1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信,在公开信中,蔡磊透露了他的近况。
他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
不过,蔡磊强调,他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。“但我相信,时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的 ‘蔡磊’ 站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。”
此前已颁发500万元奖金
称未来希望能够颁发5000万元大奖
蔡磊在公开信中说,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处,彼岸花不开,2025,我们一起,继续战斗!”
蔡磊:
动用全部资源攻克渐冻症
41岁之后,他拥有了一个比之前更广为人知的身份,但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑:中国最有名的渐冻症患者。
这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。
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