人世间（二十四）丨跨越33年的路
民生
2024-11-24 14:59
浙江
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我们找到王胜的时候，他正在家门口晒太阳。看到我们，他驱动电动轮椅，灵活地转弯、下坡，来到我们面前。初次见面，我们是意外且惊讶的，意外于他能精准控制轮椅的方向和角度，惊讶的是听到他说想要独立出行、去杭州看看。“去看看西湖，然后在太子湾公园转一下，当天去当天回。我父母都还不太知道的，我打算回来再告诉他们。”王胜笑呵呵地说。王胜是一位先天性脑瘫患者。他的肢体不受大脑控制，无法站立和行走，也无法自理，常年需要人照料。“我这个是缺氧导致的脑瘫，没办法的。”王胜回忆说，从小，他就是最特别的一个。“大概六个月的时候吧，其他小孩已经可以抬头了，我的脖子还是抬不起来。一开始，我家里人还以为是缺钙，让我补钙，后来去做了详细的检查才知道是叫作‘脑性瘫痪’这个病。”王胜说，他从很小的时候就知道自己和别人是不同的。“我看到别人都可以上小学，我就拜托我爸爸去学校问了一下，还有特殊学校，都不肯收，说我情况太严重了，学校照顾不过来的，就这样拒绝了我。”也许那时的小王胜还不懂得什么是“脑瘫”，但他还是真切地感受到了难过。“当时说去做残疾证的时候，我记得我当时还哭了一场，因为感觉之后我就是残疾人了，感觉就是承认自己跟别人不一样了。”在王胜的记忆里，童年时期最深刻的印象就是父母带着自己辗转于各个城市各大医院进行治疗。“康复训练和治疗的过程很痛，越小的时候强度就越大，就是一些辅助性的蹲起，然后仰卧起坐之类的。”回忆起小时候，王胜的心里也有着诸多遗憾。“后来大概是到14岁，我最后一次坐火车，还是那种绿皮车，从上海治疗回来，那是我最后一次坐火车。”自此之后，王胜再也没有出过远门。他花了很多年慢慢接受自己的残缺，也接受别人向他投射过来的或好奇或同情的眼光。他在微博上写到：“外出我就是大家的累赘……老去的爸爸即便想带现在的我出去兜风也力不从心了，我也很少再提要求……但对外界的向往和对新鲜事物的憧憬，一直未曾在心底消散……”王胜说，浦江高铁的开通就像一阵风，让深埋在他心底的“点点星火”瞬间被点燃。独立杭州之行的计划就这样被提上日程。“主要是觉得爸爸妈妈总会老，想通过这次机会锻炼一下自己，提前适应一下节奏。自己总归要独立起来的嘛！”为了不让家人担心，王胜选择暂时向爸妈隐瞒事实。只是告诉他们有公益组织带自己去杭州，实则开始悄悄筹备他的行程。虽然肢体行动不如常人便利，但他早早学会了使用手机、电脑等设备，靠着自己在各网络平台上写文章，管理群聊、公众号等方式筹备资金，而后慢慢地规划他的行程，制定残疾人出行专用攻略，联系好专用的车辆，甚至在网络上给自己找好了一个“陪玩”，方便计划的顺利实施。“主要是小张很‘给力’。小张是我从三四十个人里面选出来的。我在群里发了一个陪玩应聘广告，来应聘的人很多的，觉得小张比较踏实一点。”终于，在十月的某一天清晨，王胜坐上了提前约好的接送车。在司机师傅和陪玩小哥的帮助下，他顺利搭乘上了浦江站最早一班的高铁，开启了他人生的第一次独立远行，目的地——杭州。“第一站打算去苏堤，从苏堤逛到杨公堤，转一圈，然后再去太子湾那边看看。”王胜笑着说。高铁上，工作人员对王胜十分照顾，为他提供最大程度的便利。下了车，小张陪着王胜搭乘提前订好的专用车前往苏堤。