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父母与孩子之间存在着一种独特而深远的联系，即使他们在孩子出生之前是陌生人，但孩子的降生却能彻底改变父母的一生。身为父母，最担心的莫过于在自己离世后，发现孩子尚未具备独立生活的能力，不得不将孩子托付给他人的无奈与痛苦。好莱坞影星 Colin Farrell 曾以其年轻时的“情场浪子”形象闻名，但近年来，他选择了低调的生活方式，全心全意地照顾两个儿子。其中，21岁的长子 James Farrell 不幸被确诊患有“天使综合症”（Angelman Syndrome）。尽管这种疾病意味着 James 一生都无法完全独立，Colin Farrell 依旧以他为荣。刚开始， Colin 以为 James 的安静是好运降临，但在 James 2岁时，医生确诊他患上了无法治愈的罕见病——“天使综合症”。过去，Colin Farrell 常被媒体冠以“情场浪子”、“爱尔兰种马”等昵称，他曾与 Britney Spears、Lindsay Lohan 等名流有过绯闻，甚至有传言称 Angelina Jolie 是他生命中的挚爱，但由于无法接受对方的花心，他最终选择了与 Brad Pitt 的决裂。如今，这些都已成为过往， Colin Farrell 过着低调的生活，将重心放在家庭，尤其是对大儿子 James 的照顾上。James 是 Colin 与前女友 Kim Bordenave 的孩子，在2岁时确诊天使综合症，这种病由于基因缺陷导致神经系统受损，患者通常会表现出发育迟缓、癫痫、缺乏语言能力、多动和智力障碍等症状。在采访中，Colin Farrell 曾分享他的感触： James 出生后一直很安静，不常啼哭甚至几乎不发出任何声音，这使得 Colin 起初以为得到了一个容易照顾的孩子。直到 James 出现多次癫痫发作，经系统检查后，才最终明确诊断为天使综合症。尽管 James 的成长节奏与其他孩子不同，但 Colin Farrell 坚持认为他的每一个小进步都是重大成就。例如， James 在4岁生日之前学会走路，哪怕只是蹒跚学步，却足以让原本以为儿子终生无法行走的 Colin 深感欣慰。同样， James 在6、7岁学会说话，19岁时能独自用餐，每一次看到他努力地学习和自我照顾， Colin 总是满怀骄傲。Colin Farrell 表达了他的骄傲：“我每天都为他感到骄傲，因为他对我来说是一个奇迹。”在儿子的影响下，Colin 也重新审视了生活，选择进行戒酒疗程，以展现一个更好的父亲形象。就像 Colin Farrell 所述，有时候孩子是父母的生命导师。他说：“如果有什么收获，那就是他让我重新认识了生命和人体的奇妙之处，因为通过观察他在我们可能从未注意的事情上付出的努力，我深感敬佩。”然而，照顾患病的孩子让 Colin Farrell 承受着难以想象的压力。他坦言，即使身边有再多的帮助，生活中仍然难以找到乐趣，例如平日简单的按摩或外出旅行两天，都可能因忽略孩子而感到愧疚。更让 Colin 感到焦虑的是自己无法永远陪在 James 身边。假若有一天 Colin 不在了，他担心年长的 James 会被送至收容机构，虽然基本生活可能得到保障，但却缺乏陪伴和关怀。为此，Colin Farrell 为已满21岁的 James 成立了“Colin Farrell Foundation”，以确保他的未来生活。同时，他希望藉此基金会提升社会对有特殊需要者的关注，通过宣传和教育，改善他们及其家庭的生活条件，促进社会包容。基金会计划建造一个带有康乐设施的营地，供特殊需要人士和家属放松享受生活。Colin 期盼着 James 在生命中的最后岁月，能够在一个有归属感和安全感的环境中生活，继续从事园艺、看电影、游泳等令他开心的活动，与他人交流，过上充实的生活。“我希望世界能善待 James，希望这个社会尊重他、包容他。”对于父母来说，最大的心愿便是孩子健康快乐地成长。然而，命运总有不确定性。每个病重孩子的背后，都有着父母沉重的心灵负担。推荐阅读
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