大约100名瑞士人和席琳·迪翁患有相同的疾病 Keystone-SDA
席琳·迪翁(Céline Dion)的纪录片让一种鲜为人知的疾病走进了人们的视野。据专家介绍，这位歌手的名人身份，对大约100名身患僵人综合征(Stiff Person Syndrome)的瑞士人来说是一种幸运。
“对于罕见病来说，有名人公开自己患有该疾病是最好的事情。它可能帮助到很多人，”斯蒂芬·吕格(Stephan Rüegg)告诉瑞士新闻通讯社Keystone-SDA。吕格是巴塞尔大学医院的主任医师，也是僵人综合征的专家。
“一个人可以产生令人难以置信的影响，”贝蒂娜·巴林(Bettina Balint)说。这位医生在苏黎世大学医院治疗病患，在她的各种职务中，就包括国际运动障碍协会(International Movement Disorder Society)僵人综合征工作组的主席。
僵人综合征是一种自身免疫性疾病。身体的免疫系统攻击一种在肌肉紧张和放松中起关键作用的酶。如果这种酶失效，神经系统就会混乱：肌肉会迅速收缩并变得像板子一样僵硬，尤其是在受到压力的情况下。
情绪，无论是积极的还是消极的，或是声音刺激都能导致肌肉突然僵硬。其影响可能是剧烈的。在纪录片中，迪翁谈到了由于肌肉紧张导致的肋骨骨折。吕格讲述了他姑妈的故事，她也患有僵人综合征，曾在被司机按喇叭后，在人行横道中间变得僵硬并跌倒。
没有官方数据
僵人综合征是一种极为罕见的疾病。目前还没有关于患病人数的官方数据。吕格估计整个瑞士有80到100人受到此病的影响。他通过在巴塞尔大学医院治疗的13名患者进行推算，得出了这个数字。苏黎世大学医院目前正在治疗的患者共有8名。
在专业书籍中，这种综合征的发病率估计更低：根据美国的一本古早专业书，每百万人中有一人患病。然而，专家们认为这个数字明显被低估了。
疾病无法治愈
僵人综合征无法治愈。这是一种进行性疾病。症状会随着时间的推移变得越来越严重。通常，肌肉僵硬始于躯干和腹部，但随后可能蔓延到全身的肌肉。根据吕格的说法，症状可以通过药物得到控制。“然而，这种治疗并不容易，”吕格说。患者需要服用镇静剂安定(Valium)等药物来放松肌肉。
医生还使用各种药物试图控制攻击紧张控制酶的抗体。这可以减缓疾病的进展。
席琳·迪翁能否重返舞台？
然而，僵人综合征通常在病情已经相当严重，且患者已经经历了漫长的痛苦后才能被诊断出来。迪翁的情况也是如此。这位歌手在2008年首次感到症状，而她的诊断结果则是在十多年后才得知。
“平均来说，患者需要六到七年才能得到正确的诊断，”巴林说。专家们认为，提高对这种疾病的认识可能会缩短这个时间。
尽管席琳·迪翁的病很严重，但她仍然相信自己很快会重返舞台。“我有些怀疑，”吕格说。通过合理调整药物，患者可以过上相对较好的生活，但在高度情绪化和心情激动的状态下站在舞台上几个小时，那会是一个巨大的挑战。
原文链接：
https://www.swissinfo.ch/chi/swi/84047039
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