有些病会直接夺走生命，像一场迅猛的风暴，让人措手不及。而有些病不会夺走生命，却像无声的细雨，滴滴答答渗透进生活的每一个角落。前者的痛苦短暂而剧烈，后者的折磨却缓慢而绵长，让患者在日复一日的自我较量中不断感受限制、偏见与无助。它不直接结束生命，却一点一点消耗着生活的质量和尊严。
银屑病（俗称“牛皮癣”），就是其中之一。据调查，89% 的银屑病患者表示有精神压力，78% 的患者遭受过歧视，34% 的患者因患银屑病有自杀念头，5% 的患者曾在一年内实施过自杀行为。
莫亚（化名）13 岁发病，今年 29 岁。从痛恨疾病到接受与疾病共生，她走过了一段很长的路。
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情况稳定后腿上残留的斑块。图片来源：被访者提供
爸妈还带我去过车站旁边三无小店，店主给我配了一种粉红色的药膏，一天抹三次。我一点都不想抹，但爸妈就觉得你这孩子真不懂事，这么辛苦带你看病，你居然不乖乖用药。抹了几次，果然一点用没有。
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使用过的药物。图片来源：被访者提供
我的人生状态差不多可以和病情对应起来，个人状态不好的时候，病跟着加重。回想起来，高中那会儿，病情可能也受到了心情的影响，但当时根本不知道。
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图片来源：被访者提供
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手部的情况。图片来源：被访者提供
如果有同样受此病困扰和折磨的朋友，我想对他们说，希望大家不要放弃自己，也不要放弃别人，要好好地爱自己，好好地对待自己，一切都会好的，你可以拥有美好的生活。
唐教清（皮肤科主治医师）点评：
莫亚的故事是一个关于银屑病患者如何与疾病共存的真实写照。从她的经历中，我们可以感受到，银屑病不仅对患者的身体健康造成影响，更对心理健康和生活质量产生了深远的影响。
在此，我们结合莫亚的经历，想要从医生的视角来聊聊银屑病。
1.银屑病好在不传染，但问题在于慢性且复杂。
银屑病没有传染性。我们说的传染性疾病，一般是细菌、病毒或真菌等病原体引起的。银屑病是另一类问题，是免疫介导的炎症性疾病。莫亚曾担心自己会传染给别人，这种担忧是不必要的。相反，银屑病患者可以正常与他人接触，不会通过接触、空气等途径将疾病传播给他人。
虽然，银屑病的确切病因尚未完全明确，但研究表明其发病是多因素共同作用的结果，比如：
遗传因素：银屑病有一定的遗传倾向，研究发现，大约 40% 的银屑病或银屑病关节炎患者有该病家族史。
免疫系统异常：银屑病患者体内存在免疫系统功能失调，特别是 T 细胞介导的免疫反应异常，它们会加速角质形成细胞的增殖，并引起慢性和反复的炎症反应。
环境因素：这包括链球菌感染、外伤、药物、吸烟、饮酒等，它们可以通过复杂的机制诱发银屑病。莫亚在发病初期曾误以为是虫子咬的，这可能与她对疾病缺乏认识有关，实际上银屑病并非由虫咬引起。
心理因素：精神压力、情绪波动等也是银屑病发病和加重的重要因素。莫亚在高中时期因疾病、家庭和学业压力，情绪暴躁、经常哭泣，甚至有过自杀念头，这些心理因素可能加剧了她的病情。
2. 银屑病的表现，多种多样
银屑病的临床表现多样，其中最常见的一种类型，我们叫做寻常型银屑病。国外有另一种特别常用的称呼——斑块状银屑病，也是典型的寻常型银屑病，在我国民间，我们习惯叫做“牛皮癣”。它的表现是皮肤上出现红色斑块，表面覆盖有增厚、多层的银白色鳞屑。斑块大小不一，可融合成一大片，常见于头皮、四肢伸侧、躯干等部位。莫亚的病情就属于寻常型银屑病，她的手臂、腿上、头上都出现了红块，伴有掉皮现象。
其他少见的银屑病还有下面几种：
脓疱型银屑病：在红斑基础上出现脓疱，可局限于手掌、足底，也可泛发全身。
红皮病型银屑病：全身皮肤弥漫性潮红、脱屑，伴有瘙痒、疼痛等症状，病情较为严重。
关节病型银屑病：除皮肤症状外，还伴有关节炎症状，如关节肿胀、疼痛、活动受限等。
这些银屑病可能会相互转化，另外，还有一些特殊部位的银屑病，比如反转型银屑病（病变主要在皱褶区域）、甲银屑病（病变在指甲和/或趾甲）。
为了减少误诊误治的风险，如果怀疑银屑病，要积极就医，确诊后再做针对性治疗。
3. 银屑病没法用药根治，但正规治疗可以尽量控制病情
目前银屑病尚无根治方法，但通过科学、规范的治疗可以有效控制病情，改善患者生活质量。
银屑病的局部治疗与系统治疗方案众多。治疗方案的选择有赖于很多因素，包括疾病严重度、相关合并症、患者意愿（包括花费与便利性）、有效性以及对患者治疗反应的评估。其中比较重要的参考因素是疾病的严重程度。
如果病情比较轻微、病变面积比较小，我们会优先考虑局部治疗和日常保湿。常用的药物有外用糖皮质激素、维生素D衍生物（卡泊三醇、骨化三醇和他卡西醇）、钙调磷酸酶抑制剂（他克莫司和吡美莫司）、他扎罗汀等。莫亚在使用卡泊三醇后，症状得到了缓解，这体现了现代医学在银屑病治疗方面的进步。除了外用药物外，还可以选择局部光疗，如 308nm 准分子光疗，一般每周 2 次。
另外，局部治疗也是中重度银屑病的辅助治疗。系统治疗药物包括维A 酸类、甲氨蝶呤、环孢素、阿普米司特和生物制剂（例如阿达木单抗、依那西普、英夫利昔单抗、乌司奴单抗和司库奇尤单抗等），治疗数周内可见疗效。
最后，还要强调的是调整生活方式，做好日常防护。莫亚从 13 岁发病至今，经历了长达十几年的治疗过程，这体现了银屑病的长期性和反复性。好在，莫亚学会了通过避免感冒发烧、注意避免割伤划伤等方式来管理疾病，这就是因为生活中会有一些诱发、加重的因素。此外，保持规律的作息、良好的情绪、合理的饮食和适度的运动等健康的生活方式，也有助于银屑病的控制和整体健康水平的提高。
4. 呼吁更多人关注银屑病，消除偏见
莫亚在社交网站上分享自己的经历，希望消除公众对银屑病的误解和歧视，这体现了提高社会对银屑病的认知水平的重要性。毕竟，很多人对银屑病缺乏了解，误以为它会传染，从而对患者产生排斥和歧视。我们作为医生，也很希望大家多多关注银屑病，减少甚至消除对银屑病的偏见，为患者创造一个更加包容和友好的社会环境。
值得一提的是，莫亚还参加了全国银屑病大会，看到很多和她症状相同的人，感到自己并不孤单。其实，患者之间的交流和互助，可以很好的分享治疗经验、心理调适方法等，相互鼓励和支持，增强患者面对疾病的信心和勇气。这就是互助的意义。未来希望这方面能够有更多的社会支持。
参考文献
策划制作
作者丨雪竹 科普创作者
审核丨唐教清 皮肤科主治医师
冯珺 大同煤矿集团有限责任公司总医院 皮肤科副主任医师
策划丨林林
责编丨杨雅萍、林林
审校｜徐来
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