十月的西子湖畔天气正好，阳光穿透云层洒在湖面上，给湖水镀上了一层金边。岸边游人如织。“西湖很美，比我想象的大。这里四周都是山，我本来以为杭州作为大城市，应该不会有那么多山，还是不虚此行。”王胜在西子湖畔坐了很久。他心情很好，和我们聊了很多，包括他幼时的经历、他心中的想法。“也想象过康复以后的生活，是不是就可以去上学。哥哥姐姐都可以上学，我一个人在家里，那种心情是很羡慕的……所以后来基本上都是自学，互联网还是很友好的。”王胜说，他的知识几乎全部来源于网络上。他热爱文学，林清泉、史铁生等作家都是他的“偶像”。尤其是史铁生身残志坚的经历，时刻都在鼓舞和振奋着他。慢慢地，王胜也尝试着自己写文章、写小说。“我的手指在键盘上打字不方便，手指有点控制不住，那就反过来用指节打字。如果状态好的话，五六百个字，大概一两个小时可以写完。”王胜常常发微博、写日记，他写的文章还上过《浦江报》，现在担任着一个有关残障群体公众号的编辑工作。王胜说，写作是可以治愈自己的。说到此，王胜还是有点感慨，自己毕竟没有经历过系统学习，没有参与过集体生活。“ 2017年的时候，通过一些媒体的报道，我认识了几位老师，其中有一位老师问我有没有学习的愿望。当时被这样问，就感觉愿望蛮强烈的。但是后来想想自己的实际情况，确实对家里、对其他同学都会有影响，所以也就是心里想想。”比起自己内心的想法，他更在意别人对自己的看法，也害怕给别人添麻烦。王胜最终还是放弃了学习机会。如今想来，诸多遗憾。“我现在可能最需要的就是得到别人的理解。我这个病可能会有些不自主的抽动之类的反应。大多数人看到，会认为是癫痫之类的……给人留下的好像也是比较呆傻的整体印象。所以我也想通过出来走走，改变一下大众对我们的一些误解、偏见，这也是我的愿望之一了。”也曾觉得命运不公，但平静地接受自己不完美的人更容易感到幸福。“我感觉人生主要就是一个体验感。好比这次出行来说，我的人生意义就在于怎么让自己在这个世界上过得更好。”王胜说。接着，王胜按照自己的原定计划去了杨公堤、曲苑风荷、太子湾公园等景点。每到一处，小张都细心地为他拍下一张照片，记录他的旅行。下午三点左右，他们再次搭乘“专车”，顺利返回浦江。“今天应该说很顺利，基本上90%的行程是在我的预期之内的，没有什么特殊的意外情况。总的来说，也算是完成了一个人生愿望，增长了见识，也收获到了朋友。最重要的是，我可以向家人证明，没有他们的照顾，我也能够自己处理好一些事情，以后也能够让他们更放心，我自己能够照顾好自己。”王胜笑着说。在王胜的杭州之行圆满结束后，我们又去了他的家里。王胜父亲说，听到了儿子对此次行程的“坦白”后，他们老两口惊讶又欣喜。惊讶他一声不吭自己跑出120公里，又欣喜他有能力应对各方面的不确定因素。“有时候感觉他比我们想象的还要厉害。现在家里大大小小的事情，我们都要问问他的意见，原来好像我们还有很大的思想负担，现在好像也没有什么思想负担了，好像他在我们生活当中也是重要的一份子，缺不了的。”对于王胜来说，向未来张望的时光或许孤独而漫长，但勇敢者总是提灯前行。正如他自己在回来后的微博中写的：“这次出门，不仅仅验证了我独自策划旅行的可行性，还让我更加有勇气面对生活中的种种困难。”大路走尽，还有数不清的小路。只要不停地走，就有数不尽的风光。我们也祝愿王胜的路越走越远，生活越来越好。
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