“头已经抬不起来了”,知名企业家决定:捐献遗体!有这些症状警惕“渐冻症”→

健康   2024-11-29 18:31   广东  


近日

知名主持人倪萍在一次访谈中

谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪

称蔡磊头已经抬不起来了

每天不仅要用呼吸机

说话也不行了



蔡磊是某互联网公司前副总裁

自2019年被诊断出渐冻症

他已与病魔搏斗了整整5年


 

据倪萍透露

蔡磊已经签署了遗体捐赠协议

他希望自己能为医学界攻克渐冻症

献上一份力量



 

今年1月,蔡磊谈及自己的身体情况时称,从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体机能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了”

今年6月,蔡磊因为一场感冒差点告别人世,因为喉部肌肉萎缩导致其堵痰窒息多次,他感觉离死亡越来越近。


而即将到来的冬天对于蔡磊而言又是一个巨大的挑战,感冒、发烧对于他而言都可能是致命的存在。

据了解,目前全国有近10万名渐冻症患者,但尚未有良好的治疗方法,它的病理机制仍不明朗,这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。


渐冻症至今病因不明,治愈率为0,“渐冻人”的平均生存期只有3~5年。
患者发病后肌肉萎缩无法逆转,在意识清楚的情况下,会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。

在神经系统变性疾病中,渐冻症的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森,排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查,渐冻症发病高峰在40岁~50岁,男性发病占优势,发病率随着年龄增大而增高。


在“渐冻人”中,只有5%~10%为家族性,有明确的遗传背景。90%~95%的患者没有家族史,病因不明。


 

渐冻症的早期症状难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩


其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬肌无力会影响四肢可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。


出现这些症状需警惕“渐冻症”,及时就医:


▶ 手臂起病型


会突然感觉大拇指力量减弱,如拧不开饮料瓶的盖子,端不起笔记本电脑或者水杯,拧不动家门的钥匙甚至用筷子夹不起较重的菜……


▶ 腿起病型


会出现走路或跑步时跌倒或绊倒,走路时明显拖腿而行


曾有病患这样描述他最初感觉不对劲的表现:坐下来时间长一点就会抽筋,晚上睡觉也会抽筋,然后抽筋的频率越来越频繁。有一次晚餐后从座位上起来收拾东西,突然间腿一软,整个人就跌倒了。

    

▶ 延髓起病型


另外约25%的患者罹患的是“延髓起病型”肌萎缩侧索硬化症,也就是以说话障碍或吞咽困难为首要表现。说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。


▶ 呼吸起病型


很少一部分患者属于“呼吸起病型”肌萎缩侧索硬化症,即支持呼吸的肋间肌最先受到影响。也很少一部分患者可能伴随出现额叶痴呆症,并最终发展为其他更典型的症状。



渐冻症早期的诊断依赖于医生根据患者的临床症状来判断,需要有专科医师进行全面合理的诊治。


所以,我们最需要了解的是如何提高警惕,做到早期识别这种疾病以及对疾病的转归要有一定的认识,以便于发现问题早就医、及早治疗

   

编辑梁杰祥 | 责编赵莹

审校发布王剑莉
来源:广州日报、央视新闻、红星新闻等



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