每一次集中精力盯着屏幕上的字母,眼球的转动都伴随着酸痛与干涩,但他强忍着不适,全神贯注地寻找着需要的字符。
有时候,因为长时间的专注和眼部的疲劳,泪水会不由自主地流下来,但他只是简单地擦拭一下,便又继续投入到工作中。
他深知,每一次的沟通,每一个传递出去的信息,都可能为渐冻症患者群体带来多一丝的希望。
他时常会在深夜,当家人都已入睡,自己还在电脑前忙碌着,为的就是能多搜集一些资料,多联系一些专家,为攻克渐冻症贡献自己的全部力量。
在家庭中,蔡磊的妻子是他最坚强的后盾。
每天清晨,妻子总是第一个起床,轻轻来到蔡磊的床边,温柔地询问他晚上睡得好不好,尽管她知道蔡磊的身体状况越来越差,但她依然用乐观的话语鼓励他迎接新的一天。
她小心翼翼地帮助蔡磊洗漱,每一个动作都轻柔而细致,生怕弄疼了他。
在穿衣时,由于蔡磊的肢体已经十分僵硬,妻子需要花费很大的力气才能帮他把衣服穿好,但她从未有过一丝不耐烦,总是轻声细语地安慰蔡磊:“别着急,慢慢来。”
一日三餐,妻子都会精心准备营养丰富又易于吞咽的食物。她把食物切成小块,一口一口地喂给蔡磊,看着他艰难地咀嚼和吞咽,妻子的眼眶常常湿润,但她总是迅速地转过头,不让蔡磊看到自己的泪水。
饭后,妻子会陪着蔡磊进行简单的康复活动,她紧紧地握住蔡磊的手,帮助他活动手指和手臂,嘴里还不停地说着鼓励的话。
她还会利用这些零碎的时间,在网上搜索关于渐冻症的最新治疗信息和护理方法,希望能找到更多帮助蔡磊的办法。
此外,蔡磊还积极投身于渐冻症的药物研发推动工作。他不顾身体的疲惫与不适,频繁地与国内外的医学专家、科研团队进行线上会议交流。
在那些会议中,他虽然说话困难,但总是竭尽全力地表达自己的想法和见解,为研究方向提供宝贵的建议。
他还利用自己的影响力,积极筹集科研资金,组织公益活动,呼吁社会各界关注渐冻症患者群体。
他的执着和坚持,打动了许多人,越来越多的力量开始汇聚到渐冻症的抗争事业中来。
在一个安静的午后,阳光透过窗户洒在他略显凌乱的书桌上,他缓缓地拿起笔,颤抖的手在纸上艰难地写下自己的遗嘱。
每一笔每一划,都倾注着他对未来的期望。
他决定,在自己离开后,将遗体毫无保留地捐赠给医学研究机构,用于渐冻症药物的研发。
他希望,自己的身体能成为攻克这一医学难题的最后一块拼图,为那些同样遭受渐冻症折磨的患者带来生的希望。
蔡磊的抗争,早已超越了个人的范畴。
他是为了无数在黑暗中挣扎的渐冻症患者而战,是为了人类在面对病魔时不屈的尊严而战。
他就像一颗在狂风中顽强挺立的青松,尽管枝干被吹得东倒西歪,但根基却深深地扎在土地里,从未动摇。
正如泰戈尔所说:“只有经历地狱般的磨练,才能炼出创造天堂的力量;只有流过血的手指,才能弹出世间的绝唱。”
蔡磊用他的坚持和奉献,为我们演绎了一场震撼人心的生命之歌,激励着我们在人生的道路上,无论遭遇多大的风雨,都要勇敢地走下去,永不放弃希望,永不停止抗争。
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