首页 时事 民生 政务 教育 文化 科技 财富 体娱 健康 情感
更多
旅行 百科 职场 楼市 企业 乐活 学术 汽车 时尚 创业 美食 幽默 美体 文摘

这个“救命药”，进医保了！

文摘   2024-12-01 20:38   江西  










11月28日，2024年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增91种药品，国产氯巴占格外引人注目。

氯巴占，是上万名难治性癫痫患者的“救命药”，也是亮亮的“救命药”。

以下视频来源于

央视新闻

           


三岁男童确诊难治性癫痫

最多时一天抽搐上百次


2023年，只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。

作为一个男孩，亮亮被妈妈扎了辫子，亮亮妈妈说，这是因为他一直在动手术，头上全是伤疤。“一是想遮住头上的伤疤，二是便于夹住这个管子。”


发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了“定身术”。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，“不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复。”

亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在“鬼门关”前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足258次这样的痛苦……


今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。

氯巴占，是亮亮的“救命药”，也是我国上万名难治性癫痫患者的“救命药”。

“救命药”国产氯巴占进医保
3元/片降至2元1角1分/片

由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。

长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。


直到2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。

仅仅3个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币3元钱，而进口药的价格是每片3美元。


为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有6万人，被确诊的患儿大概只有2万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。

企业谈判代表：

药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高，每片3元。

国家医保局谈判组组长穆安娜：

一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。

企业谈判代表：我们第一次报价，每片2元4角3分。

国家医保局谈判组组长穆安娜：恭喜你进入报价了，第一次报价成功能看出你们的诚意，接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价，每片2元1角1分。

企业谈判代表：我们同意这个价格。


从“灵魂砍价”转为“温柔谈判”
“一片药也是大民生，也要算这个账”

谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片2元1角1分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从“灵魂砍价”转变为“温柔谈判”。

得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈很激动，“这个药进了医保后，在购买的过程中会更便捷，不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。”

新一轮治疗过后，亮亮的身体有了好转，他和妈妈一起，又一次搭上了回家的列车。


“现在国家正在推进很多新药，而且不管是它的价格还是药效，都会比以前有更大改善，让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底，我就相信我会带他活下去。”亮亮妈妈说。
石城发布
发布权威信息，报道时政要闻，宣传党政政策；追踪时事热点，关注百姓生活。石城发布旨在为您提供最新时政、经济、民生、文旅、社会等资讯，致力于打造石城最具权威性、最具时效性、最具公信力、最受大众欢迎的公众号。
 最新文章
政协石城县第十五届委员会第五次会议隆重开幕
明确了！江西高速收费方式有变！
【人大风采】木兰乡人大：念好“三字诀” 破解“停车难”
今天10点33分，石城正式进入……
赣州这家医院招聘160人！
大白菜上的黑点是什么？还能吃吗？
县委十五届九次全体(扩大)会议召开
【人大风采】龙岗乡人大：办好民生实事 提高幸福温度
省 市荣誉！石城多个作品获奖！！！
已明确！买手机、平板等有补贴！
【人大风采】横江镇人大：解民生之忧愁 燃教育之薪火
《实施弹性退休制度暂行办法》发布（全文+问答）
招聘70人！大专可报
黄喜忠在石城宁都兴国调研
【人大风采】赣江源镇人大代表廖文鑫：坚守为民初心，守护一方平安！
县政府与县总工会第二次联席会议召开
高度危险！石城全面禁止！
最新通知！工资计算方式有变
张小川主持召开县委常委会会议
【人大风采】屏山镇人大：票决制决出的“幸福味道”
江西下达34.7亿元！石城县获得奖励！
订制专属团拜！石城融媒邀您一起向全县人民送祝福！
省级荣誉！大由乡高背村获评！
订制专属团拜！石城融媒邀您一起向全县人民送祝福！
【人大风采】琴江镇人大：代表帮“点灯” 照亮学子回家路
收藏！2025年放假日历来了！
每人奖励10000元！恭喜江西这些学子
已经下调！网友：又省一笔
@石城人，定好闹钟！准备抢券！
弹性退休制度正式实施！暂行办法来了
石城县“跨省通办”合作又添新“伙伴”
近期爆火！有人吃后却进了医院，医生提醒→
@石城车主，这些车型驾照规定有新变化！
冬季高发，已致多人遇难！
今日起实施！事关参保和津贴→
没赶上火车？您可以这样做
消费品以旧换新进入倒计时！
市委六届八次全体（扩大）会议召开
纠“四风”树新风，纪委请您来监督
你好，2025年，晒晒我的新年新期盼！
连发三个通知！赣州市公积金贷款政策最新调整
石城县2024年第三批养老项目开业并投入使用
​​全国优秀，石城上榜!
关于接受刘雪娇等同志请求辞去政协石城县第十五届委员会委员职务的决定
政协石城县第十五届委员会增补委员名单
政协石城县第十五届委员会人事任免名单
政协石城县第十五届委员会部分界别委员调整名单
张小川调度耕地流出图斑整改工作
明天起，这些新规将影响你我生活
定了！2025年石城县两会时间→
 分类
时事
民生
政务
教育
文化
科技
财富
体娱
健康
情感
旅行
百科
职场
楼市
企业
乐活
学术
汽车
时尚
创业
美食
幽默
美体
文摘
 原创标签
时事 社会 财经 军事 教育 体育 科技 汽车 科学 房产 搞笑 综艺 明星 音乐 动漫 游戏 时尚 健康 旅游 美食 生活 摄影 宠物 职场 育儿 情感 小说 曲艺 文化 历史 三农 文学 娱乐 电影 视频 图片 新闻 宗教 电视剧 纪录片 广告创意 壁纸头像 心灵鸡汤 星座命理 教育培训 艺术文化 金融财经 健康医疗 美妆时尚 餐饮美食 母婴育儿 社会新闻 工业农业 时事政治 星座占卜 幽默笑话 独立短篇 连载作品 文化历史 科技互联网
 发布位置
广东 北京 山东 江苏 河南 浙江 山西 福建 河北 上海 四川 陕西 湖南 安徽 湖北 内蒙古 江西 云南 广西 甘肃 辽宁 黑龙江 贵州 新疆 重庆 吉林 天津 海南 青海 宁夏 西藏 香港 澳门 台湾 美国 加拿大 澳大利亚 日本 新加坡 英国 西班牙 新西兰 韩国 泰国 法国 德国 意大利 缅甸 菲律宾 马来西亚 越南 荷兰 柬埔寨 俄罗斯 巴西 智利 卢森堡 芬兰 瑞典 比利时 瑞士 土耳其 斐济 挪威 朝鲜 尼日利亚 阿根廷 匈牙利 爱尔兰 印度 老挝 葡萄牙 乌克兰 印度尼西亚 哈萨克斯坦 塔吉克斯坦 希腊 南非 蒙古 奥地利 肯尼亚 加纳 丹麦 津巴布韦 埃及 坦桑尼亚 捷克 阿联酋 安哥拉