你有被直觉和经验“欺骗”过的经历吗？
比如，有人早上顶着黑眼圈上班，你或许下意识地认为这人是昨晚外出玩乐，通宵达旦，而实际可能是对方因疾病复发，浑身瘙痒以致无法入睡；
再比如，聚餐的时候总有人这不吃那不吃，你以为是挑食娇气，实则是对方怕对某样食物过敏……
这些“你以为”的瞬间，看似无伤大雅，最多就是让人不痛快一下。
可有时候，一旦“误会”没及时解开，不被正视的“小疙瘩”也可能发展成有碍于生活与社交的“定时炸弹”。
在容易被曲解的庞大人群中，便存在着这样一拨既会被自己误断、也常被他人错怪的群体——
当普通人包括患者自己都以为，“荨麻疹只不过是简单的过敏，吃药就能好”，真相却让病人陷入了无止尽的身心折磨和不被理解的困境。
周而复始的夜不能寐、对生活失去控制的恐惧、旁人的不以为意……成为一根根压在他们身上的稻草。
这并非夸大其词，而是慢性自发性荨麻疹患者的生活——不致命却令人崩溃抓狂。
“你以为只是过敏”
设想一下，某天早上醒来，你突然发现身上冒出了红疙瘩大小的的风团。
你可能会第一时间“自我诊断”：“是不是床虱咬的？”“新买的身体乳有问题？”
你开始洗晾被子床单、更换护肤品、甚至调整饮食，却发现情况却并没有得到好转。
买来的药一开始很有效，但随着时间的推移，在6周后再也缓解不了症状。
身上的小疙瘩从一个点突然席卷全身，变成了一大片。
之后再尝试的各种办法和药物都无法止痒、压制风团，而病象逐渐影响到了工作、社交、生活等方方面面。
这种感觉就像有一千只蚊子潜伏在身边，你不仅无法彻底消灭它们，它们还会时不时叮你一下。
你甚至无法预判明早醒来的长相，“香肠嘴“、“猪头脸”……突如其来。
这些光是设想就令人烦躁的状况，却是很多慢性自发性荨麻疹患者的日常。
25岁的小张，就是一个活生生的例子。
小张是一名刚工作不久的职场新人。
曾经的他性格开朗、吃嘛嘛香，直到一场疾病让他性情大变。
昔日的阳光小伙如今总是戴着口罩和墨镜上班，饮食也变得挑剔起来。
他以为熬过白天，晚上能睡个好觉，却发现睡着是一件奢侈的事，挠了一整晚，整个人又痛又痒又困。
后来他看了医生，才知道自己得的是慢性自发性荨麻疹。
显然，慢性自发性荨麻疹并非是大多数人以为的“单纯的皮肤病”或是“普通过敏”。
它更像是一个潜伏的“皮肤刺客”，给人带来不止于肤的煎熬。
除了长出令人发痒的风团，慢性自发性荨麻疹还有可能引发血管性水肿，严重的甚至会令人窒息。
这种疾病没有明确诱因，病程较长，随时发作，毫无预警，并且反反复复。
由于无法预测什么时候会发病，甚至不知道为什么会发作，无数患者过得小心翼翼、草木皆兵。
它给人带来的不仅是身体上的痛苦，还有心理上的重负。
有人因为无法遏制的反复瘙痒变得焦虑、抑郁，甚至产生了“要么干脆不见人”的念头；
有人在婚礼前突然急性发作血管性水肿，被迫成为“猪头新娘脸”，错过了本应幸福快乐的美好时光；
还有人感慨“本以为只有癌症能把我打倒，却没想到被荨麻疹按在地上摩擦”……
当失控感笼罩着生活，几乎所有患者都是在无助中前行。
然而在过去，我们很少在社交媒体上看到这些阐述。
因为于公众的认知中，荨麻疹并不是什么疑难杂症，也不会是多么令人难受的病症。
这就让大多数慢性自发性荨麻疹患者，陷入了有苦难言的困境：
“说什么呢？说多了觉得我们无病呻吟。这个病，也许只有得过的人懂。”
当难以预料的风暴席卷而来，眼看着正常的生活与自己渐行渐远，到底哪里才是“逃生口”？
“吃药”真的能带来解脱吗？28岁的小安给出了否定的答案。
“你以为吃药就能好”
2个月前，小安确诊了慢性自发性荨麻疹，并开始服用常规口服药物进行治疗。
也是从这时候开始，她从精致的都市丽人变成了萎靡颓废的“瞌睡虫”。
昔日的工作积极分子变得消极怠工，体重也涨了10斤，整个人精神状态很差。
异常的背后，是小安服用常规口服药物治疗无效，还出现了嗜睡等问题。
不明真相的人或许会想：“不就是荨麻疹嘛，吃药还不管用？！”
但对于慢性自发性荨麻疹患者来说，事情并没有这么简单。
一个不争的事实是，服用常规口服药物治疗收效甚微的病人，远不止小安一人。
尽管这是目前治疗慢性自发性荨麻疹最常用的方案，但仍有部分患者在服用后无法控制病情甚至产生了不良反应。
很多人不得不尝试其他药物来帮助缓解症状，希望从荨麻疹手上夺回对生活的控制权。
然而这些治疗手段带来的效用，更像是“隔靴搔痒”。
在艰难的求医之路上，真正渡小安上岸的，是她遵医嘱尝试了生物制剂。
用“了解”代替“以为”
在我国，像小张和小安这样的慢性自发性荨麻疹患者高达1,000万人。
但即使是病人，也不一定对治疗拥有正确的认知。
很多人以为忍一忍就可以过去，这就导致了一个很复杂的现象：
当医生与药物研发人员经过不懈努力，为抗击疾病补充了有效的创新疗法；
可由于认知不足，患者与曙光仅一步之遥，仍隔墙相对。
在大众对慢性荨麻疹仍然一知半解的时候，小张和小安的故事短片，揭示了患者的真实生活状态。
这既让我们对疾病有了正确的认知，也让一些仍在挣扎的病人看到了科学就医后的其他可能性。
在新年到来，辞旧迎新之际，希望这两条短片能让所有观众对慢性自发性荨麻疹都放下先入为主的观念。
遇到问题，我们可以先探寻成因，知悉情况后再评论；尤其是面对疾病，理智地了解能够让我们避免由“以为”带来的伤害，人与人之间多一分体谅，社会就能变得更包容一些。
当我们不再仅凭固有印象对疾病和患者进行评判，而是多一些理解；
当患者采用科学、规范的治疗手段，去对抗疾病；
终有一天，这个顽疾将不再是一场无解的风暴，大家都能“荨回快乐，就现在”！
如果你对相关科普感兴趣的话，还可以去微信商城下载“荨梦乐乐熊”的专属表情包。
让科普走进日常，愿所有患者都能自然行走在晴朗日空下。
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